Traitements psychologiques pour aider les patients souffrant de mucoviscidose et leurs soignants à gérer la maladie

La mucoviscidose est une maladie génétique qui porte atteinte à de nombreux organes et peut abréger l’espérance de vie. C’est une maladie évolutive, éprouvante, nécessitant des traitements longs et complexes dont la difficulté est source de tensions nerveuses pour les patients et les soignants. Par conséquent, les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches ont souvent besoin d'aide pour mieux faire face et gérer leurs pensées et leurs émotions. Ils ont également besoin d’assistance pour respecter les exigences des traitements prescrits. En outre, les directives de lutte contre les infections préconisent d’isoler les personnes atteintes de mucoviscidose les unes des autres, ce qui limite l'entraide et crée un risque d'isolement social.

Nous avons recherché des études sur les traitements psychologiques destinés aux patients de tous âges atteints de mucoviscidose et à leurs familles et visant à réduire l'anxiété et la dépression, à améliorer l'ajustement, la qualité de vie et même les résultats médicaux, ainsi que les connaissances, les compétences et les décisions concernant les soins. La revue comprend 16 études totalisant 556 participants. Bien qu’il existe de nombreuses interventions psychologiques différentes, quelques-unes seulement ont été évaluées chez les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles. En raison du manque d'études de haute qualité, il n'est pas possible actuellement de montrer quels traitements psychologiques sont les plus utiles pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs soignants. Cinq des 16 études que nous avons trouvées évaluaient des interventions comportementales destinées à améliorer la nutrition. Nous avons trouvé que les enfants âgés de 4 à 12 ans ayant reçu une intervention nutritionnelle et un entraînement à la gestion comportementale, consommaient environ 276 g par jour de plus que les enfants ayant uniquement reçu l'intervention nutritionnelle. Nous avons également trouvé qu'un outil de prise de décision structurée pour les adultes qui envisagent une greffe des poumons améliorait leurs connaissances, les aidait à définir des attentes réalistes et réduisait leur indécision.

En résumé, il existe certaines preuves que les interventions comportementales ciblant des symptômes et comportements spécifiques de la maladie peuvent fonctionner. D'autres études sur les interventions psychologiques, portant sur un plus grand nombre de personnes, sont nécessaires de toute urgence. Plusieurs études contrôlées randomisées sont en cours sur les moyens d’améliorer l'observance des traitements prescrits, mais leurs résultats finaux ne sont pas encore disponibles. Nous recommandons des études multicentriques pour obtenir des preuves sur les interventions qui sont les plus efficaces sur les principaux problèmes rencontrés par les patients souffrant de mucoviscidose et leurs soignants.

Conclusions des auteurs: 

Actuellement, les preuves sont insuffisantes sur les interventions ou approches psychologiques visant à soutenir les patients atteints de mucoviscidose et leurs soignants, bien que certaines des études soient encourageantes. En raison de l'hétérogénéité entre les études, il faut évaluer davantage chaque type d'intervention afin de confirmer les preuves préliminaires. Des études multicentriques, impliquant un financement adapté, sont nécessaires pour augmenter la taille des échantillons de ces études et améliorer leur puissance statistique et leur précision afin de détecter les résultats importants. En outre, elles pourraient améliorer la généralisation des résultats en minimisant les effets liés au centre ou au thérapeute. Pour avoir une efficacité démontrée, les interventions psychologiques doivent être dirigées vers les symptômes ou comportements spécifiques de la maladie.

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Contexte: 

Avec l'augmentation des estimations de survie pour les patients atteints de mucoviscidose, la prise en charge à long terme est devenue un important objectif. Les interventions psychologiques portent, pour une bonne part, sur l'observance du traitement, l’adaptation émotionnelle et sociale et la qualité de vie liée à la santé. Nous n’avons connaissance d’aucune revue systématique pertinente.

Objectifs: 

Déterminer si les interventions psychologiques auprès des personnes atteintes de mucoviscidose apportent un bénéfice physique et psychosocial significatif en complément des soins médicaux standard.

Stratégie de recherche documentaire: 

Des études ont été identifiées dans deux registres d'essais cliniques Cochrane (groupes Mucoviscidose et autres maladies génétiques et Dépression, anxiété et névrose), Ovid MEDLINE et PsycINFO ; des essais non publiés ont été identifiés via les réseaux professionnels et listes de diffusion.

Recherche la plus récente effectuée dans le registre du groupe Cochrane sur la mucoviscidose et les autres maladies génétiques : 19 décembre 2013.

Recherche la plus récente effectuée dans le registre du groupe Cochrane sur la dépression, l'anxiété et la névrose : 12 novembre 2013.

Critères de sélection: 

Études contrôlées randomisées portant sur un large éventail d'interventions psychologiques évaluant des critères de santé objectifs et subjectifs tels que la qualité de vie ou la fonction pulmonaire, chez des personnes de tous âges atteintes de mucoviscidose et leur famille. Nous nous sommes intéressés aux interventions psychologiques, notamment aux méthodes ayant un cadre d’action d’ordre psychothérapeutique ou psychosomatique (par ex. cognitives, comportementales-cognitives, thérapies des systèmes familiaux ou systémiques, psychodynamiques ou autres, par ex. thérapie de soutien, relaxation ou biofeedback), visant à améliorer les résultats psychosociaux et psychologiques (par ex. la qualité de vie, les niveaux de stress ou de détresse, les psychopathologies, etc.), l’adaptation à la gestion de la maladie et les résultats physiologiques.

Recueil et analyse des données: 

Trois auteurs ont participé à la sélection des études éligibles et deux de ces auteurs ont évalué leur risque de biais.

Résultats principaux: 

La revue inclut 16 études (huit nouvelles études ont été incluses dans cette mise à jour) présentant des données pour 556 participants. Ces études sont diverses dans leur conception et leurs méthodes. Elles couvrent des interventions suivant une approche générique aussi bien que d’autres développées spécifiquement pour les symptômes de la mucoviscidose et les problèmes particuliers que rencontrent les patients. Ces interventions incluent des interventions comportementales-cognitives visant à améliorer l'acceptation des consignes de nutrition ou d'adaptation psychosociale, des interventions cognitives visant à améliorer l'observance ou associées à la prise d’une décision de transplantation pulmonaire, une intervention de soutien communautaire et d'autres interventions telles que l'autohypnose, le biofeedback des muscles respiratoires, la musicothérapie, la thérapie par la danse et le mouvement, et une intervention de télémédecine visant à soutenir les patients en attente de greffe.

Une proportion importante de critères de jugement sont liés à l'observance, aux changements de l'état physique ou à des questions spécifiques liées au traitement pendant la phase chronique de la maladie.

Il existe certaines preuves que les interventions comportementales ciblant la nutrition et la croissance des enfants (de 4 à 12 ans) atteints de mucoviscidose sont efficaces à court terme. Les preuves indiquent que la création d'un outil de prise de décision structurée pour les patients envisageant une greffe des poumons améliore les connaissances des patients et leurs attentes à propos de la greffe, et réduit le conflit décisionnel à court terme. Une étude sur l’entraînement respiratoire assisté par biofeedback a fourni quelques preuves d’une amélioration de certaines mesures de la fonction pulmonaire. Il n'existe actuellement pas suffisamment de preuves pour les interventions visant d'autres aspects de la maladie.

Notes de traduction: 
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Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.