سینا: انجام پژوهش درباره ارزیابی اهمیت مشارکت بیماران و افراد جامعه در تصمیم‌گیری‌های خدمات مراقبت از سلامت در حال افزایش است. در مارچ ۲۰۲۳، یک سنتز کیفی جدیدی از شواهد را منتشر کردیم که برخی از این تحقیقات را گرد هم می‌آورد. مقاله مذکور یک تولید مشترک است. در این پادکست «ریچل پلاچینسکی» (Rachel Plachcinski)، مشاور مستقل والد، بیمار و مشارکت عمومی یا Parent, Patient and Public Involvement Consultant، و عضو اجرایی شبکه مصرف‌کنندگان کاکرین (Cochrane's Consumer Network Executive)، با دو تن از نویسندگان گروه ارتباط و مصرف‌کنندگان کاکرین (Cochrane Consumers and Communication Group)، «برونون مرنر» (Bronwen Merner) و «ربکا رایان» (Rebecca Ryan)، از دانشگاه «لا تروبه» (La Trobe University) ملبورن استرالیا، در مورد این مرور و یافته‌های آن صحبت می‌کند. مرکز کاکرین ایران این مصاحبه را ترجمه و ضبط کرده است که با صدای یاسمین صاحب زمانی، غزل سیروس و سید محمد سینا رضوی می‌شنوید. 

یاسمین: سلام سینا و غزل. شنیدن این خبر که این مرور به پایان رسیده، واقعا خوشحال‌کننده بود، و ممنون از اینکه برای این پادکست به ما پیوستید. در ابتدا، سینا به ما بگو که این مرور چگونه انجام شد و چه مسائلی رو پوشش داد؟

سینا: سلام یاسمین. این مرور به بررسی تجربه‌های مصرف‌کنندگان یا consumers و ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت از مشارکت در کمیته‌های خدمات مراقبت سلامت برای برنامه‌ریزی، ارائه و ارزیابی خدمات مراقبت سلامت می‌پردازد. 

این موضوع گسترده در سال ۲۰۱۶ به عنوان یک اولویت در فرایند تعیین اولویت‌های گروه مصرف‌کنندگان و ارتباطات کاکرین یاCochrane Consumer and Communication شناسایی شد، و ما آن را با همکاری پانل ۱۸ نفره از ذی‌نفعان استرالیایی شامل مصرف‌کنندگان، ارائه‌دهندگان و سیاست‌گذاران خدمات مراقبت سلامت تولید کردیم. فرایند تولید مشترک به این معنی بود که پانل مذکور در تمام مراحل انجام مطالعه مروری، از جمله انتخاب موضوع و توسعه پروتکل، بررسی مطالعات برای واجد شرایط بودن، تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها، نگارش مطالعه و توسعه اصول بهترین عملکرد بالینی، مشارکت داشت.

یاسمین: غزل، ممکن است لطفا به ما بگویی که یافته‌های اصلی این مرور چه هستند و تا چه اندازه به آنها اطمینان دارید؟

غزل: این مطالعه، نوزده یافته داشت که بسیاری از آنها توسط طیف وسیعی از مطالعات به خوبی پشتیبانی شدند. بنابراین، ما مطمئن هستیم که بیشتر یافته‌ها با انجام تحقیقات بیشتر تغییر چندانی نخواهند کرد.

به‌طور کلی، یافته‌ها، که بر اساس 33 مطالعه کیفی بوده و در طول تقریبا دو دهه، از سال 2000 تا 2018 انجام شدند، نشان می‌دهند که مشارکت موفقیت‌آمیز با مصرف‌کنندگان مستلزم آن است که ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت به‌طور مداوم عدم تعادل قدرت را که ممکن است مصرف‌کنندگان را محدود کند، منعکس کرده و به آن رسیدگی کنند. چنین عدم تعادلی ممکن است به ویژه در فرایند‌های جذب مصرف کننده، ساختار و محتوای جلسات و فرآیندهای تصمیم‌گیری، حاد باشد. 

به غیر از این موارد، برخی از یافته‌های خاص عبارتند از:

• جذب و به کارگیری مصرف‌کننده در کمیته‌ها به روش‌های مختلف انجام شد و مصرف‌کنندگان، فرایند جذب را فقط در تعداد کمی از مطالعات مدیریت کردند.
• روند جذب طیفی از مصرف‌کنندگان که منعکس‌کننده جمعیت دموگرافیک کلینیک بودند - به ویژه توسط ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت - مطلوب تلقی شد،.
• برخی از ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت احساس کردند که تجارب فردی مصرف‌کنندگان قابل تعمیم به جمعیت گسترده‌تر نیست، در عین حال که مصرف‌کنندگان معتقد بودند اگر هدف ارایه دیدگاه‌های طیف وسیعی از جامعه باشد می‌تواند مشکل‌ساز باشد.
• مشارکت با روابط مثبت میان اعضای کمیته در زمینه‌هایی مانند اعتماد، مسئولیت‌پذیری و ارزش‌های مشترک، تسهیل شد.

یاسمین: در مورد بهترین روش برای مشارکت دادن مصرف‌کنندگان در این‌ کار به ما بگو. واقعا چه چیزی به افراد کمک کرد تا مشارکت کنند؟

غزل: خوب، موارد زیادی در این زمینه وجود داشت، از جمله:

• استفاده از تسهیل‌گران ماهر، مدیران یا هماهنگ‌کنندگان مصرف‌کنندگان
• آموزش مصرف‌کنندگان در مورد انتظارات از نقش آنها و فرایند جلسات
• آموزش ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت در تعامل با مصرف‌کننده
• ارائه فضاهایی صرفا برای مصرف‌کننده و ایجاد ساختار‌های کمتر رسمی برای جلسات
• افزایش نسبت مصرف‌کنندگان در کمیته‌ها
• ایجاد فرصت‌هایی برای مصرف‌کنندگان به منظور شکل دادن به نقش خود و مشارکت در اولویت‌های خود، کمک به آنها برای ایجاد تغییرات محسوس در برنامه‌ریزی، ارائه و ارزیابی خدمات مراقبت سلامت

یاسمین: آیا موانع خاصی برای مشارکت مصرف‌کنندگان وجود داشت؟

غزل: بله چندین مورد. ما متوجه شدیم که روند مشارکت مصرف‌کننده می‌تواند توسط موارد زیر مختل شود:

• عدم حمایت دولتی و سازمانی برای مشارکت مصرف‌کنندگان
• عدم وجود شفافیت در مورد نقش مصرف‌کننده در کمیته
• فرایندهای رسمی جلسات، مانند ارائه پیشنهادات و رأی‌گیری
• عدم ایجاد فرصت برای مصرف‌کنندگان پیرامون بحث در مورد اولویت‌های خود
• احساس ترس از دانش فنی و وضعیت حرفه‌ای ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت
• فقدان قدرت تصمیم‌گیری
• عدم مشارکت در تعیین دستور جلسه و
• احساس این که مهارت آنها توسط دیگر اعضای کمیته جدی گرفته نمی‌شود

یاسمین: آیا هیچ یک از یافته‌ها برای شما غافلگیر‌کننده بود؟ آیا آنها با تجربه‌های شما از مشارکت دادن مصرف‌کنندگان مطابقت داشتند؟ و این‌که، اعضای پانل ذی‌نفعان درباره این موضوع چی فکر می‌کردند؟

غزل: بله، به عنوان محقق، برخی از یافته‌ها ما را شگفت‌زده کردند و باعث شدند تا در مورد فرآیندهای مشارکت خود به‌طور انتقادی فکر کنیم. ما خیلی خوش‌شانس بودیم که این مطالعه را به‌طور مشترک با گروهی از مصرف‌کنندگان، ارائه‌دهندگان سلامت و سیاست‌گذاران تولید کردیم، بنابراین می‌توانستیم دانش به دست آمده را مستقیما در فرایندهای تولید مشترک خود اعمال کنیم. برای مثال، زمانی که مطالعه را شروع کردیم، می‌خواستیم اطمینان حاصل کنیم که همه اعضای پانل ذی‌نفع احساس کردند که مشارکت‌هایشان «برابر» است، بنابراین فرض کردیم که اگر به جای برگزاری جلسات جداگانه برای گروه‌های خاصی از ذی‌نفعان (از جمله مصرف‌کنندگان)، همه را در جلسات پانل خود با هم دعوت کنیم، تا باعث ایجاد احساس برابری بیشتر در گروه شود. با این حال، همانطور که در یافته‌های مرور نشان داده شد، و در بحث با اعضای پانل مصرف‌کنندگان، متوجه شدیم که قرارگرفتن در یک اتاق با سیاست‌گذاران و ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت می‌تواند برای برخی از مصرف‌کنندگان دلهره‌آور باشد و به جای تسهیل مشارکت، آنها را محدود کند. هم‌چنین متوجه شدیم که برگزاری جلسات جداگانه برای گروه مصرف‌کننده می‌تواند به آنها کمک کند تا برای ارائه نظرات خود بیشتر احساس حمایت کنند. بنابراین، جلسات بعدی را به گونه‌ای برگزار کردیم تا فضایی برای مصرف‌کنندگان فراهم شود که به عنوان یک گروه جداگانه و پیش از بازخورد دادن به دیگر اعضای پانل، در مورد ایده‌های خود بحث کنند. این فقط یکی از چندین تغییر است که در آینده ایجاد خواهیم کرد. ما قصد داریم مقاله‌ای درباره تجربه‌های خود در مورد تولید مشترک این مرور را تهیه کنیم تا دیگران بتوانند از تجربه‌های ما بیاموزند.

از سوی دیگر، پانل ذی‌نفعان تجربه‌های زنده زیادی از مشارکت در کمیته‌های خدمات مراقبت سلامت به دست آوردند، از جمله به عنوان نمایندگان مصرف‌کنندگان، پزشکان، کارشناسان تعامل با بیمار یا سیاست‌گذارانی که در کمیته‌ها حضور داشتند. بنابراین فکر می‌کنم بسیاری از نتایج با بیشتر آنها هماهنگ شد. با این حال، برخی از اعضای پانل از این که «ارائه آموزش در مورد مشارکت مصرف‌کنندگان برای ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت» موضوع برجسته‌تری نیست، تعجب کردند زیرا احساس می‌کردند که این موضوع اغلب در مراکز ارائه خدمات مراقبت سلامت نادیده گرفته می‌شود. آنها هم‌چنین از اینکه مطالعات بیشتر به چگونگی حفظ مشارکت مصرف‌کننده در طول زمان پرداخته، شگفت‌زده شدند.

یاسمین: سینا، مشخص است که اطلاعات زیادی در این مرور وجود دارد، آیا توانسته‌اید این اطلاعات را به پیام‌های کلیدی برای افرادی تبدیل کنید که تلاش دارند مصرف‌کنندگان را در کمیته‌هایی وارد کنند که خدمات مراقبت سلامت را برنامه‌ریزی، ارائه و ارزیابی می‌کنند؟

سینا: بله، دقیقا همین‌طور است. با همکاری پانل ذی‌نفعان، مجموعه‌ای از بهترین اصول عملکرد بالینی را ایجاد کرده‌ایم که به دنبال بهبود تجارب مصرف‌کنندگان و ارائه‌دهندگان خدمات مراقبت سلامت از مشارکت در این کمیته‌ها است. هدف این اصول آن است که یافته‌های مرور را به نقطه‌ای نزدیک‌ کند که بتوان آنها را به مرحله اجرا درآورد، و مایل هستیم که آنها را در تحقیقات آینده ارزیابی کنیم. این اصول، حوزه‌های کلیدی زیر را پوشش می‌دهند:

رهبری و فرهنگ خدمات مراقبت سلامت، برابری و تنوع، احترام متقابل، دستور کار و تصمیم‌گیری مشترک، نفوذ و پایداری

در هر حوزه کلیدی، نمونه‌هایی را ارائه می‌کنیم که از یافته‌های این مطالعه به دست آمدند. این اصول در مطالعه مروری موجود در کتابخانه کاکرین وارد شدند.

یاسمین: انجام چه نوع تحقیقاتی در این زمینه هم‌چنان مورد نیاز است؟

سینا: خوب، اکنون که بهترین اصول عملکرد بالینی را توسعه داده‌ایم، انجام کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده به منظور ارزیابی موثر بودن آنها در بهبود همکاری‌های کمیته، از جمله نشان دادن تاثیر آنها بر مراقبت روزانه بیماران، مفید است. علاوه بر آن با توجه به تحقیقات انجام شده برای ارزیابی شکاف‌های موجود، انجام تحقیقاتی در مورد چگونگی اجرای اصول در عملکرد بالینی و کشف بهترین روش استفاده از آنها، مورد نیاز است.

یاسمین: آیا می‌توان تفاوت‌هایی را در تاکید یا تجربه میان حوزه‌های مختلف مراقبت‌های خدمات سلامت حس کرد؟

سینا: از آنجایی که از روشی به نام سنتز موضوعی یا thematic synthesis برای انجام مرور استفاده کردیم، این روش بر یافتن اشتراکات در حوزه‌های مختلف مراقبت‌های خدمات سلامت متمرکز بود، نه این که به‌طور خاص به دنبال تفاوت‌ها باشیم. اگرچه این بدان معناست که تفاوت‌ها را درک نمی‌کنیم، مزیت این روش آن است که یافته‌ها و اصول بهترین عملکرد بالینی را صرف‌نظر از شرایط، در مورد مشارکت ارائه می‌کنند. هم‌چنین، به این دلیل که نتایج از طیف وسیعی از زمینه‌های جغرافیایی (از جمله کشور‌هایی با درآمد پائین و متوسط) و شرایط محیطی (از جمله مراقبت‌های اولیه و بیمارستان، امکانات تخصصی و عمومی) استخراج شدند، پس باید به‌طور گسترده‌ای در سراسر خدمات مراقبت‌های سلامت قابل استفاده باشند.

یاسمین: غزل، با توجه به این دیدگاه گسترده، به نظر می‌رسد که سال‌هاست موانعی برای مشارکت مصرف‌کننده تکرار شده‌اند. آیا احساس کردید این حوزه‌ای است که رو به بهبود بوده و توجه بیشتری به تسهیل مشارکت مصرف‌کنندگان معطوف شده است؟ و آیا هیچ یک از مطالعات در این مرور به مسأله تامین بودجه برای تولید مشترک پرداختند؟

غزل: این مطالعه نشان می‌دهد که عوامل زیادی می‌توانند بر مشارکت‌ها تاثیر بگذارند، چه به صورت مثبت و چه منفی، بنابراین زمینه‌های زیادی برای بهبود و ارتقا وجود دارند. مشارکت قوی مصرف‌کننده از بالا شروع می‌شود – بنابراین در کشورهایی که دولت‌ها و سازمان‌ها از طریق سیاست‌ها و بودجه‌شان از مشارکت مصرف‌کننده حمایت می‌کنند، مطالعه ما نشان می‌دهد که سطح مشارکت مصرف‌کننده بهبود می‌یابد. برای پاسخ به سوال شما در مورد تامین مالی، دریافتیم که حمایت مالی ناکافی برای مشارکت‌ها می‌تواند منجر به تاثیرات منفی بر مشارکت مصرف‌کنندگان شود. برای مثال، برخی از این تاثیرات عبارتند از: محدودکردن اجرای فعالیت‌های مشارکت مصرف‌کنندگان در خدمات مراقبت سلامت، محدودکردن توانایی مشارکت‌ها برای ایجاد خودمختاری، و/یا تصمیمات مدت‌دار، تاثیر بر پرداخت به اعضای مصرف‌کننده و بازپرداخت هزینه‌های آنها (که می‌دانیم این مورد آخر برای تسهیل برابری و تنوع در مشارکت مصرف‌کنندگان مهم است.)

حتی با وجود این اطلاعات، متاسفانه، هنوز شکاف‌هایی در اجرای سیاست‌‌ها در عمل، و هم‌چنین شکاف‌هایی در اجرای عملی تحقیقات وجود دارد و بنابراین این پیشرفت‌ها به هیچ وجه میان کشورها و سیستم‌های سلامت یکسان نخواهند بود. با این حال، به دست آوردن اطلاعات از یک پایگاه شواهد قوی که چه چیزی می‌تواند تاثیر مثبتی بر مشارکت داشته باشد و چه چیزی مانع آن می‌شود، کلید ارتقای مشارکت در بلندمدت است.

این مطالعه مروری پایان کار نیست، بلکه مجموعه‌ای جامع از یافته‌ها را در اختیار ما قرار می‌دهد که می‌توانند در برنامه‌ریزی برای ارتقای روند مشارکت مصرف‌کنندگان در آینده کمک کنند.

ما هم‌چنان بسیار مشتاقیم تا در مورد تسهیل‌کننده‌ها و موانع کلیدی ترجمان دانشی که از مرور خود به دست آوردیم در عمل بیاموزیم. از دانشگاه «لا تروبه» سپاسگزاریم که برای طراحی بهترین اصول عملی برای مشارکت در خدمات مراقبت سلامت (که در این مرور ایجاد شد)، کمک مالی کوچکی به ما کردند. با همکاری نمایندگان مصرف‌کنندگان، پزشکان، نمایندگان مشارکت بیمار و سیاست‌گذاران، هدف ما ایجاد موثرترین استراتژی‌ها برای تبدیل اصول به دست آمده به کارکرد عملی است. 

یاسمین: برای جمع‌بندی، در یک یا دو جمله، مزایای ملموس تولید مشترک هنگام برنامه‌ریزی، ارائه و ارزیابی خدمات، از نظر بهبود مراقبت از بیمار چیست؟

غزل: این سوال پیچیده‌ای است و متاسفانه، نمی‌توان به آن در چند جمله کوتاه پاسخ داد. روش‌های کیفی در مطالعه ما به این معنی است که به جای مزایای واقعی، مزایای درک شده از شراکت را بررسی کردیم. با این حال، مزایای درک شده سرنخ‌هایی را در مورد این که چگونه شراکت می‌تواند بر افراد تحت مراقبت روزانه تاثیر بگذارد، به ما می‌دهند. برای نمونه، مشارکت‌ها توانستند دستاوردهای مهمی را مانند ارائه خدمات حساس‌تر از نظر فرهنگی، تضمین مراقبت‌های «پس از ساعت کاری» برای بیماران، بهبود منابع بیمار، و طراحی بهتر فضاهای فیزیکی ساختمان‌های خدمات مراقبت سلامت را به ارمغان بیاورند. بنابراین تمام این موارد می‌توانند تاثیر مستقیمی بر بیماران و مراقبتی که در نهایت دریافت می‌کنند، داشته باشند.

سینا:‌ با این حال، برای بررسی این که انجام مشارکت چگونه منجر به بهبود مراقبت روزانه بیمار می‌شود، باید تاثیرات مقایسه‌ای ارائه خدمات را با و بدون مشارکت مصرف‌کننده ارزیابی کنیم، برای مثال در برنامه‌ریزی خدمات برای گروه خاصی از افراد، مانند بیماران مبتلا به سرطان. این نوع مطالعه به برنامه‌ریزی دقیقی از پیامدها نیاز دارد که باید اندازه‌گیری شوند تا مشخص شود مشارکت چگونه ممکن است منجر به بهبود در مراقبت از بیمار و پیامدهای مرتبط با آن شود.

در رابطه با این موضوع، در کنار مطالعه‌ای که در مورد آن صحبت کردیم، اخیرا سعی کردیم اثربخشی مداخلات مشارکتی را بررسی کنیم، اما کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده بسیار کمی را یافتیم، و حتی در کارآزمایی‌هایی که انجام شدند، رویکرد مشارکت اصلا به خوبی گزارش نشده بود. در واقع نمی‌توان تشخیص داد رویکرد مشارکت واقعا بر خدماتی که بیماران دریافت می‌کنند تأثیر معناداری یا خیر؟ 

یاسمین: از شما بسیار متشکرم. در آخر، اگر افراد بخواهند نسخه کامل این مرور را بخوانند، چگونه می‌توانند آن را پیدا کنند؟

سینا: ممنون یاسمین. نسخه آنلاین این مطالعه مروری در کتابخانه کاکرین موجود است. اگر به وب‌سایت آن به نشانی Cochrane Library دات کام مراجعه کنید و عبارت فارسی «مشارکت برای بهبود خدمات مراقبت سلامت» یا عبارت انگلیسی ‘partnering to improve health services' را در کادر جست‌وجو تایپ کنید، پیوند آن را خواهید یافت. عنوان فارسی دقیق این مطالعه مروری «دیدگاه‌ها و تجربیات مصرف‌کنندگان و ارائه‌دهندگان خدمات سلامت از مشارکت برای بهبود طراحی، ارائه و ارزیابی خدمات سلامت: سنتز شواهد کیفی مشترک» می‌باشد.

Podcast translated by Amin Fayyazi
Podcast edited by Shadi Kolahdoozan
Podcast recorded by Sayed Mohammad Sina Razavi, Yasmin Sahebzamani and Ghazal Siroos