Najważniejsze informacje

– Nie jesteśmy pewni, jaki wpływ mają programy obejmujące udział nawigatorów pacjentów, w porównaniu ze standardową opieką, na jakość życia dzieci i młodzieży, jakość życia ich rodzin, jak często są przyjmowani do szpitala lub trafiają na oddział ratunkowy, ile dni opuszczają w szkole, żłobku lub na uczelni oraz ile to kosztuje.

– Obecnie brakuje danych naukowych pozwalających określić wpływ programów z udziałem nawigatorów pacjentów na dzieci i młodzież cierpiącą na choroby przewlekłe, dlatego zaleca się przeprowadzenie dalszych, dobrze zaprojektowanych badań.

Czego dotyczy to zagadnienie?

Na całym świecie zwiększa się liczba dzieci i młodzieży cierpiących na choroby przewlekłe (długotrwałe). Choroby te wpływają na wszystkie aspekty dobrego samopoczucia dziecka, w tym na: jego rozwój, osiąganie kamieni milowych, zdolność uczenia się, zapamiętywania i wykorzystywania informacji oraz sposób radzenia sobie z emocjami i kontrolowania ich. Można to przenieść na dorosłe życie. Dziecko cierpiące na chorobę przewlekłą ma również znaczący wpływ na swoją rodzinę.

Systemy opieki zdrowotnej poszukują nowych, niedrogich sposobów na poprawę stanu zdrowia dzieci i młodzieży cierpiących na choroby przewlekłe. Jedną z takich opcji jest wykorzystanie nawigatorów pacjentów.

Kim są nawigatorzy pacjentów?

Nawigatorzy pacjenta to przeszkoleni pracownicy medyczni i niemedyczni, którzy pomagają pacjentom i ich rodzinom poruszać się po skomplikowanym systemie ochrony zdrowia, koordynując opiekę nad pacjentem, prowadząc edukację oraz działając jako rzecznicy pacjentów i ich rodzin. Wykazano, że nawigatorzy pacjentów pomagają osobom dorosłym w całym procesie opieki zdrowotnej. Nie wiadomo jednak, jakie korzyści przynoszą one dzieciom i młodzieży cierpiącym na choroby przewlekłe.

Czego chcieliśmy się dowiedzieć?

Chcieliśmy dowiedzieć się, czy wykorzystanie nawigatorów pacjentów jest korzystniejsze dla dzieci i młodzieży z chorobami przewlekłymi w porównaniu ze standardową opieką (czyli rutynową opieką otrzymywaną przez pacjentów w celu zapobiegania lub leczenia chorób).

Co zrobiliśmy?

Szukaliśmy badań porównujących wykorzystanie nawigatorów pacjentów ze standardową opieką, aby sprawdzić, czy wpłynęli oni na poprawę w codziennym życiu dzieci i nastolatków cierpiących na choroby przewlekłe.

Czego się dowiedzieliśmy?

Znaleźliśmy 17 badań, w których wzięło udział 2895 dzieci i nastolatków cierpiących na takie choroby jak astma (częsta choroba płuc powodująca trudności w oddychaniu), cukrzyca typu 1 (duże stężenie cukru we krwi), niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (choroba, która wpływa na kształt czerwonych krwinek), liczne potrzeby medyczne oraz schorzenia spowodowane wcześniactwem. Badania znacznie się różniły pod względem czasu trwania, rodzaju i częstotliwości programów nawigacyjnych pacjentów, a także czasu trwania monitorowania, co utrudniało porównywanie wyników.

Dane naukowe dotyczące wpływu programów obejmujących udział nawigatorów w opiece nad pacjentami, w porównaniu ze standardową opieką, na jakość życia dzieci/młodzieży lub ich opiekunów, liczbę przyjęć do szpitala lub wizyt na oddziale ratunkowym, liczbę opuszczonych dni w szkole/żłobku/na uczelni oraz korzystanie z placówek i zasobów opieki zdrowotnej są bardzo niepewne.

Jakie są ograniczenia prezentowanych danych naukowych?

Nasze zaufanie do danych naukowych jest bardzo małe, ponieważ badania charakteryzowała słaba metodyka, nie wszystkie badania dostarczały danych na temat wszystkiego, co nas interesowało, a ponadto w badaniach zastosowano różne sposoby pomiaru wyników.

Na ile aktualne są przedstawione dane naukowe?

Dane naukowe są aktualne do dnia 20 stycznia 2023 roku.