سوال مطالعه مروری
ما شواهد مربوط به روش‌های کمک را به کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز سیستیک برای مشارکت در تصمیم‌گیری‌های مرتبط با مراقبت‌های سلامت آن‌ها بررسی کردیم.
پیشینه
فیبروز سیستیک یک بیماری ژنتیکی است که عمدتا ریه‌ها و دستگاه گوارش را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در ریه‌ها مخاط چسبنده‌ای تولید می‌شود که احتمال وقوع عفونت را بیشتر کرده و به راه‌های هوایی آسیب می‌رساند. ترشحات چسبناک پانکراس، جریان مایعات گوارشی را به داخل روده مسدود می‌کنند، به‌طوری که غذا هضم نشده یا به خوبی جذب نمی‌شود.
بهبود در درمان‌ها بدان معنی است که افراد مبتلا به فیبروز سیستیک عمر طولانی‌تری دارند و موضوعات مربوط به مدیریت طولانی‌مدت درمان از اهمیت بیش‌تری برخوردار است. در دوران کودکی بار درمان‌های پیچیده بالا است که پس از آن در طول زندگی نیز ادامه می‌یابند. جوانان مبتلا به فیبروز سیستیک باید در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت خود وارد شوند، تا بتوانند مهارت‌هایی را برای مدیریت بیماری خود کسب کرده و مسوولیت مراقبت طولانی‌مدت را بر عهده بگیرند. در روند مشارکت در تصمیم‌گیری مشترک، کودک یا نوجوان به‌طور فعال در تصمیم‌گیری‌های مراقبت‌های سلامت که آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهند، وارد می‌شوند. بر اساس تحقیقات مربوط به کودکان می‌دانیم که آن‌ها می‌خواهند در تصمیم‌گیری‌های مربوط به مراقبت‌های سلامت در سطح انتخابی خود با حمایت والدین خود و ارائه‌دهنده مراقبت‌های سلامت درگیر شوند. ما می‌خواستیم بدانیم تکنیک‌های خوبی برای ترغیب کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز سیستیک برای شرکت در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت و شناسایی هرگونه عوارض جانبی وجود دارد یا خیر.
این مرور توسط یک فلوشیپ کاکرین (Cochrane Fellowship) که به نویسنده اصلی تعلق گرفت، حمایت مالی دریافت کرد.
تاریخ جست‌وجو
شواهد موجود تا تاریخ: 19 مارچ 2019.
ویژگی‌های مطالعه
ما به دنبال وارد کردن مطالعاتی بودیم که افراد شرکت‌کننده در آن به‌طور تصادفی در گروه‌های درمانی قرار می‌گرفتند. ما می‌خواستیم رویکرد‌های مشارکت را در تصمیم‌گیری مشترک در کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز سیستیک بین چهار و 18 سال مقایسه کنیم. نمونه‌هایی از این موارد می‌توانست شامل ارائه اطلاعات و کنترل اینکه افراد جوان موضوع را درک کردند و برای مشارکت در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت، استفاده از کمک‌های تصمیم‌گیری و برنامه‌های آموزشی یا پرورشی آمادگی داشتند، باشند. ما به دنبال وارد کردن رویکرد‌هایی برای کودکان و نوجوانان، والدین یا متخصصان مراقبت‌های سلامت (یا هر نوع ترکیبی از این موارد) بودیم که بر ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز سیستیک متمرکز بودند.
نتایج اصلی
ما هیچ مطالعه‌ای را نیافتیم که قابلیت ورود را به این مرور داشته باشد. ما فکر می‌کنیم که تحقیقات آینده باید مدل‌های مشارکت را در تصمیم‌گیری مشترک برای جوانان مبتلا به فیبروز سیستیک مورد آزمایش قرار دهند، که ممکن است بر اساس مدل‌های موجود برای بزرگسالان تهیه شود؛ و همچنین مشخص کنند که جوانان چه روش‌هایی را ترجیح می‌دهند. همچنین آموزش متخصصان سلامت در استفاده از مشارکت در تصمیم‌گیری مشترک مهم است و این اطمینان حاصل می‌شود که آموزش در همه کشورها سازگار است.
ما قادر به شناسایی RCTهایی نبودیم که حاوی شواهد حمایت کننده از سیاست‌گذاری مراقبت‌های سلامت و اقدام بالینی مرتبط با اجرای مشارکت در تصمیم‌گیری برای کودکان و نوجوانان (بین چهار و 18 سال) مبتلا به CF بوده باشند. ما امیدواریم که با شناسایی این شکاف در تحقیقات، آگاهی میان محققان در مورد لزوم طراحی مداخلات با کیفیت بالا درباره مشارکت در تصمیم‌گیری در جوانان مبتلا به CF افزایش یابد، با مدل‌های موجود برای بزرگسالان سازگار شود، و این مداخلات و اولویت‌های کودکان در RCTها مورد آزمایش قرار بگیرد. همچنین هدف قرار دادن متخصصان سلامت با برنامه‌های آموزشی مبتنی بر شواهد درباره مشارکت در تصمیم‌گیری و نیاز به توافق بین‌المللی در مورد بررسی تنوع برنامه‌های آموزشی مهم است.
مشارکت در تصمیم‌گیری در زمینه مراقبت‌های سلامت کودکان و نوجوانان از اهمیت زیادی برخوردار است، زیرا شناخت بین‌المللی درباره حقوق کودکان و جوانان که باید در تصمیم‌گیری‌هایی که بر آن‌ها تاثیر می‌گذارد، لحاظ شود در حال افزایش است. برای اینکه جوانان به‌طور موثری در تصمیم‌گیری مشارکت داشته باشند، باید مهارت‌های تعامل را با متخصصان مراقبت‌های سلامت و اطمینان در تعامل با آن‌ها در خود پرورش دهند. آن‌ها همچنین باید یاد بگیرند که هنگام بزرگ‌سالی چگونه می‌توانند وضعیت و درمان‌های خود را مدیریت کنند. کودکان و جوانانی که در تصمیم‌گیری‌های مشترک درباره مراقبت‌های سلامت مربوط به خود مشارکت می‌کنند، احتمالا آگاهی بیش‌تری دارند، احساس آمادگی بیش‌تری می‌کنند، و اضطراب کم‌تری نسبت به ناشناخته‌ها دارند. دستیابی به بهبودهای قابل‌توجه در بقای فیبروز سیستیک (cystic fibrosis; CF) در دهه‌های اخیر، به دلیل بهبود درمان‌ها و مدیریت بهتر مراقبت، به این معنی است که جوانان مبتلا به CF به‌طور معمول در حال انتقال به مراقبت‌های سلامت بزرگسالان هستند که افزایش تاکید بر خود-مدیریتی، پیچیدگی بیش‌تری را برای تصمیم‌گیری‌ها به همراه دارد. ما باید بدانیم که چه مداخلاتی در ارتقای مشارکت در تصمیم‌گیری برای جوانان مبتلا به CF موثر هستند.
ارزیابی اثربخشی مداخلات منجر به ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری مشترک برای کودکان و نوجوانان (سنین چهار تا 18 سال) مبتلا به CF.
ما پایگاه ثبت کارآزمایی‌های فیبروز سیستیک گروه فیبروز سیستیک و اختلالات ژنتیکی در کاکرین را جست‌وجو کردیم که از طریق جستوجوهای الکترونیکی در بانک اطلاعاتی و جستوجوهای دستی مجلات و کتابچه‌های خلاصه‌مقالات کنفرانس گردآوری شدند. همچنین فهرست منابع مقالات و مرورهای مربوط به بررسی مشارکت را در تصمیم‌گیری جست‌وجو کردیم.
تاریخ آخرین جست‌وجو: 12 مارچ 2019.
ما PubMed؛ Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) (EBSCO)؛ Embase (Elsevier)؛ PsycINFO (EBSCO)؛ WHO ICTRP؛ ASSIA (ProQuest)؛ ERIC (ProQuest)، پایان‌نامه‌ها و تزهای پروکوئست (ProQuest Dissertations and Theses) و ClinicalTrials.gov را جست‌وجو کردیم. ما با نویسندگان مطالعه دارای تحقیقات منتشر شده مرتبط با تصمیم‌گیری مشترک برای بزرگسالان تماس گرفتیم تا از آن‌ها بپرسیم که در مورد هرگونه مطالعه منتشر شده یا در حال انجام در مورد ترویج مداخلات برای کودکان یا نوجوانان (یا هر دو) مبتلا به CF آگاهی دارند یا خیر.
تاریخ آخرین جست‌وجو: 19 مارچ 2019.
ما به دنبال وارد کردن کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) (اما نه RCTهای متقاطع) درباره مداخلات ترویج دهنده مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بین چهار و 18 سال بودیم، مانند تهیه اطلاعات، جزوات، تعامل دو-طرفه، بررسی درک (توسط شرکت‌کننده)، آمادگی برای مشارکت در تصمیم‌گیری مربوط به مراقبت‌های سلامت، کمک به تصمیم‌گیری، و مداخلات آموزشی یا برنامه‌های آموزشی. ما تصمیم داشتیم مداخلات مربوط به کودکان یا نوجوانان (یا هر دو)، والدین یا متخصصان مراقبت‌های سلامت یا هر ترکیبی از این گروه‌ها را وارد کنیم، که هدف این کار ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بود.
دو نویسنده به‌طور مستقل از هم مقالاتی را که در جست‌وجوها شناسایی شدند، مرور کردند.
هیچ RCT مناسبی برای ورود به این مرور سیستماتیک شناسایی نشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.