خانواده و دوستان اغلب در مراقبت از بیماران در مراحل پایان زندگی نقش اساسی دارند. درحالیکه ارائه چنین مراقبتهای غیررسمی میتواند عواطف مثبت و قدرتمندی ایجاد کند، فرایند مراقبت ممکن است از نظر روحی و جسمانی بسیار استرسزا باشد. راهبردهای حمایتی در این زمینه در حال تدوین و توسعه هستند. این راهبردها میتوانند، برای مثال، شامل ارائه مشاورههای مراقبتی و حمایتهای عملی باشند. بااینحال، هنوز مشخص نیست که این راهبردها مفید هستند یا خیر.
مرور خود را از طریق جستوجو برای یافتن مطالعاتی انجام دادیم که در قالب کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده انجام شدند و به ارزیابی مداخلات حمایت از خانواده و/یا دوستان بیماران در مراحل پایان زندگی میپرداختند.
تعداد 11 کارآزمایی را یافتیم که در مجموع شامل 1836 شرکتکننده مراقب بودند. کارآزماییها اغلب مداخلهای را ارزیابی کردند که حمایتهای عاطفی و توصیههایی را در جهت مقابله با شرایط ارائه داد. هدف دو مطالعه، حمایت غیرمستقیم از خانواده و دوستان بیمار، از طریق رسیدگی به نیازهای خود بیمار بود. به استثنای یک کارآزمایی که به ارائه مراقبت از بیمار پرداخت، هیچیک از آنها حمایت عملی و اجرایی را فراهم نکردند. در این کارآزماییها، افرادی که مداخله را دریافت کردند، با افرادی مقایسه شدند که آن را دریافت نکردند تا مشخص شود که این مداخله به خانواده، اعضای خانواده یا دوستان در مواجهه و سازگاری با نقش مراقبتی خود کمک کرد یا خیر. کارآزماییها معمولا مداخله را از طریق اندازهگیری میزان بهبودی در سطح سلامت عمومی مراقب ارزیابی کردند.
این مرور نشان داد مداخلاتی که بهطور مستقیم از خانواده و/یا دوستان حمایت میکنند، به سازگاری عاطفی و روانی آنها کمک کرده و ممکن است توانایی آنها را در مواجهه با نقش مراقبتی خود ارتقا داده و سطح کیفیت زندگیشان را بهبود بخشند. ارزیابیهای اندکی در خصوص تاثیر این مداخلات بر سلامت جسمانی صورت گرفت؛ یک مطالعه بهطور کلی هیچ تفاوتی را در بهبودی در وضعیت خواب نشان نداد. هیچ مطالعهای به این موضوع نپرداخت که این مداخلات موجب افزایش یا کاهش میزان استفاده مراقبان از خدمات سلامت شد یا خیر، همچنین آسیبهای احتمالی را بررسی نکردند، اگرچه در یک کارآزمایی سطوح بالاتری از تعارضات خانوادگی در برخی از شرکتکنندگان مشاهده شد. مداخلاتی که هدف آنها کمک به حمایت غیرمستقیم از خانواده و/یا دوستان از طریق مراقبت از بیمار بود، ممکن است به سازگاری و مقابله عاطفی آنان نیز کمک کنند. در مورد اینکه مداخلات غیرمستقیم به مراقبان در مواجهه با نقش مراقبتیشان کمک کردند، کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشیدند، میزان استفاده از خدمات سلامت را افزایش دادند یا کاهش، یا عوارض احتمالی بههمراه داشتند یا خیر، هیچ ارزیابیای صورت نگرفت. در یکی از این کارآزماییها، هیچ تفاوتی از نظر سلامت جسمانی مراقب، میان کسانی که دوست یا خویشاوندشان مراقبتهای پزشکی کمکی بیمار را دریافت کردند و کسانی که این مراقبت را دریافت نکردند، مشاهده نشد. یافتههای برخی از مطالعات موجود در این مرور ممکن است در معرض خطر سوگیری (risk of bias) باشند، زیرا ویژگیهای کلیدی طراحی را کمترازحد لازم گزارش کردند و احتمال دارد به شکل ضعیفی اجرا شده باشند.
مطالعه چکیده کامل
بیماران در مرحله پایانی یک بیماری ممکن است نیازهای پیچیدهای داشته باشند. اغلب، خانواده و دوستان هستند که علیرغم نظرات و اقدامات متخصصان سلامت و صرفنظر از اینکه بیمار در منزل بستری است یا جای دیگر، نقش اصلی را در ارائه حمایت ایفا میکنند. چنین مراقبتهای غیررسمی ممکن است فشارهای جسمانی، روانشناختی و اقتصادی قابل توجهی را در پی داشته باشند. در همین راستا، طیف وسیعی از برنامههای حمایتی برای مراقبان در حال توسعه است، از جمله حمایتهای روانشناختی و کمکهای عملی.
اهداف
ارزیابی تاثیرات مداخلات حمایتی که با هدف بهبود سلامت روانشناختی و جسمانی مراقبان غیررسمی بیماران در مرحله پایانی بیماری آنها انجام میشود.
روشهای جستوجو
به جستوجو در پایگاه مرکزی ثبت کارآزماییهای کنترلشده کاکرین (CENTRAL)، کتابخانه کاکرین، شماره 2، سال 2010)؛ MEDLINE (1950 تا می 2010)؛ EMBASE (1980 تا می 2010)؛ PsycINFO (1872 تا می 2010)؛ CINAHL (1937 تا می 2010)؛ National Health Service Research Register (2000 تا نوامبر 2008) و Dissertation Abstracts (1716 تا می 2010) پرداختیم. فهرست منابع مطالعات مرتبط را جستوجو کردیم؛ با متخصصان در این حوزه تماس گرفتیم؛ و مجلات را بهصورت دستی جستوجو کردیم.
معیارهای انتخاب
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده (randomised controlled trials; RCTs) در خصوص مداخلات حمایتی از بزرگسالانی که از یک دوست یا خویشاوند مبتلا به یک بیماری در مرحله پایانی مراقبت کردند. این مداخلات میتوانستند شامل حمایتهای عملی و عاطفی و/یا تسهیل مهارتهای مقابله (facilitation of coping skills) بوده باشند. این مداخلات همچنین میتوانستند از طریق مراقبت از بیمار، بهطور غیرمستقیم از مراقبان حمایت کنند.
گردآوری و تجزیهوتحلیل دادهها
دو نویسنده بهطور مستقل از هم استنادها را براساس معیارهای انتخاب بررسی کردند. دادهها توسط یک نویسنده، استخراج شدند و نویسنده دوم آنها را کنترل کردند. این فرایند شامل استخراج تمامی عوارض جانبی نیز شد. ارزیابی خطر سوگیری (risk of bias) توسط دو نویسنده انجام شد. برای به دست آوردن اطلاعات ازدسترفته، با نویسندگان کارآزمایی تماس گرفتیم. دادههای حاصل از کارآزمایی، در صورت لزوم، براساس پیامدهای اولیه مرور با یکدیگر ترکیب شدند.
نتایج اصلی
یازده RCT را که شامل 1836 مراقب بهعنوان شرکتکننده بودند، وارد این مرور کردیم. نُه مداخله بهطور مستقیم به مراقبان ارائه شدند. از این تعداد، هفت مداخله به ارائه حمایت در نقش مراقبتی اختصاص داشتند، مداخله دیگر شامل مرور زندگی خانوادگی بود و یک مداخله نیز به سوگدرمانی پرداخت. هیچکدام از آنها حمایتهای عملی و کاربردی را ارائه ندادند. دو مداخله دیگر با هدف حمایت غیرمستقیم از مراقبان از طریق مراقبت از بیمار طراحی شدند. بهطور کلی، خطر سوگیری نامشخص است، زیرا همه کارآزماییها روشهای پژوهش خود را کمترازحد واقعی گزارش کردند.
شواهدی با کیفیت پائین نشان میدهند مداخلاتی که بهصورت مستقیم از مراقب حمایت میکنند، مشکلات روانشناختی را در کوتاهمدت بهطور معنیداری کاهش میدهند (8 کارآزمایی: تفاوت میانگین استانداردشده (SMD): 0.15-؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.28- تا 0.02-). همچنین شواهدی با کیفیت پائین وجود دارد مبنی بر اینکه این مداخلات در کوتاهمدت ممکن است مهارتهای مقابلهای و کیفیت زندگی را تاحدی بهبود بخشند، اما هیچکدام از این نتایج از نظر آماری معنیدار نبودند (به ترتیب، 7 کارآزمایی: SMD: -0.05؛ 95% CI؛ 0.24- تا 0.14-؛ 6 کارآزمایی: SMD: 0.08؛ 95% CI؛ 0.11- تا 0.26). یک مطالعه به ارزیابی پیامدهای جسمانی، بهویژه بهبودی در وضعیت خواب پرداخت و هیچ تفاوتی را نیافت (میانه (median) تاثیر: 0.00). هیچ مطالعهای میزان استفاده از خدمات سلامت یا عوارض جانبی را اندازهگیری نکرد. بااینحال، در یک مطالعه، زیرگروهی از شرکتکنندگان در گروه مداخله، با سطوح بالاتری از تعارضات خانوادگی مواجه بودند.
شواهد در مورد مداخلات غیرمستقیم از وضوح کمتری برخوردار بود. اگرچه هر دو کارآزمایی در این دسته نشان دادند که حمایت از بیمار ممکن است مشکلات روانشناختی را کاهش دهد، هیچیک از چهار ارزیابی انجامشده به لحاظ آماری معنیدار نبودند. هیچگونه ارزیابی در زمینه سازگاری با نقش مراقبتی، کیفیت زندگی، استفاده از خدمات یا عوارض جانبی صورت نگرفت. در یک کارآزمایی نیز، هیچ تفاوتی میان بازوهای کارآزمایی از نظر نسبتی از مراقبان که سلامت جسمانی خوبی را گزارش کردند، مشاهده نشد.
نتیجهگیریهای نویسندگان
شواهدی وجود دارد مبنی بر اینکه مداخلات حمایتی میتوانند به کاهش مشکلات روانشناختی مراقبان کمک کنند. این یافتهها نشان میدهند که پزشکان باید در خصوص نگرانیهای مراقبان تحقیق کنند و این احتمال را مدنظر قرار دهند که آنها ممکن است از مزیت حمایتهای تکمیلی بهرهمند شوند. بااینحال، نیاز به انجام پژوهشهای بیشتری وجود دارد تا مزایای شناساییشده را بررسی کرده و تاثیرات این مداخلات را بر سلامت جسمانی بررسی کرده و آسیبهای احتمالی آنها را ارزیابی کنند. کارآزماییها ملزم هستند که روشهای خود را بهطور کامل گزارش دهند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.
ین مرور کاکرین در ابتدا به زبان انگلیسی منتشر شد. مسوولیت صحت ترجمه بر عهده تیم ترجمه است که آن را تهیه کرده است. روند ترجمه با دقت انجام شده و از فرآیندهای استاندارد برای تضمین کنترل کیفیت پیروی میکند. با این حال، در صورت عدم تطابق، ترجمههای نادرست یا نامناسب، متن اصلی انگلیسی معتبر است.
