Les services de soutien à l'éducation des enfants et des adolescents atteints de maladies chroniques contribuent-ils à les faire participer davantage aux activités scolaires et à améliorer les critères de jugement en matière d'apprentissage ?

Principaux messages

- Nous ne connaissons pas encore clairement l'effet des interventions de soutien à l'éducation sur l'engagement scolaire, les critères de jugement en matière d'apprentissage et la probabilité que les élèves retournent à l'école (pendant les périodes de bien-être).

- Il existe certaines données probantes suggérant que les interventions de soutien à l'éducation pourraient améliorer légèrement la santé mentale, mesurée dans deux études comme l'estime de soi, mais la qualité de vie n'a pas été mesurée dans les études.

- Nous avons besoin de davantage de données probantes de bonne qualité, y compris des études menées en dehors des États-Unis, pour nous aider à savoir si ces interventions fonctionnent et à quoi ressembleraient les modèles de meilleures pratiques.

Que sont les services de soutien à l'éducation et pourquoi peuvent-ils être utiles aux enfants et adolescents souffrant d'une maladie chronique ?

Pour certains enfants et adolescents, le fait de souffrir d'une maladie chronique peut avoir un impact sur leur assiduité, leur participation et leur engagement à l'école. Cela peut réduire leur capacité à suivre le rythme de leurs pairs et à atteindre leur plein potentiel. Les services de soutien à l'éducation destinés aux enfants et aux adolescents souffrant d'affections chroniques visent à éviter qu'ils ne se désintéressent de l'école, de leur éducation et de leur apprentissage lorsqu'ils manquent l'école pour cause de maladie. Ces services peuvent se dérouler à l'hôpital, dans une école ou dans la communauté, et pourraient cibler l'enfant, la famille, l'école, l'hôpital, la communauté ou une combinaison de ces éléments. Ils peuvent être dispensés ou coordonnés par les parents/soignants, l'hôpital, l'école ou des organisations communautaires.

Que voulions-nous découvrir ?

Nous avons voulu décrire les interventions de soutien scolaire destinées aux enfants et aux adolescents atteints d'une maladie chronique et déterminer leur effet sur l'engagement scolaire et les critères de jugement en matière d'apprentissage, en particulier. Nous voulions également voir si ces services avaient un effet sur la santé mentale et la qualité de vie.

Comment avons-nous procédé ?

Nous avons consulté les bases de données sur la santé, l'éducation et les sciences sociales, ainsi que d'autres registres pour trouver des études publiées et non publiées. Nous avons inclus des études portant sur des enfants âgés de 4 à 18 ans atteints d'une maladie chronique et participant à un programme de soutien scolaire. L'étude devait avoir porté sur l'engagement scolaire, la réussite scolaire, la réinsertion scolaire, la santé mentale, la qualité de vie ou les effets négatifs pour être incluse dans les données probantes résumées.

Qu’avons-nous trouvé ?

Nous avons trouvé quatre études qui répondaient à nos critères d'inclusion. Toutes les études étaient des études contrôlées randomisées avec un total combiné de 359 participants. Les quatre études ont été réalisées aux États-Unis d'Amérique. Trois études portaient sur des enfants atteints de cancer, et une autre sur des enfants souffrant de trouble déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Deux des études sur le cancer ont porté sur des programmes de soutien à l'éducation axés sur l'effet du traitement du cancer sur la mémoire de l'enfant et la rapidité avec laquelle il traite les informations. La santé mentale a été mesurée comme l'estime de soi dans deux études. La réinsertion scolaire a été mesurée dans une étude, et la qualité de vie n'a été mesurée dans aucune des études incluses. Aucun effet indésirable n'a été mesuré ou signalé dans aucune des études incluses.

Principaux résultats

Dans l'ensemble, nous ne savons pas si les interventions de soutien à l'éducation améliorent l'engagement scolaire ou les résultats scolaires. Nous ne savons pas non plus si les interventions de soutien à l'éducation améliorent la transition vers l'école/le retour à l'école. Cependant, nous suggérons qu'il existe certaines données probantes suggérant que le soutien à l'éducation pourrait légèrement améliorer la santé mentale, mesurée par l'estime de soi. La qualité de vie n'a été mesurée ou rapportée dans aucune des études incluses.

Quelles sont les limites des données probantes ?

Globalement, le niveau de confiance des données probantes a été jugé faible pour le critère de jugement relatif à la santé mentale et très faible pour la réussite scolaire, l'engagement scolaire et le retour à l'école. Les principales raisons en sont les suivantes : différents types de programmes de soutien à l'éducation ont été testés, les résultats étaient contradictoires, les types de mesures des critères de jugement étaient différents et parfois indirects d'une étude à l'autre, un grand nombre de données manquaient et il n'y avait pas assez d'informations dans le rapport des données sur les critères de jugement. Ces problèmes, ainsi que le petit nombre d'études incluses ne nous permettent pas de faire des déclarations claires sur les effets de ces programmes.

Les données probantes sont-elles à jour ?

Les données probantes sont à jour jusqu'en janvier 2021.

Conclusions des auteurs: 

Cette revue a démontré le caractère débutant de la recherche de qualité sur l'efficacité des interventions de soutien à l'éducation pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques. Au mieux, nous pouvons dire que nous ne sommes pas certains que les interventions de soutien à l'éducation améliorent les résultats scolaires ou l'engagement scolaire. Parmi les critères de jugement secondaires, nous ne savons pas non plus si les interventions de soutien à l'éducation améliorent la transition vers le retour à l'école, ou la réinsertion scolaire. Cependant, nous suggérons qu'il existe certaines données probantes suggérant que le soutien à l'éducation pourrait légèrement améliorer la santé mentale, mesurée par l'estime de soi. Compte tenu de l'état actuel des données probantes de l'efficacité des interventions de soutien à l'éducation pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques, nous soulignons certaines implications importantes pour les recherches futures dans ce domaine afin de renforcer les données probantes qui peuvent informer les pratiques et les politiques efficaces.

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Contexte: 

Les maladies chroniques chez les enfants et les adolescents peuvent avoir de profondes répercussions sur l'éducation, le bien-être et la santé. Elles sont décrites comme des maladies non transmissibles, de longue durée, qui ne se résolvent pas spontanément et qui sont rarement guéries complètement. En raison des variations dans la définition des maladies chroniques et de la façon dont elles sont mesurées, les estimations de prévalence varient considérablement et ont été rapportées comme atteignant jusqu’à 44 % chez les enfants et les adolescents. Parmi les jeunes souffrant d'une maladie chronique, on estime que 5 % sont affectés par des conditions graves caractérisées par des limitations des activités quotidiennes ayant un impact sur leur capacité à fréquenter l'école. La fréquentation scolaire est importante pour le développement des compétences académiques et sociales ainsi que pour le bien-être. Lorsque les enfants et les adolescents sont absents de l'école en raison d'un problème de santé chronique, l'engagement scolaire peut être affecté. Le désengagement de l'école est associé à une baisse des résultats scolaires, du fonctionnement socio-affectif et des choix de carrière. Les services soutien à l'éducation pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques visent à prévenir le désengagement de l'école, de l'éducation et de l'apprentissage pendant les périodes où leur maladie leur fait manquer l'école. Cependant, il existe peu de données probantes de l'efficacité des interventions de soutien scolaire pour améliorer l'engagement scolaire et les critères de jugement en matière d'éducation et d'apprentissage des enfants et des adolescents souffrant de maladies chroniques.

Objectifs: 

Décrire la nature des interventions de soutien scolaire pour les enfants et les adolescents atteints d'une maladie chronique et examiner l'efficacité de ces interventions sur l'engagement scolaire et les résultats scolaires.

Stratégie de recherche documentaire: 

Nous avons effectué des recherches dans huit bases de données électroniques couvrant les disciplines de la santé/médicales, des sciences sociales et de l'éducation entre le 18 et le 25 janvier 2021 : registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL), MEDLINE (Ovid), Embase (Ovid). CINAHL (EBSCO), PsycINFO (EBSCO), ERIC (Education Resources Information Center), Applied Social Sciences Index and Abstracts : ASSIA (ProQuest), et PubMed (à partir de 2019). Nous avons également effectué des recherches dans cinq registres et bases de données d'essais de littérature grise entre le 8 et le 12 février 2021 afin d'identifier d'autres études publiées et non publiées, des thèses et des résumés de conférence, ainsi que des références bibliographiques par boule de neige des études incluses.

Critères de sélection: 

Les essais contrôlés randomisés (ECR), les études contrôlées avant-après et les études de séries temporelles interrompues qui répondaient aux critères d'inclusion ont été sélectionnés. Les autres critères d'inclusion étaient les suivants : participants - doivent inclure des enfants ou des adolescents (âgés de 4 à 18 ans) souffrant d'une maladie chronique, intervention - doit inclure un soutien éducatif, critères de jugement - doivent rapporter les critères de jugement principaux (c'est-à-dire l'engagement scolaire ou les résultats scolaires) ou des critères de jugement secondaires (c'est-à-dire la qualité de vie, la transition vers l'école/le retour à l'école, la santé mentale ou les effets négatifs).

Recueil et analyse des données: 

Deux personnes ont indépendamment examiné les titres et les résumés, ainsi que les articles en texte intégral, afin d'identifier les études incluses. En cas de désaccord entre les chercheurs, une discussion sur la divergence a été menée. S’il n'a pas été possible de trouver un consensus, les divergences ont été discutées avec un chercheur principal afin de résoudre le problème. Nous avons extrait les données sur les caractéristiques des études et les données sur les risques de biais à partir des textes complets des études incluses en utilisant un formulaire d'extraction de données avant de saisir les informations dans Review Manager 5.4.1. Deux personnes ont indépendamment extrait les données, évalué le risque de biais des études individuelles et entrepris des évaluations GRADE de la qualité des données probantes.

Une méta-analyse n'a pas été possible en raison du petit nombre d'études pour chaque critère de jugement. Notre synthèse a donc utilisé un comptage basé sur la direction de l'effet/impact de l'intervention.

Résultats principaux: 

Les recherches dans les bases de données ont permis d'identifier 14 202 titres et résumés. Les recherches dans la littérature grise et les références bibliographiques n'ont pas permis d'identifier d'autres études répondant aux critères d'inclusion. Cent douze études en texte intégral ont été évaluées pour leur admissibilité, et quatre d'entre elles répondaient aux critères d'admissibilité pour être incluses dans la revue. Toutes les études étaient des études contrôlées randomisées avec un total combiné de 359 participants. Toutes les études incluses portaient sur une maladie spécifique ; trois études étaient axées sur les enfants atteints de cancer et une étude portait sur les enfants souffrant de trouble déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH).

Il existe des données probantes suggérant que le soutien à l'éducation améliorait l'engagement scolaire, trois études sur quatre étant en faveur de cette intervention. Trois études ont mesuré les résultats scolaires mais seules deux études ont fourni des estimations de l'effet. Sur la base de la méthode de comptage, nous avons trouvé des résultats contradictoires dans les études : une étude a montré une direction positive de l'effet et l'autre étude a montré une direction négative de l'effet. Une étude a mesuré la transition vers le retour à l'école et a trouvé un impact positif du soutien à l'éducation en faveur de l'intervention (DMS 0.18, IC à 95 % -0.46 à 0.96, pas de valeur P rapportée). Le résultat provenait d'une seule étude avec un échantillon de petite taille(n = 30), et produisait un intervalle de confiance qui indiquait la possibilité d'un effet très faible ou l’absence d’effet. Le niveau de confiance global des données probantes pour ces trois critères de jugement a été jugé « très faible ».

Deux des quatre études ont mesuré la santé mentale (mesurée par l'estime de soi). Les deux études ont rapporté un impact positif des interventions de soutien à l'éducation sur la santé mentale ; c'est le seul critère de jugement pour lequel le niveau de confiance des données probantes a été jugé « faible » plutôt que « très faible ».

Aucune étude n'a mesuré ou rapporté la qualité de vie ou les effets indésirables.

Le risque de biais (sélection, performance, détection, attrition, rapport et autres biais) a été évalué à l'aide de l'outil Cochrane d'évaluation du risque de biais pour les essais randomisés (version 1). Le risque global de biais pour toutes les études a été évalué comme étant « risque élevé » car toutes les études comportaient au moins un domaine à risque élevé de biais.

Notes de traduction: 

Post-édition effectuée par Shaya Sable et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d’origine? Merci d’adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr

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Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.