Palliative Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener Demenz

Fragestellung

In diesem Review wollten wir herausfinden, ob palliative Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener Demenz, ihre Familien oder Pflegenden hilfreich ist. Außerdem wollten wir beschreiben, wie Wissenschaftler versucht haben, die Wirksamkeit der palliativen Versorgung zu messen.

Hintergrund

Menschen mit fortgeschrittener Demenz haben erhebliche Erinnerungsprobleme und Probleme dabei, einfache Entscheidungen zu treffen. Sie sind meistens nicht mehr in der Lage verbal zu kommunizieren. Sie brauchen viel Unterstützung durch ihre Pflegepersonen. Menschen mit fortgeschrittener Demenz können eine hohe Lebenserwartung haben. Es ist sehr schwierig zu sagen, wie lange eine Person mit fortgeschrittener Demenz leben wird.

Palliative Versorgung (oder Versorgung am Lebensende) ist eine spezielle Form der Versorgung für Menschen mit Erkrankungen, die nicht heilbar sind. Die Hauptziele der palliativen Versorgung sind die Reduktion von Schmerzen und die Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität bis zum Eintritt des Todes. Palliative Versorgung wird oft bei Menschen mit Krebs durchgeführt, aber nur selten bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz.

Studienmerkmale

Wir untersuchten Studien, die bis Januar 2016 veröffentlicht wurden. Wir fanden lediglich zwei passende Studien (189 Personen), beide aus den USA. Wir fanden auch sechs laufende Studien, deren Ergebnisse aber noch nicht veröffentlicht wurden.

Hauptergebnisse

Eine Studie fand heraus, dass ein kleines Team von Ärzten und Pflegenden, die in der palliativen Versorgung geschult waren, nur einen geringen Unterschied bezüglich der Behandlung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz im Krankenhaus machte. Allerdings hatten mehr Menschen bei Entlassung aus dem Krankenhaus einen palliativen Versorgungsplan, wenn es ein solches spezialisiertes Team gab. Die andere Studie untersuchte, ob schriftliche Informationen für Angehörige zu verschiedenen Methoden der Ernährung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz den Angehörigen oder den Menschen mit Demenz halfen. Diese Studie fand heraus, dass die schriftlichen Informationen es den Angehörigen etwas erleichterten, Entscheidungen darüber zu treffen, welche Methode der Ernährung sie für die Personen mit Demenz anwenden würden.

Vertrauenswürdigkeit der Evidenz

Wir fanden nur zwei Studien und die Arten von palliativer Versorgung in diesen Studien waren sehr unterschiedlich. Wir können nicht sehr sicher sein, wie präzise eines der beiden hier berichteten Ergebnisse ist, teilweise aufgrund der kleinen Anzahl von Studienteilnehmern. Folglich ist es anhand dieser Studien schwer, sicher zu sein, ob eine palliative Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener Demenz einen Unterschied macht.

Schlussfolgerungen

Nur wenig Forschung wurde bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz durchgeführt, oft aufgrund ethischer Bedenken. Und obwohl es schwierig ist, Studien mit Menschen mit Demenz durchzuführen, sind mehr gut konzipierte Studien nötig , um herauszufinden, wie palliative Versorgung in dieser speziellen Population am besten eingesetzt werden kann.

Schlussfolgerungen der Autoren: 

Sehr wenige qualitativ hochwertige Arbeiten wurden abgeschlossen, um palliative Versorgung bei fortgeschrittener Demenz zu erforschen. Es gab nur zwei eingeschlossene Studien in diesem Review, mit Unterschieden in den Interventionen und in den Settings, die es unmöglich machten, eine Meta-Analyse der Daten für irgendeinen Endpunkt durchzuführen. Daraus schließen wir, dass es keine ausreichende Evidenz gibt, um die Wirkung von palliativer Versorgung bei fortgeschrittener Demenz zu beurteilen. Die Tatsache, dass zum Zeitpunkt dieses Reviews sechs noch nicht abgeschlossene Studien vorliegen, weist auf ein erhöhtes Interesse von Forschern in diesem Bereich hin, was erwünscht und notwendig ist.

Zum wissenschaftlichen Abstrakt
Hintergrund: 

Demenz ist eine chronische, progredient fortschreitende und letztlich tödliche neurodegenerative Erkrankung. Fortgeschrittene Demenz ist charakterisiert durch tiefgreifende kognitive Einschränkungen, Unvermögen verbal zu kommunizieren und völlige funktionale Abhängigkeit. Die Regelversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz wird nicht allgemein durch einen palliativen Ansatz unterstützt. Palliative Versorgung hat sich traditionell auf die Versorgung von Menschen mit Krebs konzentriert, aber seit mehr als einem Jahrzehnt gibt es weltweit verstärkte Forderungen nach einer Ausweitung der palliativen Versorgung auf alle Menschen mit lebensbedrohlichen Krankheiten, die eine spezialisierte Versorgung benötigen - einschließlich Menschen mit Demenz.

Zielsetzungen: 

Ziel war es, die Auswirkungen von palliativer Versorgung bei fortgeschrittener Demenz zu untersuchen und den Umfang der gemessenen Endpunkte darzustellen.

Suchstrategie: 

Wir durchsuchten ALOIS, das spezialisierte Register der Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group am 4. Februar 2016. ALOIS enthält Berichte über klinische Studien, die durch monatliche Suchen in mehreren wichtigen Gesundheitsdatenbanken, Studienregistern und Quellen grauer Literatur identifiziert wurden. Wir führten zusätzliche Suchen über MEDLINE (OvidSP), Embase (OvidSP), PsycINFO (OvidSP), CINAHL (EBSCOhost), LILACS (BIREME), die Web of Science Core Collection (ISI Web of Science), ClinicalTrials.gov und das ICTRP Studienportal der Weltgesundheitsorganisation durch, um sicherzustellen, dass die Suchen so umfassend und aktuell wie möglich waren.

Auswahlkriterien: 

Wir suchten nach randomisierten (RCT) und nicht-randomisierten (nRCT) kontrollierten Studien, kontrollierten Vorher-Nachher-Studien (CBA) und unterbrochenen Zeitreihenstudien zur Beurteilung der Auswirkungen von palliativer Versorgung bei Erwachsenen mit Demenz jeder Art, die durch ein anerkanntes und validiertes Instrument als fortgeschritten dement eingestuft wurden. Teilnehmer konnten Menschen mit fortgeschrittener Demenz, ihre Familienangehörigen, Kliniker oder bezahltes Pflegepersonal sein. Wir schlossen klinische Interventionen und nicht-klinische Interventionen ein. Kontrolle war die Regelversorgung oder eine andere palliative Versorgung. Wir haben Studien nicht auf Grundlage der gemessenen Endpunkte ausgeschlossen und alle in den eingeschlossenen Studien gemessenen Endpunkte aufgenommen.

Datensammlung und -analyse: 

Zwei Review-Autoren bewerteten unabhängig voneinander alle potenziellen Studien, die wir als Ergebnis der Suchstrategie identifiziert haben, hinsichtlich der Einschlusskriterien. Wir haben jede Meinungsverschiedenheit durch Diskussion gelöst oder, falls erforderlich, den Rest des Review-Teams hinzugezogen. Wir extrahierten unabhängig voneinander Daten und führten eine Bewertung der methodischen Qualität unter Verwendung standardmäßiger Cochrane-Methoden durch.

Hauptergebnisse: 

Wir identifizierten zwei Studien zu palliativer Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener Demenz. Wir haben die Daten aufgrund der Heterogenität zwischen den zwei Studien hinsichtlich der Interventionen und der Settings nicht gepoolt. Die zwei Studien haben 31 verschiedene Endpunkte gemessen, sie haben jedoch keinen gleichen Endpunkt gemessen. Es gibt sechs noch nicht abgeschlossene Studien, die wir in zukünftigen Versionen dieses Reviews erwarten einzuschließen.

Beide Studien wiesen ein hohes Risiko für Bias auf, zum Teil weil eine Verblindung nicht möglich war. Dies und kleine Stichprobengrößen führten dazu, dass die Vertrauenswürdigkeit der gesamten Evidenz sehr niedrig war.

Eine individuell randomisierte RCT (99 Teilnehmer) untersuchte die Wirkung eines Teams für palliative Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die wegen einer akuten Erkrankung hospitalisiert wurden. Obwohl diese Studie berichtete, dass ein palliativer Versorgungsplan eher für Teilnehmer der Interventionsgruppe entwickelt wurde (Risiko-Verhältnis (RR) 5,84, 95% Konfidenzintervall (KI) 1,37 bis 25,02), wurde der Plan nur für zwei Teilnehmer angenommen, beide in der Interventionsgruppe, während sie im Krankenhaus aufgenommen waren. Der palliative Versorgungsplan war bei der Entlassung eher in der Interventionsgruppe verfügbar (RR 4,50, 95% KI 1,03 bis 19,75). Wir fanden keine Evidenz, dass die Intervention die Sterblichkeit im Krankenhaus (RR 1,06, 95% KI 0,53 bis 2,13), Entscheidungen, auf eine kardiopulmonale Reanimation im Krankenhaus oder die klinische Versorgung während der Krankenhausaufnahme zu verzichten, beeinflusste, aber für letzteres waren die Ereignisraten niedrig und die Ergebnisse waren mit einer großen Unsicherheit verbunden.

Eine Cluster-RCT (256 Teilnehmer, jeweils mit einem pflegenden Angehörigen) untersuchte die Wirkung einer Entscheidungshilfe für die Möglichkeiten der Ernährung am Lebensende auf stellvertretende Entscheidungsträger von Bewohnern mit fortgeschrittener Demenz in einer Pflegeeinrichtung. Daten von 90 Teilnehmern (35% der Originalstudie) erfüllten die Definition der fortgeschrittenen Demenz für dieses Review und wurden für die Zwecke des Reviews erneut analysiert. In dieser Untergruppe hatten die Stellvertreter in der Interventionsgruppe, gemessen auf der Decisional Conflict Scale, niedrigere Werte für Entscheidungskonflikte (Mittelwertdifferenz -0,30, 95% KI -0,61 bis 0,01, eine Verminderung von 0,3 bis 0,4 Einheiten wurde als aussagekräftig erachtet) und waren eher bereit als Teilnehmer der Vergleichsgruppe, Optionen der Ernährung mit einem Kliniker zu diskutieren (RR 1,57, 95% KI 0,93 bis 2,64), jedoch führte unzureichende Präzision dazu, dass erhebliche Unsicherheit bezüglich beider Ergebnisse bestand.

Übersetzung: 

Abstract: J. Meichlinger, PLS: R. Möhler, freigegeben durch Cochrane Deutschland.

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