پیشینه
افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS) در تمام مراحل بیماری با عدم قطعیت مواجه هستند. به عنوان مثال، اهمیت تشخیص برای دوره بیماری در آینده همچنان نامشخص است، زیرا حدود یک-سوم از افراد یک دوره خوش‌خیم را از بیماری با پیشرفت اندک در ناتوانی یا حتی بدون پیشرفت ناتوانی تجربه خواهند کرد. هم‌چنین در مورد عوارض و اثرات جانبی دارو و درمان‌های غیر-دارویی عدم قطعیت وجود دارد.
افراد مبتلا به MS حق دارند و می‌خواهند که اطلاعات دقیق، جدیدتر و مرتبطی را دریافت کنند تا بتوانند در مورد تمام تصمیمات مرتبط با بیماری و هم‌چنین تصمیمات مربوط به برنامه‌ریزی زندگی شخصی انتخاب‌های آگاهانه‌ای داشته باشند. برای اینکه این اتفاق بی‌افتد، اطلاعات متعادل یک پیش‌شرط است. نشان داده شده که دانش بیماری در افراد مبتلا به MS ضعیف است، بنابراین افراد مبتلا به MS باید مداخلاتی را دریافت کنند که اطلاعات مرتبط را به تمام جنبه‌های مربوط به آنها ارائه دهند.
نتایج
ما متون پزشکی را در نوامبر 2017 برای یافتن مطالعات مرتبط جست‌وجو کردیم و 11 مطالعه را در مجموع شامل 1387 شرکت‌کننده، شناسایی کردیم. این مطالعات انواع رویکردها را شامل ارائه اطلاعات کتبی یا کمک‌های تصمیم‌گیری، رهبری (آموزش)، برنامه‌های آموزشی، و اطلاعات شخصی ارزیابی کردند. کیفیت روش‌های انجام مطالعه متفاوت بود. موضوعات شامل درمان تعدیل کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خود-مراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده، و ارتقای سلامت کلی بود. پنج مطالعه‌ای که سطح دانش را ارزیابی کردند، نشان دادند که ارائه اطلاعات ممکن است دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد (شواهد با قطعیت متوسط). پنج مطالعه که اثرات تصمیم‌گیری را گزارش کردند (شواهد با قطعیت پائین) و شش مطالعه که به ارزیابی کیفیت زندگی پرداختند (شواهد با قطعیت پائین) نتایج متفاوتی را نشان دادند. از آن‌جایی که مطالعات و مداخلات مورد استفاده به‌طور قابل توجهی متفاوت بودند و قطعیت شواهد برای پیامد ما بالا نبود، نتایج ما مانع از یک نتیجه‌گیری روشن در مورد اثربخشی مداخلات ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS شد.
به نظر می‌رسد که ارائه اطلاعات به افراد مبتلا به MS دانش مرتبط را با بیماری افزایش می‌دهد و نتایج درباره تصمیم‌گیری و کیفیت زندگی مشخص نبود. مطالعات وارد شده در این مرور هیچ اثر جانبی منفی را از ارائه اطلاعات مربوط به بیماری به افراد مبتلا به MS نشان ندادند. تفسیر نتایج مطالعات به دلیل ناهمگونی مشخص مداخلات و معیارهای پیامد همچنان چالش‌برانگیز است.
افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS) با عدم قطعیت‌های مهمی در ارتباط با بسیاری از جنبه‌های بیماری مواجه هستند. این جنبه‌ها، در میان بقیه، عبارت بودند از تشخیص، پیش‌آگهی، دوره بیماری، درمان‌های تعدیل کننده بیماری، درمان‌های علامتی، و مداخلات غیر-دارویی. در حالی که افراد مبتلا به MS نیاز به اطلاعات کافی دارند تا بتوانند به‌طور فعال در تصمیم‌گیری درمانی خود مشارکت کرده و بیماری خود را مدیریت کنند، نشان داده شده که دانش مربوط به بیماری در بیماران ضعیف است، بنابراین دستورالعمل‌ها اطلاعات واضح و مختصری را با کیفیت بالا در تمام مراحل بیماری ارائه می‌دهند. مطالعات متعدد، ارتباط و اطلاعات کمی را در رابطه با مراقبت از افراد مبتلا به MS نشان داده‌اند. با این حال، فقط اطلاعات و برنامه‌های حمایت از تصمیم‌گیری اندکی منتشر شده است.
اهداف اولیه این مرور به‌روزشده عبارت بود از بررسی اثربخشی مداخلات مربوط به ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS با هدف ارتقای انتخاب آگاهانه و بهبود پیامدهای مرتبط با بیمار. اهداف دیگر، ارزیابی مولفه‌ها و فرآیندهای توسعه مداخلات پیچیده مورد استفاده، برای مشخص کردن کمّیت و قطعیت شواهد موجود به دست آمده از تحقیق، و تعیین دستورالعمل برای تحقیقات بعدی بود.
برای این به‌روزرسانی، به جست‌وجو در پایگاه ثبت تخصصی گروه مولتیپل اسکلروزیس و بیماری‌های نادر دستگاه سیستم عصبی مرکزی در کاکرین، شامل کارآزمایی‌های به دست آمده از CENTRAL (کتابخانه کاکرین (the Cochrane Library) شماره 11، 2017)؛ MEDLINE؛ Embase؛ CINAHL؛ LILACS؛ PEDro و پایگاه‌های ثبت کارآزمایی‌های بالینی (29 نوامبر 2017) و هم‌چنین سایر منابع پرداختیم. ما هم‌چنین فهرست منابع مقالات شناسایی شده را جست‌وجو کرده و با انجام‌دهندگان کارآزمایی تماس گرفتیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده خوشه‌ای و کنترل شده و کارآزمایی‌های شبه-تصادفی‌سازی شده‌ای واجد شرایط بودند که به مقایسه اطلاعات ارائه شده به افراد مبتلا به MS یا مشکوک به MS (گروه‌های مداخله) با مراقبت معمول یا انواع دیگری از ارائه اطلاعات (گروه‌های کنترل) پرداختند.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم مقالات بازیابی شده را از نظر کیفیت ارتباط و کیفیت روش‌شناسی ارزیابی کرده و داده‌ها را استخراج کردند. ارزیابی انتقادی مطالعات، خطر سوگیری (bias) انتخاب، سوگیری عملکردی، سوگیری ریزش نمونه (attrition bias) و سوگیری تشخیص را نشان داد. برای یافتن اطلاعات بیش‌تر با نویسندگان مطالعات مربوطه تماس گرفتیم.
یک RCT جدید را شناسایی کردیم (73 شرکت‌کننده)، که در صورت اضافه شدن به 10 RCT که قبلا انتخاب شده بود، در مجموع منجر به 11 RCT شد که معیارهای ورود را داشتند و مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفتند (در کل 1387 شرکت‌کننده؛ میانگین سن: 31 تا 51؛ درصد زنان؛ 63% تا 100%؛ درصد دوره MS عود کننده–بهبود یابنده (relapsing‐remitting)؛ 45% تا 100%). این مداخلات به موضوعات مختلفی با استفاده از رویکردهای مختلف برای ارائه اطلاعات در شرایط مختلف پرداختند. موضوعات شامل درمان تعدیل کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خود-مراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده، و ارتقای سلامت کلی بود. اجزاء مداخله فعال شامل کمک‌های تصمیم‌گیری، هدایت و آموزش (coaching) تصمیم‌گیری، برنامه‌های آموزشی، برنامه‌های خود-مراقبتی و مصاحبه‌های شخصی با پزشکان بود. تمام مطالعات از یک یا چند مولفه استفاده کردند، اما تعداد و میزان آن بین مطالعات بسیار متفاوت بود. این مطالعات در معرض خطر سوگیری متغیری قرار داشتند. به دلیل ناهمگونی بالینی مشخص، متاآنالیز را انجام ندادیم. تمام پنج مطالعه‌ای که به ارزیابی اطلاعات مربوط به MS پرداختند (505 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) تفاوت‌های معناداری را بین گروه‌ها به عنوان نتیجه مداخلات بیان کردند، که نشان دهنده این است که ارائه اطلاعات می‌تواند دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد. در مورد تصمیم‌گیری (پنج مطالعه؛ 793 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین) و کیفیت زندگی (شش مطالعه؛ 671 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین) نتایج ترکیبی (متفاوتی) وجود داشت. در هفت مطالعه‌ای که این پیامد را گزارش کردند، هیچ عارضه جانبی مشخص نشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.