Enfoques para ayudar a los niños y adolescentes con fibrosis quística a participar en las decisiones acerca de su atención sanitaria


Pregunta de la revisión

Se examinó la evidencia sobre formas de ayudar a los niños y adolescentes con fibrosis quística a que participen en las decisiones acerca de su asistencia sanitaria.

Antecedentes

La fibrosis quística es una enfermedad genética que compromete principalmente a los pulmones y el aparato digestivo. En los pulmones, se produce una acumulación de moco pegajoso que hace más probable la infección y que daña las vías respiratorias. Las secreciones pegajosas del páncreas bloquean el flujo de los jugos digestivos hacia los intestinos, y en consecuencia, los alimentos no se digieren o no se absorben adecuadamente.

Las mejoras en los tratamientos llevan a una mayor expectativa de vida para los pacientes con fibrosis quística, y han cobrado significancia los problemas relacionados con el tratamiento a largo plazo. Es alta la carga de los complicados tratamientos en la niñez, que luego continúa de por vida. Es necesario que se incluya a los jóvenes con fibrosis quística en las decisiones acerca de la asistencia sanitaria, de modo que puedan desarrollar aptitudes para controlar la enfermedad y asumir la responsabilidad de la atención a largo plazo. En la toma de decisiones compartida, un niño o adolescente participa de manera activa en las decisiones de asistencia sanitaria que le afectan. A partir de estudios de investigación en niños, se sabe que estos desean participar en las decisiones de asistencia sanitaria con el apoyo de los padres y el profesional. Se buscó determinar si había técnicas adecuadas para estimular a los niños y jóvenes con fibrosis quística a que participen en las decisiones acerca de la asistencia sanitaria y a identificar los efectos adversos.

Esta revisión fue financiada por una Beca Cochrane otorgada al autor principal.

Fecha de la búsqueda

La evidencia está actualizada hasta: 19 marzo 2019.

Características de los estudios

Se programó incluir estudios en que los participantes se asignarían a grupos al azar. Se buscó comparar los enfoques para la toma de decisiones compartida de niños y adolescentes con fibrosis quística de entre cuatro y 18 años. Ejemplos de ello sería proporcionar información, comprobar que el joven comprende y está preparado para participar en la toma de decisiones sobre su asistencia sanitaria, el uso de ayudas a la toma de decisiones y programas de formación o educación. Se programó incluir enfoques para niños y adolescentes, los padres o los profesionales sanitarios (o cualquier combinación de estos) en los que el objetivo fue promover la toma de decisiones compartida para niños y adolescentes con fibrosis quística.

Resultados clave

No se hallaron estudios que cumplieran los requisitos para incluirse en la revisión. Se cree que la investigación futura debe orientarse a evaluar los modelos de toma de decisiones compartida para jóvenes con fibrosis quística, que podrían desarrollarse a partir de los modelos existentes para adultos; y también determinar qué métodos prefieren los jóvenes. También es importante entrenar a los profesionales de la salud en la toma de decisiones compartida y asegurarse de que el entrenamiento sea el mismo en todos los países.

Conclusiones de los autores: 

No se pudo identificar ECA con evidencia que apoyara la formulación de políticas de asistencia sanitaria y práctica relacionada con la toma de decisiones compartida de niños y adolescentes (de entre cuatro y 18 años de edad) con FQ). Se espera que, al haber identificado este vacío en la investigación, aumente la concienciación en los investigadores sobre la necesidad de diseñar intervenciones de toma de decisiones compartida de alta calidad para jóvenes con FQ, tal vez mediante la adaptación de los modelos existentes para los adultos y el análisis de estas intervenciones y las preferencias de los niños en ECA. También es importante dirigirse a los profesionales de la salud con programas de formación basada en la evidencia sobre la toma de decisiones compartida y la necesidad de consenso internacional al abordar la variabilidad en los programas de formación.

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Antecedentes: 

Es importante la toma de decisiones compartida en la asistencia sanitaria de este grupo etario, dado que a nivel internacional se reconocen los derechos de niños y adolescentes con respecto a las decisiones que los afectan. Para que los jóvenes participen de manera efectiva en la toma de decisiones compartida, necesitan desarrollar aptitudes de participación con los profesionales sanitarios y confianza al interactuar con ellos. También necesitan aprender cómo controlar la enfermedad y los tratamientos por sí mismos cuando entran en la edad adulta. Es probable que los niños y jóvenes que participan en la toma de decisiones compartida en la asistencia sanitaria estén más informados, se sientan más preparados y presenten menos ansiedad acerca de lo desconocido. Las mejoras significativas en la supervivencia de la fibrosis quística (FQ) durante las últimas décadas (debido a mejores tratamientos y a un mejor manejo de la atención) implican un desplazamiento sistemático de los jóvenes con FQ a la asistencia sanitaria de adultos, en la que el mayor énfasis en el autocuidado trae aparejada una mayor complejidad en la toma de decisiones. Se necesita saber qué intervenciones son efectivas para promover la toma de decisiones compartida en jóvenes con FQ.

Objetivos: 

Evaluar la efectividad de las intervenciones que promueven la participación en la toma de decisiones compartida de niños y adolescentes (de entre cuatro y 18 años de edad) con FQ.

Estrategia de búsqueda (: 

Se realizaron búsquedas en el registro de ensayos del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Enfermedades Genéticas (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group's Cystic Fibrosis Trials Register), que se compila a partir de búsquedas en bases de datos electrónicas y búsquedas manuales en revistas y libros de resúmenes de congresos. También se realizaron búsquedas en las listas de referencias de artículos y revisiones que abordan la toma de decisiones compartida.

Fecha de la búsqueda más reciente: 12 de marzo de 2019.

Se realizaron búsquedas en PubMed, CINAHL (EBSCO), Embase (Elsevier), PsycINFO (EBSCO), ICTRP de la OMS, ASSIA (ProQuest), ERIC (ProQuest), ProQuest Dissertations and Theses y en ClinicalTrials.gov. Se contactó con los autores de estudios con investigación relevante publicada sobre la toma de decisiones compartida de adultos para preguntarles si sabían de algún estudio publicado o en curso sobre la promoción de la intervención para niños o adolescentes (o ambos) con FQ.

Fecha de la búsqueda más reciente: 19 marzo 2019.

Criterios de selección: 

Se programó incluir ensayos controlados aleatorizados (ECA) (pero no ECA cruzados) de las intervenciones que promueven la toma de decisiones compartida de niños y adolescentes con FQ de entre cuatro y 18 años de edad, como información, folletos, interacción en dos sentidos, verificación de la comprensión (por el participante), preparación para participar en una decisión de asistencia sanitaria, ayudas para la decisión e intervenciones de entrenamiento o programas educativos. Se programó incluir intervenciones orientadas a niños o adolescentes (o ambos), los padres o los profesionales sanitarios o cualquier combinación de estos grupos, siempre que el objetivo fuera promover la toma de decisiones compartida para niños y adolescentes con FQ.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores de la revisión examinaron de forma independiente los artículos identificados en las búsquedas.

Resultados principales: 

No se identificaron ECA elegibles para su inclusión en esta revisión sistemática.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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