文字记录三位患者及其故事为 Cochrane 的成功做出了贡献
Bernd Arents:我的名字是 Bernd Arents。我出生于 1964 年。我出生后五天就患上了严重的湿疹,从那以后就一直深受其害。
[Bernd 一生与湿疹作斗争的经历使他成为阿姆斯特丹知名消费者权益倡导者。他被邀请作为消费者成员加入创建Cochrane系统综述的团队。]
我很幸运,作者们从一开始就让我参与进来,在协议阶段,因为在协议阶段,你还必须选择哪些结果想要使用,哪些结果对患者来说是重要的。我认为做“实践启示”特别有趣,因为我们知道我们在临床实践中是如何被对待的。
[Bernd 作为作者对这篇Cochrane系统综述做出了贡献:“湿疹润肤剂和保湿剂”作者:van Zuuren EJ、Fedorowicz Z、Christensen R、Lavrijsen APM、Arents BWM]
当我们将其提交同行评价时,其中一位评论员发表了如下评论:“我特别喜欢‘实践意义’那部分。这是消费者写的吗?”是的,我主要写了那部分。他之所以注意到这一点,是因为它非常注重患者。
[Bernd 目前正在撰写一篇关于特应性皮炎的新的Cochrane系统综述。]
[Sara Yaron 是一名律师。她住在特拉维夫,自 1999 年以来一直为 Cochrane 做贡献。]
萨拉·亚隆:我认为 PLS,简语概要,对于需要可靠信息的普通人来说是一种财富。
我36岁时被诊断出患有乳腺癌。那是 1982 年。当我被诊断出患有癌症时,外科医生想切除我的乳房。他对我说:“这是我们能治疗你的唯一方法。其他方式不能治愈你。”而以我的常识无法理解,选择听之任之。
[Sara 在她参加的一次会议上拿了一本 Cochrane 手册。]
然后我读了乳腺癌评审小组发给我的一篇论文,说他们可以不用切除我的乳房来治愈我——只需切除肿瘤并进行化疗和放疗。
我接受了手术,是我选择的手术。这是该医院第一次进行此类手术。这被称为乳房肿瘤切除术。
它帮助我帮助自己——也帮助很多人,特别是患有乳腺癌的女性。Cochrane 图书馆为您提供可靠的信息,为您提供最新的信息,使您成为一个更聪明、更投入的患者。
George Selby:我是乔治·大卫·塞尔比。我十岁了。
[乔治·塞尔比是一个爱好玩乐的 10 岁男孩。他住在英国威根。]
我喜欢荡秋千、玩我的世界、搭建乐高积木和与我的泰迪熊说话。
[乔治在利物浦妇女医院出生,仅 32 周。]
乔治的妈妈丽贝卡:在怀孕 32 周的时候,乔治突然出生了。
保罗,乔治的父亲:那时一切进展得非常快。
丽贝卡:旋风。
保罗:[他们说]我们会给贝卡注射两批类固醇,因为乔治的肺实际上不会发育得像应该的那样。
丽贝卡:我认为他们说的是“背水一战”。“为了给他活下来的机会,我们需要给他这些类固醇。”这真的非常非常可怕。
[丽贝卡接受了皮质类固醇注射,因为这是一种已被证明获益的干预。2017 年 3 月更新的开创性Cochrane系统综述确立了其有效性的证据。]
丽贝卡:我当时只是在阅读,然后就发现了这个符号。下面还有一段小小的解释“他们使用这个符号很有趣,因为......”然后就是所有的试验和事情。然后我就想,天哪,这就是乔治所罹患的。
然后我对此进行了一些研究,并核实了事实。然后我发现了有关科克伦的一切。我当时就觉得,哇哦。是的,这确实引起了我的共鸣。
[Cochrane 徽标包含来自原始系统评价的森林图。]
是啊,爸爸有纹身,不是吗?[乔治:嗯哼] 上面有证据,不是吗?[乔治:嗯哼]那个圆圈就是你,对吧?[乔治:Hmm-hmm]
那里的科学家们正在幕后辛勤工作,并发挥着重要作用。当我知道他不仅接受了治疗,而且为什么接受治疗以及如何接受治疗时,我感到非常高兴。而且这种治疗几乎不能算是一种治疗。[保罗:是的] 所以,我确实很感激这些东西确实存在。
保罗:我非常非常幸运有乔治和我们在一起。当我们发现这一点时,显然……这对他来说是一个艰难的人生开始。我们发现乔治所在病房的其他孩子都没能活下来。我们真是太幸运了。
[乔治对科克伦有什么看法?]
乔治:我想到的是希望。
丽贝卡:噢,祝福你。
保罗:为什么是希望?
乔治:因为它让我对未来的结果充满希望。
[“这种简单的干预可能挽救了数千名早产儿——包括我的儿子。”丽贝卡·塞尔比]
[帮助改善世界各地人民的健康。科克伦适合每个人。]