Approches pour aider les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose à prendre part aux décisions concernant leurs soins de santé


Problématique de la revue

Nous avons examiné les données probantes sur les façons d'aider les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose à prendre part aux décisions concernant leurs soins de santé.

Contexte

La mucoviscidose est une maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Dans les poumons, il y a une accumulation de mucus collant qui favorise les infections et endommage les voies respiratoires. Les sécrétions collantes du pancréas bloquent le flux des sucs digestifs dans l'intestin, de sorte que les aliments ne sont pas digérés ou absorbés correctement.

L'amélioration des traitements signifie que les personnes atteintes de mucoviscidose vivent plus longtemps et que les problèmes de gestion à long terme sont devenus plus pertinents. Dans l'enfance, il y a un lourd fardeau de traitements compliqués qui se poursuivent tout au long de la vie. Les jeunes atteints de mucoviscidose doivent être inclus dans les décisions concernant leurs soins de santé, afin qu'ils puissent acquérir les compétences nécessaires pour gérer leur maladie et assumer la responsabilité des soins de longue durée. Dans la prise de décision partagée, l'enfant ou l'adolescent est activement impliqué dans les décisions de santé qui le concernent. Nous savons, d'après les recherches menées auprès d'enfants, qu'ils veulent participer aux décisions en matière de soins de santé à un niveau de leur choix, avec l'appui de leurs parents et du personnel de santé. Nous voulions savoir s'il existait de bonnes techniques pour encourager les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose à prendre part aux décisions concernant leurs soins de santé et pour identifier tout effet indésirable.

Cette revue a été financée par une bourse Cochrane attribuée à l'auteur principal.

Date des recherches

Les données probantes sont à jour au : 19 mars 2019.

Caractéristiques des études

Nous avions prévu d'inclure des études où les participants seraient répartis en groupes au hasard. Nous voulions comparer des approches de prise de décision partagée pour les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose âgés de quatre à 18 ans. Il peut s'agir, par exemple, de fournir de l'information, de vérifier que le jeune a bien compris et qu'il était prêt à participer à la prise de décisions concernant ses soins de santé, d'avoir recours à des aides à la décision et à des programmes de formation ou d'éducation. Nous avions prévu d'inclure des approches visant les enfants et les adolescents, les parents ou les professionnels de santé (ou toute combinaison de celles-ci) où l'accent était mis sur la promotion de la prise de décision partagée pour les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose.

Principaux résultats

Nous n'avons trouvé aucune étude éligible pour cette revue. Nous pensons que la recherche future devrait viser à tester des modèles de prise de décision partagée pour les jeunes atteints de mucoviscidose, qui pourraient être développés à partir des modèles existants pour les adultes, et aussi à déterminer quelles méthodes les jeunes préfèrent. Il est également important de former les professionnels de santé à la prise de décision partagée et de veiller à ce que la formation soit homogène dans tous les pays.

Conclusions des auteurs: 

Nous n'avons pas été en mesure d'identifier des ECR avec des données probantes à l'appui de l'élaboration des politiques et des pratiques en matière de soins de santé liées à la mise en œuvre de la prise de décision partagée pour les enfants et les adolescents (âgés de quatre à 18 ans) atteints de mucoviscidose). Nous espérons qu'après avoir identifié cette lacune dans la recherche, les chercheurs prendront davantage conscience de la nécessité de concevoir des interventions sur la prise de décision partagée de haute qualité pour les jeunes atteints de mucoviscidose, peut-être adaptées des modèles existants pour adultes, et de tester ces interventions et les préférences des enfants dans les ECR. Il est également important de cibler les professionnels de santé avec des programmes d'éducation fondés sur des données probantes sur la prise de décision partagée et la nécessité d'un consensus international sur la façon d'aborder la variabilité des programmes éducatifs.

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Contexte: 

La prise de décision partagée est importante dans le domaine de la santé de l'enfant et de l'adolescent parce qu'il y a une reconnaissance internationale croissante des droits des enfants et des adolescents à être inclus dans les décisions qui les concernent. Pour que les jeunes puissent participer efficacement à la prise de décision partagée, ils doivent acquérir les compétences nécessaires pour s'engager auprès des professionnels de santé et avoir confiance dans leur interaction avec eux. Ils doivent aussi apprendre à gérer leur pathologie et leurs traitements par eux-mêmes lorsqu'ils atteignent l'âge adulte. Les enfants et les jeunes qui participent à la prise de décision partagée en matière de soins de santé sont susceptibles d'être mieux informés, de se sentir mieux préparés et de ressentir moins d'anxiété face à l'inconnu. Grâce à l'amélioration des thérapies et de la gestion des soins, les jeunes atteints de mucoviscidose ont amélioré considérablement leur survie au cours des dernières décennies, ce qui signifie qu'ils passent régulièrement aux soins de santé pour adultes, où l'importance accrue accordée à l'autogestion rend la prise de décisions plus complexe. Nous devons savoir quelles interventions sont efficaces pour promouvoir la prise de décision partagée pour les jeunes atteints de mucoviscidose.

Objectifs: 

Évaluer l'efficacité des interventions qui favorisent la participation des enfants et des adolescents (âgés de quatre à 18 ans) atteints de mucoviscidose à la prise de décision partagée.

Stratégie de recherche documentaire: 

Nous avons fait des recherches dans le registre des essais cliniques sur la mucoviscidose du Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group, compilé à partir de recherches dans des bases de données électroniques et de recherches manuelles de revues et de résumés de conférences. Nous avons également fait des recherches dans les listes de références d'articles et de revue portant sur la prise de décision partagée.

Date de la recherche la plus récente : 12 mars 2019.

Nous avons fait des recherches dans PubMed, CINAHL (EBSCO), Embase (Elsevier), PsycINFO (EBSCO), WHO ICTRP, ASSIA (ProQuest), ERIC (ProQuest), ProQuest Dissertations and Theses, et ClinicalTrials.gov. Nous avons communiqué avec les auteurs de l'étude ayant publié des recherches pertinentes sur la prise de décision partagée pour les adultes pour leur demander s'ils étaient au courant d'études publiées ou en cours sur la promotion de l'intervention auprès des enfants ou des adolescents (ou des deux) atteints de mucoviscidose.

Date de la recherche la plus récente : 19 mars 2019.

Critères de sélection: 

Nous avons prévu d'inclure des essais contrôlés randomisés (ECR) (mais non des ECR croisés) d'interventions favorisant la prise de décision partagée pour les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose âgés de quatre à 18 ans, comme la fourniture d'information, des brochures, l'interaction bilatérale, la vérification de la compréhension (par le participant), la préparation à participer à une décision en santé, les aides décisionnelles, les interventions en formation ou les programmes éducatifs. Nous avions prévu d'inclure des interventions visant les enfants ou les adolescents (ou les deux), les parents ou les professionnels de santé ou toute combinaison de ces groupes, à condition que l'accent soit mis sur la promotion de la prise de décision partagée pour les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose.

Recueil et analyse des données: 

Deux auteurs ont passé en revue de façon indépendante les articles identifiés dans les recherches.

Résultats principaux: 

Aucun ECR éligible n'a été identifié pour inclusion dans cette revue systématique.

Notes de traduction: 

Post-édition effectuée par Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr

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