CJD و نوع vCJD آن، بیماریهای نادر و کشندهای با دوره کمون بسیار طولانی هستند. اگرچه CJD میتواند بهصورت خودبهخودی یا ژنتیکی رخ دهد، این مطالعه بر آن دسته از اشکال CJD و vCJD تمرکز دارد که در آنها خطر بیماری از طریق یکی از تعداد کمی از اقدامات پزشکی خاص (بهصورت ایاتروژنیک)، مانند جراحی مغز یا استفاده از محصولات هورمون هیپوفیز انسانی، ایجاد شده است.
روشهای معمول استریل کردن ممکن است عامل عفونی ایجادکننده CJD یا vCJD را بهطور کامل از بین نبرند. اگر فردی از طریق درمان طبی در معرض خطر بیماری قرار گیرد، ممکن است لازم باشد از این موضوع مطلع شود تا از انتقال خطر به دیگران در محیطهای مراقبتهای سلامت جلوگیری شود و ممکن است برای برخی از مراحل، اقدامات کنترل بیشتر عفونت مورد نیاز باشد. از آنجایی که هیچ تست غربالگری یا درمان موثری برای CJD یا vCJD وجود ندارد، ارائه این اطلاعات خطر پساز یک حادثه که در آن مواجهه با خطر رخ داده است، ممکن است تاثیر قابل توجهی بر فرد در معرض خطر، اعضای خانواده یا مراقبان وی و پزشکان او داشته باشد. بدون هیچ راهی برای آزمایش CJD یا vCJD، به افرادی که در معرض خطر هستند، فقط میتوان گفت که در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به این بیماری قرار دارند. جدی بودن بیماری و عدم قطعیت در مورد خطر، میتواند اطلاعرسانی را به رویدادی بسیار ناراحتکننده تبدیل کند و ممکن است باعث اضطراب و آسیب روانی قابل توجهی شود. اطلاعرسانی در مورد خطر و زندگی با وضعیت در معرض خطر همچنین ممکن است به مرور زمان منجر به مشکلات مداوم، مانند تاخیر یا تبعیض در دسترسی به مراقبتهای سلامت معمول یا دیگر مراقبتها، شود.
به همین دلایل، اطلاعرسانی در مورد خطر ابتلا به CJD و vCJD باید با دقت مورد توجه قرار گیرد. اطلاعات مربوط به خطر باید بهگونهای منتقل شود که کمترین آسیب را به افراد و خانوادههایشان وارد کند. بااینحال، بهترین راهها برای آگاه کردن افراد از قرار گرفتن در معرض خطر ابتلا به CJD یا vCJD و حمایت از آنها پساز اطلاعرسانی، مشخص نیست. این سوالات، موضوع این مرور بودند.
اینکه CJD و vCJD بیماریهای بسیار نادری هستند، چالشهایی را برای محققانی ایجاد میکند که قصد انجام مطالعات کمی دقیق را در این زمینه دارند. اگرچه ما برای شناسایی تمام تحقیقات مرتبط که تاثیرات مداخلات را برای برقراری ارتباط (اطلاعرسانی و حمایت) با افراد در معرض خطر ارزیابی کردند، بهطور گستردهای جستوجو کردیم، هیچ مطالعهای را شناسایی نکردیم که معیارهای ورود به این مرور کاکرین را داشته باشد.
بااینحال، جستوجوهای سیستماتیک، تعدادی از تحقیقات و منابع علمی مرتبط را شناسایی کردند که شواهدی را در مورد اجرای سیاستها و تجربیات مصرفکنندگان در موقعیتهای مواجهه با خطر ناشی از درمان ارائه دادند. این تحقیق اساس یک سنتز موضوعی را تشکیل داد. این سنتز، چندین فعالیت را شناسایی کرد که هدف آنها بهبود تجربیات افراد در معرض خطر ابتلا به CJD و vCJD است. نتایج نشان میدهند که بهتر است ارتباطات بهعنوان یک برنامه چندجزئی طولی (longitudinal multicomponent) در نظر گرفته شود که در طول زمان انجام میشود و تضمین میکند که اطلاعرسانی هماهنگ شده و تاثیر را در نظر میگیرد؛ پشتیبانی برقرار است و در طول زمان ارائه میشود؛ ارتباطات، انعطافپذیر، متناسب و پاسخگو به نیاز است؛ و فعالیتهای حمایتی، مانند آموزش گسترده نیروی کار مراقبتهای سلامت، عموم مردم و رسانهها، و نظارت بر دسترسی به مراقبتهای سلامت برای افراد در معرض خطر، در حال انجام است. این ترکیب موضوعی همچنین نشان میدهد که شیوههای ارتباطی ضعیف ممکن است تاثیرات منفی داشته باشند یا باعث آسیب شوند، مانند تبعیض در دسترسی به مراقبتهای سلامت. در غیاب مطالعات ارزیابی دقیق، نتایج این ترکیب موضوعی میتواند برای اطلاعرسانی در مورد تصمیمات سیاستگذاری و عملی برای برقراری ارتباط با افراد در معرض خطر استفاده شود.
مطالعه چکیده کامل
پیشینه
بیماری کروتزفلد-جاکوب (Creutzfeldt-Jakob disease; CJD) و نوع CJD آن (vCJD) بیماریهای نادر و همیشه کشندهای هستند که از طریق برخی اقدامات پزشکی قابل انتقال هستند. اگر فردی از طریق درمان طبی در معرض خطر آن قرار گیرد، ممکن است لازم باشد از این موضوع مطلع شود تا از انتقال خطر به دیگران در محیطهای مراقبتهای سلامت جلوگیری شود و بتوان اقدامات کنترل بیشتر عفونت را برای برخی از اقدامات بالینی انجام داد. از آنجایی که CJD غیرقابل درمان است و غربالگری یا درمان موثر آن امکانپذیر نیست، ارائه این اطلاعات خطر پساز مواجهه با بیماری، ممکن است پیامدهای قابل توجهی برای فرد در معرض خطر، خانوادهها/مراقبان او و متخصصان مراقبتهای سلامت داشته باشد. در حال حاضر، بهترین راهها برای آگاه کردن افراد از قرار گرفتن در معرض خطر ابتلا به CJD یا vCJD و متعاقبا حمایت از آنها، مشخص نیست.
اهداف
ارزیابی تاثیرات مداخلات برای آگاهسازی و حمایت از مصرفکنندگان (بیماران و اعضای خانواده یا مراقبان آنها) در موقعیتهایی که در نتیجه درمان طبی (بهصورت ایاتروژنیک) در معرض خطر CJD یا vCJD قرار گرفتهاند، بر پیامدهای مصرفکننده، ارائهدهنده خدمات درمانی و سیستم مراقبتهای سلامت.
روشهای جستوجو
ما پایگاه ثبت تخصصی گروه بررسی مصرفکنندگان و ارتباطات در کاکرین (10 فوریه 2009)، پایگاه مرکزی ثبت کارآزماییهای کنترلشده کاکرین (CENTRAL، کتابخانه کاکرین ، شماره 1، 2009)، MEDLINE (OVID SP)؛ EMBASE (OVID SP)؛ PsycINFO (OVID SP)؛ CINAHL (EBSCO Host)؛ Current Contents (OVID SP) و Dissertation Abstracts (Proquest) را از تاریخ شروع به کار تا فوریه 2009 جستوجو کردیم. در نوامبر 2009، MEDLINE In-process and Other Non-indexed Citations (OVID SP) و Sociological Abstracts (CSA) را جستوجو کردیم. ما فهرست منابع و وبسایتها را جستوجو کرده و برای دریافت جزئیات تحقیقات مرتبط، با گروههای مصرفکننده و متخصصان تماس گرفتیم.
معیارهای انتخاب
مطالعات تصادفیسازیشده و شبه-تصادفیسازیشده و کنترلشده، مطالعات کنترلشده قبل و بعد (controlled before and after studies; CBAs) و آنالیزهای سری زمانی منقطع (interrupted time-series) وارد شدند که تاثیرات هرگونه مداخله را برای برقراری ارتباط (اطلاعرسانی یا حمایت) با افراد در معرض خطر ابتلا به CJD یا vCJD از طریق درمان طبی ارزیابی کردند. ما به دنبال پیامدهای مرتبط با مصرفکنندگان، ارائهدهندگان خدمات سلامت و خود خدمات سلامت، از جمله مزایا و خطرات مداخله، بودیم.
گردآوری و تجزیهوتحلیل دادهها
مرور کاکرین
دو نویسنده بهطور مستقل از هم مطالعات را از نظر معیارهای انتخاب برای ورود ارزیابی کردند و در صورت شناسایی هر مطالعهای، از روششناسی (methodology) استاندارد مرور کاکرین استفاده کردند.
سنتز موضوعی
ما همچنین با شناسایی و غربالگری سیستماتیک مطالعاتی که معیارهای جمعیت، مداخله و پیامد مشابه مرور کاکرین را داشتند، اما از منابع علمی گستردهتری شناسایی شدند که شواهدی را در مورد اجرای سیاست و تجربیات مصرفکننده ارائه میدادند، یک ترکیب موضوعی انجام دادیم. ما دادههای این مطالعات را بهطور سیستماتیک استخراج و ترکیب کردیم تا یک ترکیب موضوعی ایجاد کنیم که در پیوستهای این مرور کاکرین ارائه شدند، و شواهد را در مورد دیدگاهها، تجربیات و قابلیت پذیرش استراتژیهای اطلاعرسانی و حمایتی برای افراد در معرض خطر گردآوری میکنند.
نتایج اصلی
نتایج مرور کاکرین
هیچ مطالعهای که معیارهای طراحی مطالعه را داشته باشد، برای ورود به این مرور کاکرین شناسایی نشد.
نتایج سنتز موضوعی
در مجموع، 49 مطالعه و قسمتی از منابع علمی وارد شدند که معیارهای جمعیت، مداخله و پیامد مشابهی را با مرور کاکرین داشتند، اما از متون گستردهتری شناسایی شدند که شواهدی را در مورد اجرای سیاست و تجربیات مصرفکننده ارائه دادند و اساس یک سنتز موضوعی را تشکیل دادند که در ضمائم این مرور کاکرین ارائه میشوند. سنتز موضوعی نشان میدهد که در حالت ایدهآل، میتوان ارتباطات را بهعنوان یک برنامه چندجزئی طولی (longitudinal multicomponent) در نظر گرفت، که تضمین میکند اطلاعرسانی و پشتیبانی هماهنگ هستند؛ ارتباطات متناسب با نیاز تنظیم شدند و پاسخگو هستند؛ و فعالیتهایی برای پشتیبانی از ارتباطات خطر فردی، مانند آموزش گسترده و نظارت بر دسترسی به مراقبتهای سلامت برای افراد در معرض خطر، در حال انجام هستند. این ترکیب موضوعی همچنین نشان میدهد که شیوههای ارتباطی ضعیف ممکن است تاثیرات منفی داشته باشند یا باعث آسیب شوند، مانند تبعیض در دسترسی به مراقبتهای سلامت.
نتیجهگیریهای نویسندگان
برای تعیین تاثیرات مداخلات برای آگاهسازی افراد در معرض خطر CJD یا vCJD و حمایت بعدی از آنها، یا شناسایی بهترین رویکرد ارتباطی در این موقعیتها، شواهد کافی و دقیق وجود ندارد. در غیاب مطالعات دقیق ارزیابی، میتوان از سنتز موضوعی برای اطلاعرسانی در مورد تصمیمات سیاستگذاری و عملی برای برقراری ارتباط با افراد در معرض خطر استفاده کرد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.
ین مرور کاکرین در ابتدا به زبان انگلیسی منتشر شد. مسوولیت صحت ترجمه بر عهده تیم ترجمه است که آن را تهیه کرده است. روند ترجمه با دقت انجام شده و از فرآیندهای استاندارد برای تضمین کنترل کیفیت پیروی میکند. با این حال، در صورت عدم تطابق، ترجمههای نادرست یا نامناسب، متن اصلی انگلیسی معتبر است.
