Les interventions de soins palliatifs pour les personnes ayant une démence en stade avancé

Question de la revue

L'objectif de cette recherche était de découvrir si les soins palliatifs sont bénéfiques pour les personnes ayant une démence en stade avancé ou leurs famille ou soignants. Nous avons également cherché à décrire la façon dont les chercheurs ont tenté de mesurer l'effet des soins palliatifs.

Contexte

Les personnes ayant une démence en stade avancé ont de graves problèmes de mémoire et prendre des décisions simples est difficile pour eux. Ces personnes ne sont généralement plus capables de communiquer par la parole. Elles ont besoin de beaucoup d'aide de la part des personnes prenant soin d'elles. Les personnes ayant une démence à un stade avancé peuvent vivre longtemps. Il est très difficile de dire exactement combien de temps une personne ayant une démence en stade avancé vivra.

Les soins palliatifs (ou soins de fin de vie) sont une méthode particulière de prendre soin des personnes ayant des maladies ne pouvant pas être guéries. Les principaux objectifs des soins palliatifs sont de réduire les douleurs et de maintenir la meilleure qualité de vie possible au fur et à mesure que la mort se rapproche. Des soins palliatifs sont fréquemment offerts aux personnes ayant des cancers, mais ceux-ci ne sont que rarement offerts aux personnes ayant une démence à un stade avancé.

Les caractéristiques de l'étude

Nous avons examiné les recherches publiées jusqu'en janvier 2016. Nous n'avons trouvé que deux études pertinentes (portant sur 189 participants), réalisées aux États-Unis. Nous avons également trouvé six études en cours, mais les résultats n'avaient pas encore été publiés.

Principaux résultats

Une étude a trouvé que la présence d'une petite équipe de médecins et d'infirmiers formés aux soins palliatifs a mené à une très faible différence dans la manière dont les personnes ayant une démence à un stade avancé ont été traitées dans l'hôpital. Néanmoins, la présence de cette équipe spéciale a entrainé davantage de personnes à quitter l'hôpital avec un plan de soins palliatifs. L'autre étude a mesuré si l'offre d'informations écrites aux proches expliquant différentes méthodes d'alimentation pouvant être utilisées pour aider les personnes ayant une démence à un stade avancé avait été bénéfique aux proches ou à la personne. Cette étude a révélé que les proches ayant reçu ces informations ont trouvé qu'il était un peu plus facile de prendre des décisions concernant les méthodes à utiliser pour alimenter la personne ayant une démence.

La certitude des preuves

Nous n'avons trouvé que deux études et les méthodes de soins palliatifs dans ces études étaient très différentes. Nous ne pouvons pas être très certains de la précision des résultats rapportés ici, notamment parce que seul un faible nombre de personnes ont participé aux études. Ainsi, à partir de ces études, il est difficile d'établir avec certitude si les soins palliatifs ont un effet important lorsqu'ils sont offerts à des personnes ayant une démence à un stade avancé.

Conclusions

Peu de recherches ont été effectuées avec des personnes ayant une démence à un stade avancé, souvent en raison d'inquiétudes éthiques. Cependant, bien qu'il soit difficile de réaliser des recherches avec des personnes ayant une démence, plus d'études bien conçues sont nécessaires pour déterminer comment les soins palliatifs peuvent être au mieux utilisés avec cette population particulière.

Conclusions des auteurs: 

Très peu d'études de haute qualité ont été réalisées pour examiner les interventions de soins palliatifs à un stade avancé de la démence. Il n'y avait que deux études incluses dans cette revue, avec des différences au niveau des interventions et des établissements ayant rendu impossible de réaliser une méta-analyse des données pour un quelconque critère de jugement. Par conséquent, nous avons conclu qu'il n'existe pas suffisamment de preuves pour évaluer l'effet des interventions de soins palliatifs à un stade avancé de la démence. Les six études en cours identifiées dans cette revue indiquent un intérêt accru dans ce domaine par les chercheurs, ce qui est bienvenu et nécessaire.

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Contexte: 

La démence est une maladie neurodégénérative chronique, progressive et mortelle. La démence en stade avancé est caractérisée par des troubles cognitifs majeurs, une incapacité à communiquer verbalement et une dépendance fonctionnelle complète. Les soins standards chez les personnes ayant une démence en stade avancé ne comprennent pas toujours une approche palliative. Traditionnellement, les soins palliatifs se sont concentrés sur la prise en charge des personnes ayant des cancers, mais depuis plus d'une décennie, certains demandent que les services de soins palliatifs soient étendus et incluent toutes les personnes ayant des maladies limitant l'espérance de vie nécessitant des soins spécialisés, notamment les personnes ayant une démence.

Objectifs: 

Évaluer l'effet des interventions de soins palliatifs à un stade avancé de la démence et rapporter l'éventail des mesures de résultats utilisées.

Stratégie de recherche documentaire: 

Nous avons effectué des recherches dans ALOIS, le registre spécialisé du groupe Cochrane sur la démence et les autres troubles cognitifs le 4 février 2016. ALOIS contient des dossiers sur des essais cliniques identifiés lors de recherches mensuelles effectuées dans plusieurs bases de données médicales majeures, dans des registres d'essais et dans des sources de littérature grise. Nous avons effectué des recherches supplémentaires dans MEDLINE (OvidSP), EMBASE (OvidSP), PsycINFO (OvidSP), CINAHL (EBSCOhost), LILACS (BIREME), Web of Science Core Collection (ISI Web of Science), ClinicalTrials.gov et sur le portail des essais de l'Organisation mondiale de la Santé (ICTRP) pour nous assurer que les recherches étaient actualisées et le plus exhaustives que possible.

Critères de sélection: 

Nous avons recherché des essais randomisés (ECR) et des essais contrôlés non randomisés (nRCT), des études contrôlées avant-après et des études de séries chronologiques interrompues évaluant l'impact des interventions de soins palliatifs pour les adultes ayant une démence de tout type, catégorisée comme avancée au moyen d'un outil homologué reconnu. Les participants pouvaient être des personnes ayant une démence en stade avancé, leur famille, les cliniciens ou le personnel de soin rémunéré. Nous avons inclus les interventions cliniques et les interventions non cliniques. Les comparateurs étaient les soins habituels ou une autre intervention de soins palliatifs. Nous n'avons pas exclu d'études sur la base des critères de jugement mesurés et nous avons pris en compte tous les critères de jugement mesurés dans les études incluses.

Recueil et analyse des données: 

Deux auteurs de la revue ont indépendamment évalué l'éligibilité de toutes les études potentielles identifiées au moyen de la stratégie de recherche. Nous avons résolu les désaccords par la discussion ou, si nécessaire, en consultant les autres membres de l'équipe réalisant la revue. Nous avons extrait les données de manière indépendante et réalisé une évaluation de la qualité méthodologique en utilisant les méthodes Cochrane standard.

Résultats principaux: 

Nous avons identifié deux études portant sur des interventions de soins palliatifs pour les personnes ayant une démence à un stade avancé. Nous n'avons pas combiné les données en raison de l'hétérogénéité entre les deux essais en ce qui concerne les interventions et les contextes. Les deux études ont mesuré un total de 31 critères de jugement différents, quoique jamais deux fois les mêmes. Il existe six études en cours que nous espérons inclure dans les futures versions de cette revue.

Les deux études étaient à risque élevé de biais, en partie car la mise en aveugle n'était pas possible. Ce point et la petite taille des échantillons signifiaient que la certitude globale concernant l'ensemble des preuves était très faible.

Un ECR ayant randomisé des individus (99 participants) a évalué l'effet d'une équipe de soins palliatifs pour les personnes ayant une démence en stade avancé hospitalisées pour une maladie aiguë. Bien que cet essai a indiqué qu'il était plus probable que des plan de soins palliatifs soient développés pour les participants dans le groupe d'intervention (risque relatif (RR) 5,84, intervalle de confiance à 95 % (IC) 1,37 à 25,02), les plans ont été suivis pour seulement deux participants, tous dans le groupe d'intervention et à l'hôpital. Les plans de soins palliatifs étaient plus susceptibles d'être disponibles à la sortie de l'hôpital dans le groupe d'intervention (RR 4,50, IC à 95 % 1,03 à 19,75). Nous n'avons trouvé aucune preuve indiquant que l'intervention a affecté la mortalité à l'hôpital (RR 1,06, IC à 95 % 0,53 à 2,13), les décisions de renoncer à la réanimation cardio-respiratoire à l'hôpital ou les soins cliniques administrés pendant l'admission à l'hôpital, mais pour ce dernier résultat, les taux d'événements étaient faibles et les résultats étaient très incertains.

Un ECR en grappes (256 participants, tous recrutés avec un proche aidant) a évalué l'effet d'un outil d'aide à la décision portant sur l'alimentation en fin de vie offert aux personnes prenant des décisions pour des personnes vivant dans des maisons de retraite ayant une démence en stade avancé. Les données de 90 participants (35 % de l'étude d'origine) étaient conformes à la définition retenue de la démence en stade avancé dans cette revue et celles-ci ont été analysées pour les besoins de la revue. Dans ce sous-groupe, les personnes ayant à prendre des décisions présentaient des scores de conflit décisionnel plus faibles sur la Decisional Conflict Scale (différence moyenne de -0,30, IC à 95 % -0,61 à 0,01, une réduction de 0,3 à 0,4 unités était considérée comme étant pertinente) et étaient plus susceptibles que les participants du groupe témoin à discuter des options pour l'alimentation avec un clinicien (RR 1,57, IC à 95 % 0,93 à 2,64), mais les imprécisions ont mené à de larges incertitudes concernant ces deux résultats.

Notes de traduction: 

Traduction réalisée par Martin Vuillème

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Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.