بیماری نورون حرکتی که با نام اسکلروز جانبی آمیوتروفیک نیز شناخته میشود، یک بیماری عصبی کشنده است که باعث فلج اندامها، عضلات بلع و تنفس میشود. از آنجاییکه در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای MND وجود ندارد، تمرکز مدیریت درمانی بر درمان علامتی، بازتوانی و درمان تسکینی است که توسط یک تیم «چندرشتهای» متشکل از رشتههای مختلف (بهعنوان مثال، پزشکان، پرستاران، درمانگران) که بهصورت هماهنگ و سازمانیافته کار میکنند، ارائه میشود.
این مرور هیچ کارآزمایی تصادفیسازی و کنترلشدهای را با کیفیت بالا نیافت که اثربخشی چنین مراقبتهای چندرشتهای را بررسی کند، چه در زمان انتشار اولیه در سال 2009 و چه برای بهروزرسانی در سال 2011. شواهد حاصل از مطالعات با کیفیت پائین نشان میدهد که چنین مراقبتهایی ممکن است برخی از جنبههای کیفیت زندگی را بهبود بخشند، دفعات بستری شدن در بیمارستان و طول مدت بستری در بیمارستان را کاهش دهند و ناتوانی را در افراد مبتلا به ALS یا MND بهبود بخشد. شواهد مربوط به مراقبتهای چندرشتهای در مورد بقا متناقض است.
شکاف موجود در تحقیقات فعلی نباید بهعنوان شواهدی دال بر ناکارآمدی مراقبتهای چندرشتهای تفسیر شود. انجام تحقیقات بیشتر در مورد انواع مطالعات مناسب، نیازهای مراقبان و جنبههای مختلف مراقبت چندرشتهای در جمعیت MND مورد نیاز است.
مطالعه چکیده کامل
پیشینه
مراقبت چندرشتهای (multidisciplinary care; MDC) بهطور فزایندهای بهعنوان یک روش مهم برای مدیریت نشانهها و مراقبت حمایتی برای بیماری نورون حرکتی (motor neuron disease; MND) مورد توجه قرار گرفته است، اما شواهد مربوط به اثربخشی آن مشخص نیست. این مطالعه نخستین بهروزرسانی از مروری است که نخستینبار در سال 2009 منتشر شد.
اهداف
ارزیابی اثربخشی MDC در بزرگسالان مبتلا به MND، بهویژه انواع رویکردهایی که موثر هستند (شرایط، شدت) و پیامدهایی که تحت تاثیر قرار میگیرند.
روشهای جستوجو
ما پایگاه ثبت تخصصی گروه بیماریهای عصبیعضلانی در کاکرین (5 جولای 2011)، CENTRAL (2011، شماره 3، جستوجو در 20 جولای 2011)، MEDLINE (1966 تا جون 2011)، EMBASE (1980 تا جون 2011)، CINAHL Plus (1937 تا جون 2011)، AMED (1985 تا جون 2011) و LILACS (1982 تا جون 2011) را جستوجو کردیم.
معیارهای انتخاب
کارآزماییهای بالینی تصادفیسازی و کنترلشدهای که MDC را در MND با خدمات در دسترس معمول یا سطوح پائینتر مداخله مقایسه کردند؛ یا مطالعاتی که MDC را در محیطهای مختلف یا در سطوح شدت مختلف مقایسه کردند.
مطالعاتی با «دیگر طراحیها» (مانند مطالعات مشاهدهای) فقط در بخش بحث مقاله گنجانده شدند، زیرا چنین مطالعاتی فقط میتوانستند سهم محدودی در بهترین ترکیب شواهد داشته باشند.
گردآوری و تجزیهوتحلیل دادهها
براساس کیفیت روششناسی (methodology) مطالعات، سنتز «بهترین شواهد» انجام شد. مطالعات را از نظر محیط و شدت (بالا یا پائین) درمان، گروهبندی کردیم.
نتایج اصلی
هیچ کارآزمایی تصادفیسازی و کنترلشده یا کارآزمایی بالینی کنترلشدهای برای مرور اصلی یا این بهروزرسانی شناسایی نشد. ما نتایج پنج مطالعه مشاهدهای (از جمله یک مطالعه با دو گزارش) را در بخش بحث این مرور جمعبندی کردیم.
نتیجهگیریهای نویسندگان
در غیاب کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده یا کارآزماییهای بالینی کنترلشده، «بهترین» شواهد تا به امروز براساس سه مطالعه مشاهدهای «با کیفیت پائین» و دو مطالعه «با کیفیت بسیار پائین» بهدست آمد. این موارد نشاندهنده «شواهد با کیفیت بسیار پائین» برای سودمندی مداخله برای کیفیت زندگی (فقط) در حوزههای سلامت روان بدون افزایش هزینههای مراقبتهای سلامت، و شواهد «با کیفیت پائین» برای کاهش بستری شدن در بیمارستان برای MDC در شرایطی سرپایی با شدت کم؛ و شواهد «با کیفیت بسیار پائین» برای بهبود ناتوانی در شرایطی با شدت بالا است. شواهد مربوط به بقا (survival) متناقض است. این نتیجهگیریها آزمایشی هستند و شکاف موجود در تحقیقات فعلی نباید بهعنوان اثبات بیاثر بودن MDC تفسیر شود. انجام تحقیقات بیشتری در مورد طراحیهای مطالعاتی مناسب؛ اندازهگیری پیامد؛ نیازهای فرد مراقب؛ و ارزیابی شرایط مطلوب، نوع، شدت یا فراوانی و مقرونبهصرفه بودن MDC در جمعیت MND مورد نیاز است. تحقیقات آینده باید بر طراحیهای مشاهدهای برای ارزیابی مراقبت و پیامدها در محیطهای «زندگی واقعی» تمرکز کنند. ارتباط میان نورولوژی، بازتوانی و مراقبت تسکینی میبایست بررسی شود تا پشتیبانی بلندمدت برای MND فراهم شود.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.
ین مرور کاکرین در ابتدا به زبان انگلیسی منتشر شد. مسوولیت صحت ترجمه بر عهده تیم ترجمه است که آن را تهیه کرده است. روند ترجمه با دقت انجام شده و از فرآیندهای استاندارد برای تضمین کنترل کیفیت پیروی میکند. با این حال، در صورت عدم تطابق، ترجمههای نادرست یا نامناسب، متن اصلی انگلیسی معتبر است.
