¿Los servicios de apoyo a la educación de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas contribuyen a que participen más en las actividades escolares y mejoren los desenlaces del aprendizaje?

Mensajes clave

- Aún no está claro el efecto de las intervenciones de apoyo educativo sobre la vinculación escolar, los desenlaces del aprendizaje y la probabilidad de que los alumnos vuelvan a la escuela (durante los periodos de bienestar).

- Hay alguna evidencia de que las intervenciones de apoyo educativo podrían mejorar ligeramente la salud mental, medida en dos estudios como la autoestima, pero la calidad de vida no se midió en los estudios.

- Se necesita más evidencia de buena calidad, incluidos estudios realizados fuera de EE. UU., que ayuden a determinar si estas intervenciones funcionan, y cómo serían los modelos de mejores prácticas.

¿Qué son los servicios de apoyo educativo y por qué pueden ser útiles para los niños y adolescentes con una enfermedad crónica?

Para algunos niños y adolescentes, padecer una enfermedad crónica puede repercutir en su asistencia a la escuela, su participación y su vinculación. Esto puede reducir su capacidad para seguir el ritmo de sus compañeros y alcanzar todo su potencial. Los servicios de apoyo educativo para niños y adolescentes con enfermedades crónicas tienen como objetivo evitar que se desvinculen de la escuela y de su educación y aprendizaje cuando faltan a clase por enfermedad. Estos servicios se pueden proporcionar en el hospital, la escuela ordinaria o la comunidad, y pueden estar dirigidos al niño, la familia, la escuela, el hospital, la comunidad o una combinación de todos ellos. Pueden impartirlos o coordinarlos los padres/cuidadores, el hospital, la escuela ordinaria o las organizaciones comunitarias.

¿Qué se quería averiguar?

Se querían describir las intervenciones de apoyo educativo para niños y adolescentes con una enfermedad crónica y averiguar qué efecto tenían sobre el compromiso escolar y los desenlaces del aprendizaje, en particular. También se quería ver si estos servicios repercutían en la salud mental y la calidad de vida.

¿Qué se hizo?

Para encontrar estudios publicados y no publicados se realizaron búsquedas en bases de datos de salud, educación y ciencias sociales, así como en otros registros. Se incluyeron estudios que incluían niños de 4 a 18 años con una enfermedad crónica que participaban en un programa de apoyo educativo. El estudio tenía que haber informado sobre la vinculación escolar, el rendimiento académico, la reincorporación escolar, la salud mental, la calidad de vida o los desenlaces adversos para ser incluido en la evidencia resumida.

¿Qué se encontró?

Se encontraron cuatro estudios que cumplían los criterios de inclusión. Todos los estudios eran aleatorizados y controlados, con un total combinado de 359 participantes. Los cuatro estudios se realizaron en EE. UU. Tres estudios incluyeron a niños con cáncer y un estudio se centró en niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Dos de los estudios sobre el cáncer analizaron programas de apoyo educativo centrados en el efecto del tratamiento oncológico sobre la memoria del niño y la rapidez con que procesaba la información. La salud mental se midió como la autoestima en dos estudios. La reincorporación escolar se midió en un estudio; y la calidad de vida no se midió en ningún estudio incluido. No se midieron ni notificaron efectos adversos en los estudios incluidos.

Resultados principales

En general, no se sabe con certeza si las intervenciones de apoyo educativo mejoran la vinculación escolar o el rendimiento académico. Tampoco se sabe si las intervenciones de apoyo educativo mejoran la transición de vuelta a la escuela/reincorporación escolar. Sin embargo, en esta revisión se ha determinado que hay alguna evidencia de que el apoyo educativo podría mejorar ligeramente la salud mental, medida como la autoestima. La calidad de vida no se midió ni se proporcionó en los estudios incluidos.

¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?

En general, la certeza de la evidencia se consideró baja para el desenlace de salud mental y muy baja para el rendimiento académico, la vinculación escolar y el retorno a la escuela. Las razones principales fueron que se estudiaron diferentes tipos de programas de apoyo a la educación, resultados contradictorios, diferentes tipos y a veces medidas indirectas de los desenlaces entre los estudios, una gran cantidad de datos faltantes y no hubo suficiente información en el informe de los datos de desenlaces. Estos problemas, y el reducido número de estudios incluidos, impiden hacer afirmaciones claras sobre los efectos de estos programas.

¿Cuál es el grado de actualización de esta evidencia?

La evidencia está actualizada hasta enero de 2021.

Conclusiones de los autores: 

Esta revisión ha mostrado la incipiente investigación de calidad sobre la efectividad de las intervenciones de apoyo educativo para niños y adolescentes con enfermedades crónicas. En el mejor de los casos, se puede afirmar que no está claro si las intervenciones de apoyo educativo mejoran el rendimiento académico o la vinculación escolar. En cuanto a los desenlaces secundarios, tampoco se sabe con certeza si las intervenciones de apoyo educativo mejoran la transición de vuelta a la escuela o la reincorporación escolar. Sin embargo, en esta revisión se ha determinado que hay alguna evidencia de que el apoyo educativo podría mejorar ligeramente la salud mental, medida como la autoestima. Dado el estado actual de la evidencia sobre la eficacia de las intervenciones de apoyo educativo para niños y adolescentes con enfermedades crónicas, se resaltan algunas implicaciones importantes para los estudios de investigación futuros en este campo con el fin de reforzar la evidencia que pueda documentar una práctica y política eficaces.

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Antecedentes: 

Las enfermedades crónicas de niños y adolescentes pueden tener profundas repercusiones en la educación, el bienestar y la salud. Se describen como enfermedades no transmisibles de duración prolongada, que no se resuelven espontáneamente y que rara vez se curan por completo. Debido a las variaciones en la definición de las enfermedades crónicas y en la forma de medirlas, las estimaciones de prevalencia varían considerablemente y se han notificado cifras de hasta el 44% en niños y adolescentes. Se calcula que el 5% de los jóvenes con enfermedades crónicas padecen dolencias graves que limitan sus actividades cotidianas y afectan a su capacidad para asistir a la escuela. La asistencia a la escuela es importante para el desarrollo de capacidades académicas y sociales, así como para el bienestar. Cuando los niños y adolescentes se ausentan de la escuela debido a una enfermedad crónica, la vinculación escolar puede verse afectada. La desvinculación de la escuela se asocia con peores resultados académicos, funcionamiento socioemocional y opciones profesionales. Los servicios de apoyo educativos para niños y adolescentes con enfermedades crónicas tienen como objetivo prevenir la desvinculación de la escuela, así como la educación y el aprendizaje durante los periodos en los que su enfermedad les hace faltar a clase. Sin embargo, la evidencia sobre la eficacia de las intervenciones de apoyo educativo para mejorar la vinculación escolar y los desenlaces educativos y de aprendizaje de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas es limitada.

Objetivos: 

Describir la naturaleza de las intervenciones de apoyo educativo para niños y adolescentes con una enfermedad crónica, y examinar la eficacia de estas intervenciones en la vinculación escolar y el rendimiento académico.

Métodos de búsqueda: 

Entre el 18 y el 25 de enero de 2021 se realizaron búsquedas en ocho bases de datos electrónicas que abarcan disciplinas de salud/médicas, ciencias sociales y educación: Registro Cochrane central de ensayos controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials, CENTRAL), MEDLINE (Ovid), Embase (Ovid). CINAHL (EBSCO), PsycINFO (EBSCO), ERIC (Education Resources Information Center), Applied Social Sciences Index and Abstracts: ASSIA (ProQuest) y PubMed (a partir de 2019). También se realizaron búsquedas en cinco registros y bases de datos de ensayos de literatura gris entre el 8 y el 12 de febrero de 2021 para identificar estudios adicionales publicados y no publicados, tesis y resúmenes de congresos, así como en las listas de referencias de los estudios incluidos.

Criterios de selección: 

Se seleccionaron los ensayos controlados aleatorizados (ECA), los estudios controlados del tipo antes y después y los estudios de series temporales interrumpidas que cumplían los criterios de inclusión. Otros criterios de inclusión fueron: participantes - debían incluir niños o adolescentes (de 4 a 18 años) con una enfermedad crónica, intervención - debía incluir apoyo educativo, desenlaces - debían presentar los desenlaces principales (es decir, vinculación escolar o rendimiento académico) o secundarios (es decir, calidad de vida, transición a la escuela/reincorporación escolar, salud mental o desenlaces adversos).

Obtención y análisis de los datos: 

Dos personas revisaron de forma independiente los títulos y resúmenes, así como los artículos de texto completo, para identificar los estudios incluidos. Cuando surgieron discrepancias entre los autores de la revisión, ambos debatieron sobre estas. Si no fue posible alcanzar una solución, los problemas se analizaron con un autor de la revisión con más experiencia para resolver el asunto. Se extrajeron datos de las características de los estudios y datos del riesgo de sesgo de los textos completos de los estudios incluidos mediante un formulario de extracción de datos antes de introducir la información en Review Manager 5.4.1. Dos personas extrajeron los datos de forma independiente, evaluaron el riesgo de sesgo de los estudios por separado y realizaron evaluaciones de la calidad de la evidencia con el método GRADE.

No fue posible realizar un metanálisis debido al reducido número de estudios para cada desenlace. La síntesis, por lo tanto, utilizó la técnica de recuento de votos según la dirección del efecto/impacto de la intervención.

Resultados principales: 

Las búsquedas en las bases de datos identificaron 14 202 títulos y resúmenes. Las búsquedas en la literatura gris y en las listas de referencias no identificaron estudios adicionales que cumplieran los criterios de inclusión. Se evaluaron 112 estudios de texto completo para su elegibilidad, de los cuales cuatro estudios cumplieron los criterios de elegibilidad para su inclusión en la revisión. Todos los estudios eran aleatorizados y controlados, con un total combinado de 359 participantes. Todos los estudios incluidos eran específicos de una enfermedad; tres estudios se centraron en niños con cáncer, y un estudio se centró en niños con Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Hubo evidencia de que el apoyo educativo mejoraba la vinculación escolar, con tres de cuatro estudios a favor de la intervención. Tres estudios midieron el rendimiento académico, pero solo dos proporcionaron estimaciones del efecto. De acuerdo con la técnica de recuento de votos se encontraron resultados contradictorios en los estudios: un estudio mostró una dirección positiva del efecto y el otro estudio mostró una dirección negativa del efecto. Un estudio midió la transición de vuelta a la escuela y observó un efecto positivo del apoyo educativo a favor de la intervención (DME 0,18; IC del 95%: -0,46 a 0,96; no se informó sobre el valor de p). El resultado procedía de un único estudio con un tamaño muestral pequeño (n = 30) y proporcionó un intervalo de confianza que indicó la posibilidad de un efecto muy pequeño o nulo. La certeza general de la evidencia para estos tres desenlaces se consideró "muy baja".

Dos de los cuatro estudios midieron la salud mental (medida como la autoestima). Ambos estudios informaron de que hubo un impacto positivo de las intervenciones de apoyo educativo sobre la salud mental; este fue el único desenlace para el que la certeza general de la evidencia se consideró "baja" en lugar de "muy baja".

Ningún estudio midió ni informó sobre la calidad de vida o los efectos adversos.

El riesgo de sesgo (sesgo de selección, de realización, de detección, de desgaste, de información y otros sesgos) se evaluó mediante la herramienta Cochrane para evaluar el riesgo de sesgo en los ensayos aleatorizados (versión 1). El riesgo general de sesgo para todos los estudios se consideró "alto" porque todos los estudios tenían al menos un dominio con alto riesgo de sesgo.

Notas de traducción: 

La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.

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