Intervenciones psicológicas para pacientes con hemofilia


Pregunta de la revisión

¿Las intervenciones psicológicas mejoran la calidad de vida de los pacientes con hemofilia?

Antecedentes

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario. Los individuos afectados presentan sangrado en las articulaciones y, si no reciben tratamiento, desarrollan un daño articular paralizante que es causado por las hemorragias articulares recurrentes. Según la disponibilidad de tratamiento, los pacientes que conviven con la hemofilia pueden o no ser capaces de disfrutar de una vida «normal» o satisfactoria, y a menudo presentan limitaciones en cuanto a la gama de actividades físicas, la participación en deportes, la planificación de la vida familiar y la realización de actividades educativas y laborales. A menudo se afirma que las intervenciones psicológicas son importantes para reducir al mínimo el impacto de la hemofilia y su efecto en la calidad de vida de los pacientes que conviven con la enfermedad.

Fecha de la búsqueda

La evidencia está actualizada hasta el 13 de junio 2019.

Características de los estudios

Se incluyeron ensayos que comparaban a pacientes con hemofilia que recibían cualquier intervención psicológica con otros pacientes que recibían una intervención diferente o ninguna intervención en absoluto.

Se encontraron siete ensayos con 362 pacientes con hemofilia de entre 6 y 65 años de edad. Los ensayos compararon un DVD más un folleto informativo o aprendizaje computarizado o técnicas de autohipnosis o relajación con ningún tratamiento y los individuos fueron seleccionados para un tratamiento u otro al azar. Los ensayos duraron de uno a seis meses.

Resultados clave

Todos los tratamientos fueron seguros y no se informaron efectos secundarios importantes. Las intervenciones psicoeducativas en niños y adolescentes parecieron promover un sentido de autoeficacia y mejores habilidades de autogestión, pero la calidad de la evidencia sugiere que se requiere un diseño experimental más riguroso. Un ensayo en adultos no mostró ningún efecto. Las técnicas de autohipnosis y relajación no se evaluaron en cuanto al resultado primario, pero fueron útiles para disminuir el número y la gravedad de las hemorragias articulares cuando no se disponía de tratamiento con fármacos. Los efectos de estas intervenciones en la calidad de vida son variables. El problema principal que se observó en esta revisión es la diferencia en los diseños de los ensayos, las intervenciones y las medidas de resultado utilizadas en los ensayos. Se sugiere encarecidamente que los investigadores en esta área consideren la posibilidad de elaborar un conjunto de resultados centrales para que las investigaciones futuras sean más eficientes. Se demostró que la aleatorización era segura y aceptable en esta área de investigación, y que debía considerarse el cegamiento de los evaluadores de resultados en presencia de los resultados informados por los pacientes.

Calidad de la evidencia

La calidad general de la evidencia fue baja a muy baja.

Conclusiones de los autores: 

De los siete ensayos incluidos no todos analizaron los efectos de las intervenciones en los resultados primarios (estado de ánimo y bienestar personal, estrategias de afrontamiento y CdV).

En las décadas de 1970 y 1980 se realizaron tres ensayos con técnicas de autohipnosis o relajación y, de acuerdo con las necesidades y posibilidades terapéuticas de la época, se centraron en los resultados secundarios, por ejemplo, la frecuencia de las hemorragias (salud física) y la adherencia a la intervención.

Los cuatro ensayos más recientes evaluaron intervenciones psicoeducativas, todas ellas mediadas por el uso de tecnologías (DVD o computadora) y a menudo creadas de acuerdo con las necesidades de la edad del grupo destinatario. En estos casos, la atención se desplazó a los resultados primarios predefinidos.

En esta revisión se ha identificado evidencia de certeza baja y muy baja, por lo que debe interpretarse con cautela. El problema principal que se observó fue la heterogeneidad de los diseños de los ensayos, de las intervenciones y de las medidas de resultado utilizadas en los ensayos. Se sugiere encarecidamente que los investigadores consideren la posibilidad de elaborar un conjunto de resultados centrales para que las investigaciones futuras sean más eficientes; se ha demostrado que la aleatorización es segura y aceptable, y se debería considerar el cegamiento para los que evalúen los resultados informados por los pacientes.

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Antecedentes: 

El tratamiento de la hemofilia es un desafío tanto en términos del tratamiento médico como de su amplio impacto en muchos aspectos de la vida del individuo, incluida la autopercepción. Hay varias cuestiones psicosociales potencialmente pertinentes en el tratamiento clínico de la hemofilia, incluida su condición crónica e incurable; por ejemplo, los pacientes con hemofilia deben adaptarse para interactuar de forma óptima con sus compañeros y practicar deportes; incluso la elección de un deporte representa un problema para las limitaciones percibidas, las expectativas y las influencias culturales en el individuo y su familia. Los pacientes con hemofilia pueden reaccionar negando su trastorno y sus manifestaciones y no adherirse al tratamiento. Debido a la complejidad de las relaciones que rodean a las enfermedades genéticas, los padres y parientes pueden tener sus propios problemas que contribuyen a hacer la vida más fácil o más difícil para el paciente con hemofilia. En esta población se observa ansiedad, tristeza y depresión que dan lugar a trastornos de la salud mental y pueden influir en la calidad de vida (CdV) en función de los antecedentes culturales, las creencias religiosas, el apoyo familiar y otras variables.

Objetivos: 

Principalmente evaluar la efectividad de las terapias psicológicas para mejorar la capacidad de los pacientes con hemofilia de hacer frente a su trastorno crónico.

Métodos de búsqueda: 

El objetivo fue identificar los ensayos del Registro de Ensayos de Coagulopatías del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Enfermedades Genéticas (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group's Coagulopathies Trials Register), Embase y PsycINFO, CINAHL, MEDLINE y los registros de ensayos. Se realizaron búsquedas en las listas de referencias de las publicaciones incluidas.

Búsqueda más reciente en el registro del Grupo: 13 de junio 2019.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorizados (ECA) y ensayos controlados cuasialeatorizados en pacientes con hemofilia de cualquier edad o sexo, de tipo A o B, de cualquier gravedad, con o sin inhibidores, con o sin VIH o virus de la hepatitis C. Todas las intervenciones psicológicas para promover el bienestar emocional, intelectual y espiritual. Las intervenciones que incluían terapia individual, de grupo o de grupo familiar fueron elegibles.

Obtención y análisis de los datos: 

Se evaluaron los ensayos, se extrajeron los datos y se evaluó el riesgo de sesgo y la calidad de la evidencia de forma independiente mediante el uso de los criterios GRADE.

Resultados principales: 

Se incluyeron siete ensayos (362 participantes asignados al azar, datos de 264 participantes disponibles para el análisis); seis de diseño paralelo y uno de diseño cruzado parcial. Un ensayo multicéntrico se llevó a cabo en Canadá; los seis restantes se realizaron en un único centro en el Reino Unido, los Estados Unidos, Irán y los Países Bajos.

Todos los ensayos presentaron un riesgo alto de sesgo para el cegamiento de los participantes y el uso de los resultados informados por los pacientes.

Se recuperó evidencia sobre cuatro intervenciones: psicoeducación (DVD más folleto informativo versus folleto informativo solo; aprendizaje computarizado versus ninguna intervención); terapia cognitiva (autohipnosis versus control); y terapia conductual (relajación [progresiva o autocontrol] versus ningún tratamiento). También se intentó evaluar la terapia psicodinámica y la terapia sistémica, pero no se identificaron ensayos.

La heterogeneidad de las medidas y mediciones de los resultados impidió la realización de metanálisis. Ningún ensayo informó del coste de la intervención psicológica y el ajuste familiar.

DVD más folleto informativo comparado con el folleto informativo solo

Un ensayo (108 participantes) mostró que las estrategias de afrontamiento pueden reducir las puntuaciones previas a la contemplación y los pensamientos negativos, diferencia de medias (DM) -0,24 (IC del 95%: -0,48 a 0,00; evidencia de certeza baja), sin embargo, otras medidas de las estrategias de afrontamiento en el mismo ensayo sugieren poca o ninguna diferencia entre los grupos, p.ej. contemplación, DM -0,09 (IC del 95%: -0,32 a 0,14; evidencia de certeza baja). El mismo ensayo midió la CdV y mostró poca o ninguna diferencia entre los grupos de tratamiento para el dominio físico, DM 0,59 (IC del 95%: -3,66 a 4,84, evidencia de certeza baja), pero puede observarse una mejoría en las puntuaciones en el dominio de la salud mental para los que reciben el folleto más DVD en comparación con el folleto solo, DM 4,70 (IC del 95%: 0,33 a 9,07; evidencia de certeza baja). No se informó sobre el estado de ánimo o el bienestar personal.

Aprendizaje computarizado comparado con ninguna intervención

Dos ensayos (57 participantes) informaron sobre las intervenciones dirigidas a niños y adolescentes y su repercusión en la promoción de un sentido de autoeficacia (resultado primario «Estado de ánimo y bienestar personal»), pero solo uno mostró un aumento, DM 7,46 (IC del 95%: 3,21 a 11,71; 17 participantes, evidencia de certeza muy baja); el segundo no informó sobre los datos del grupo de control. Un ensayo (30 participantes) mostró que la intervención no mejoró la autoeficacia en los adultos, pero no fue posible extraer datos apropiados. Dos ensayos (47 participantes) informaron de estrategias de afrontamiento; solo uno informó de diferencias dentro de los grupos con respecto al valor inicial, el segundo mostró un aumento con respecto al valor inicial en las estrategias de afrontamiento en el grupo de programa de Internet en comparación con el grupo de ninguna intervención (conocimiento específico de la enfermedad, DM 2,45 [IC del 95%: 0,89 a 4,01]); la capacidad de autocontrol y la preparación para la transición, DM 19,90 (IC del 95%: 3,61 a 36,19; evidencia de certeza baja).

Un ensayo informó sobre la CdV pero con información insuficiente para calcular los cambios con respecto al inicio; no se observaron diferencias en las puntuaciones posteriores al tratamiento entre los grupos, DM -8,65; IC del 95%: -18,30 a 1,00; evidencia de certeza muy baja).

Autohipnosis en comparación con control

Hubo dos ensayos más antiguos que informaron sobre esta intervención (50 participantes) que se centraron principalmente en el resultado secundario de la «salud física»; solo un ensayo informó sobre el resultado primario «estado de ánimo y bienestar personal» (solo diferencias dentro del grupo de tratamiento). Las estrategias de afrontamiento y la CdV no se evaluaron en los ensayos.

Relajación (progresiva o autocontrol) en comparación con ningún tratamiento

Solo se incluyó un ensayo (siete participantes) de 1985 que se centró en la «salud física» y no informó sobre ninguno de los resultados primarios.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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