Cada vez se reconoce más la importancia de implicar a los pacientes y al público en la toma de decisiones sobre los servicios sanitarios y cada vez se realizan más estudios de investigación al respecto. En marzo de 2023 se publicó una nueva síntesis cualitativa de la evidencia que reúne parte de esta investigación y en este podcast se habla sobre la revisión y sus conclusiones.

Este podcast ha sido traducido por Yasmín García y locutado por Elisenda Parellada del Centro Cochrane Iberoamericano con la colaboración del Ministerio de Sanidad de España.

La revisión explora las percepciones y experiencias de los consumidores y los proveedores de servicios sanitarios a la hora de asociarse en comités de servicios sanitarios para planificar, prestar y evaluar los servicios.
Este tema tan amplio se identificó como prioritario en el proceso de establecimiento de prioridades del Grupo Cochrane de consumidores y comunicación en 2016, y la revisión se coprodujo por un panel de partes interesadas australianas formado por 18 miembros, incluidos consumidores, proveedores de servicios sanitarios y responsables de políticas sanitarias. Este proceso de coproducción permitió que el panel participara en todas las etapas de la revisión, incluida la selección de los temas y el desarrollo del protocolo, la comprobación de la elegibilidad de los estudios, el análisis de los datos, la redacción de la revisión y el desarrollo de principios de buenas prácticas.
La revisión estableció diecinueve conclusiones, muchas de las cuales están bien respaldadas por varios estudios. Por lo tanto, se confía en que la mayoría de las conclusiones no cambien mucho con la realización de más estudios de investigación.
En general, los resultados, que se basan en una muestra total de 33 estudios cualitativos que se realizaron a lo largo de casi dos décadas, del 2000 al 2018, muestran que el éxito de la asociación con los consumidores exige que los proveedores de servicios sanitarios reflexionen continuamente y aborden los desequilibrios de poder que puedan limitar la participación de los consumidores. Estos desequilibrios pueden estar marcados especialmente en los procedimientos de contratación, en la estructura y el contenido de las reuniones y en los procesos de toma de decisiones.
Algunos de los resultados específicos son los siguientes:
- el reclutamiento de los consumidores para los comités se produjo de maneras diferentes y los consumidores gestionaron el proceso de reclutamiento sólo en una minoría de los estudios
- el reclutamiento de una variedad de consumidores que reflejara la población demográfica de la clínica se consideró conveniente, especialmente por parte de los proveedores de servicios sanitarios
- algunos proveedores de servicios sanitarios consideraron que las experiencias individuales de los consumidores no eran generalizables a la población en general, mientras que los consumidores consideraron que podría ser problemático tratar de representar la amplia variedad de puntos de vista de la comunidad
- las asociaciones se vieron facilitadas por las relaciones positivas entre los miembros del comité en aspectos como la confianza, la responsabilidad y los valores compartidos

Entre las mejores prácticas para implicar a los consumidores en este trabajo y que han ayudado a que las persones contribuyan están:
- utilizar facilitadores, moderadores o coordinadores de consumidores cualificados
- formar a los consumidores sobre las expectativas de su papel y los procesos de reunión
- formar a los proveedores de servicios sanitarios en la participación de los consumidores
- proporcionar espacios exclusivos para los consumidores y estructuras de reunión menos formales.
- aumentar la proporción de consumidores en los comités
- ofrecer a los consumidores la oportunidad de definir su papel y aportar sus propias prioridades, ayudándoles a introducir cambios tangibles en la planificación, la prestación y la evaluación de los servicios sanitarios.

Por otra parte, la participación de los consumidores podía verse limitada por:
- la falta de apoyo gubernamental y organizativo a la participación de los consumidores
- la falta de claridad sobre el papel de los consumidores en el comité
- los procesos de reunión formales, como la presentación de mociones y la votación
- la falta de oportunidades para que los consumidores discutan sus propias prioridades
- el sentirse intimidados por los conocimientos técnicos y el estatus profesional de los proveedores de servicios sanitarios
- la falta de poder de decisión 
- la falta de participación en la elaboración del orden del día de la reunión
- la sensación de que los demás miembros del comité no valoran su experiencia

Algunas de las conclusiones de esta revisión fueron sorprendentes e hicieron reflexionar de forma crítica sobre los procesos de participación, incluso dentro del equipo que produjo la revisión.
Al poder coproducir la revisión con un panel de consumidores, proveedores de servicios sanitarios y responsables de políticas sanitarias, se pudieron aplicar los conocimientos adquiridos en la revisión directamente a los procesos de coproducción. Por ejemplo, cuando se comenzó la revisión, se quiso asegurar que todos los miembros del panel sintieran que sus contribuciones eran "equitativas" y para fomentar un mayor sentimiento de igualdad en el grupo se mezclaron todos en las reuniones del panel, en lugar de hacer reuniones separadas por grupos particulares de partes interesadas (incluidos los consumidores). Sin embargo, a medida que se iban conociendo los resultados de la revisión, los autores, en las conversaciones con los miembros del grupo de consumidores, se pudieron percatar de que el hecho de estar en la misma sala que los responsables de políticas sanitarias y los proveedores de servicios sanitarios podía resultar desalentador para algunos consumidores y, de hecho, podía limitar su participación en lugar de facilitarla.
Los autores también observaron que el hecho de reunirse por separado como grupo de consumidores podía ayudarles a sentirse más apoyados para presentar sus puntos de vista. Por ello, las reuniones posteriores se adaptaron para que los consumidores pudieran debatir sus ideas como grupo por separado antes de exponerlas a los demás miembros del panel. Éste es sólo uno de los muchos cambios que se introdujeron en el proceso de coproducción y que conformaron experiencias que se quieren plasmar en un artículo para que sirvan de aprendizaje a otros.
Por otro lado, el panel de partes interesadas había vivido muchas experiencias de participación en comités de servicios sanitarios, como representantes de los consumidores, los profesionales sanitarios, los responsables de la participación de los pacientes o los responsables de políticas sanitarias que formaban parte de los comités, y eso hizo que muchos de los resultados fueran más significativos. Dicho esto, a algunos miembros del panel les sorprendió que "proporcionar formación sobre la participación de los consumidores a los proveedores de servicios sanitarios" no fuera un tema más destacado, porque pensaban que esto a menudo faltaba en los servicios sanitarios. También les sorprendió que no hubiera más estudios sobre cómo mantener la participación de los consumidores a lo largo del tiempo.
Gracias a la colaboración con el panel de partes interesadas, se ha desarrollado una serie de principios de buenas prácticas que pretenden mejorar las experiencias de los consumidores y los proveedores de servicios sanitarios a la hora de asociarse en los comités. Estos principios pretenden acercar los resultados de la revisión al punto en el que podrían ponerse en práctica y sería excelente poderlos evaluar en futuros estudios de investigación. Los principios abarcan las siguientes áreas clave: liderazgo y cultura de los servicios sanitarios, equidad y diversidad, respeto mutuo, agendas y toma de decisiones compartidas, influencia y sostenibilidad. Dentro de cada área clave, se ofrecen ejemplos de buenas prácticas derivadas de las conclusiones de la revisión. Los principios se incluyen en la revisión, que está disponible en la Biblioteca Cochrane.
Ahora que se han desarrollado los principios de buenas prácticas, sería útil disponer de ensayos aleatorizados para evaluar si son eficaces para mejorar la colaboración entre comités, así como también abarcar la demostración de un impacto en la atención diaria de los pacientes. Pero también es necesario investigar cómo y cuál es la mejor manera de poner en práctica los principios, dada la brecha existente entre los estudios de investigación y la práctica.
Como se utilizó un método llamado síntesis temática para realizar la revisión, ésta se centró en encontrar puntos en común entre los distintos ámbitos de la atención sanitaria, en lugar de buscar específicamente las diferencias. Aunque esto hace que no se tenga una idea concreta de las diferencias, la ventaja es que los resultados y los principios de buenas prácticas tienen como objetivo proporcionar orientación sobre la colaboración, independientemente del entorno. Además, dado que los resultados se han extraído de una amplia variedad de contextos geográficos (incluidos países de ingresos bajos y medios) y ámbitos (que incluyen centros de atención primaria y hospitalaria, especializados y generales), se deberían poder aplicar ampliamente en toda la atención sanitaria.
Esta revisión muestra que muchos factores pueden afectar al asociacionismo, tanto positiva como negativamente, por lo que hay mucho margen de mejora. La involucración de consumidores fuerte empieza desde arriba así que en los países en los que los gobiernos y las organizaciones apoyan más la participación de los consumidores a través de sus políticas y financiación, la revisión indica que la participación de los consumidores debería mejorar con este apoyo. La revisión también determinó que un apoyo financiero inadecuado de las asociaciones podría tener efectos negativos en la participación de los consumidores, como limitar la realización de actividades de participación de los consumidores en los servicios sanitarios, restringir la capacidad de las asociaciones de tomar decisiones autónomas y a largo plazo, así como tener un efecto sobre el pago de los miembros consumidores y el reembolso de sus gastos (lo que se sabe que puede ser importante para facilitar la equidad y la diversidad en la participación de los consumidores).
Desafortunadamente, incluso con todos estos conocimientos, sigue habiendo carencias en la aplicación práctica de las políticas, y también carencias en la aplicación práctica de la investigación, por lo que estas mejoras no serán uniformes en todos los países ni sistemas sanitarios. Dicho esto, comprender a partir de una sólida base empírica qué puede influir positivamente en la participación, y qué la obstaculiza, es realmente clave para poder mejorar la participación a largo plazo.
Esta revisión no es el final de la historia: proporciona un amplio conjunto de hallazgos que pueden ayudar a planificar cómo introducir mejoras en el futuro. También se tiene mucho interés en conocer los principales factores que facilitan y dificultan la puesta en práctica de los conocimientos adquiridos. Como el equipo de revisión ha recibido una pequeña subvención de la Universidad La Trobe para diseñar conjuntamente un plan de aplicación de los principios de buenas prácticas (desarrollados en esta revisión) para la colaboración en los servicios sanitarios, en colaboración con representantes de los consumidores, proveedores de servicios sanitarios, responsables de la participación de los pacientes y responsables de políticas sanitarias, se pretende establecer las estrategias más eficaces para llevar los principios a la práctica. Así que se deberá estar atento.
Los métodos cualitativos de esta revisión han permitido explorar los beneficios percibidos de la asociación, más que los beneficios reales. Dicho esto, los beneficios percibidos dan algunas pistas sobre cómo puede repercutir la asociación en la atención diaria de las personas. Por ejemplo, las asociaciones lograron importantes beneficios como la prestación de servicios más sensibles a las diferencias culturales, la garantía de "atención fuera del horario laboral" para los pacientes, la mejora de los recursos para los pacientes y un mejor diseño del espacio físico de los edificios de los servicios sanitarios. Todo ello puede repercutir directamente en los pacientes y en la atención que reciben.
Sin embargo, para medir cómo ha mejorado la atención diaria del paciente como resultado de una colaboración sería necesario evaluar los efectos comparativos de la atención prestada con y sin la asociación de consumidores, por ejemplo, en la planificación de servicios para un grupo concreto de personas, como los pacientes con cáncer. Este tipo de estudio requeriría una cuidadosa planificación de los desenlaces que se medirían para entender cómo la colaboración podría mejorar la atención al paciente y los desenlaces relacionados.
En relación con esto, junto con la revisión de la que se ha hablado, recientemente se ha intentado investigar la eficacia de las intervenciones de asociación, pero se encontraron muy pocos ensayos aleatorizados, e incluso en los ensayos que se hicieron, el enfoque de la asociación no se informó o midió nada bien. Esto hizo que no fuera posible averiguar si el enfoque de la asociación tenía realmente un impacto significativo en los servicios que recibían los pacientes o en sus desenlaces.

La revisión está disponible en línea en la Biblioteca Cochrane. Si se hace una búsqueda de "asociación para mejorar los servicios de salud" se encontrará el enlace a la misma.