درمان‌های روانشناختی برای کمک به افراد مبتلا به فیبروز سیستیک و مراقبان آنها در مدیریت بیماری

فیبروز سیستیک (cystic fibrosis; CF) نوعی اختلال ژنتیکی است که به بسیاری از اعضای بدن آسیب می‌رساند و می‌تواند طول عمر فرد را کوتاه کند. این بیماری پیشرونده، استرس‌زا هنگام مدیریت، و به درمان‌های پیچیده و وقت‌گیر نیاز دارد، و بیماران و مراقبان را به دلیل چالش‌های درمانی تحت استرس قرار می‌دهد. بنابراین، افراد مبتلا به فیبروز سیستیک و اعضای خانواده آنها اغلب برای سازش بهتر و مقابله با افکار و احساسات خود، به کمک نیاز دارند. آنها همچنین در مدیریت ملزومات برنامه‌های درمانی تجویز شده، به کمک نیاز پیدا می‌کنند. علاوه بر این، دستورالعمل‌های کنترل عفونت، توصیه به جداسازی مبتلایان به فیبروز سیستیک از افراد دیگر مبتلا به همین بیماری می‌کنند، و این امر منجر به نبود حمایت همسالان و انزوای بالقوه اجتماعی می‌شود.

ما به دنبال مطالعات درمان‌های روانشناسی در افراد مبتلا به فیبروز سیستیک در هر سنی و خانواده‌های آنها بودیم، که با هدف کاهش اضطراب و افسردگی، و بهبود سازگاری، کیفیت زندگی، و حتی پیامدهای پزشکی، همچنین دانش، مهارت‌ها، و تصمیم‌گیری‌ها در مورد مراقبت، انجام شدند . این مرور شامل 16 مطالعه با مجموعا 556 شرکت‌کننده بود. هر چند مداخلات روانشناختی بسیار مختلفی وجود دارد، فقط تعداد محدودی از آنها برای افراد مبتلا به CF و خانواده‌های آنها ارزیابی شده است. به دلیل عدم انجام مطالعاتی با کیفیت بالا، در حال حاضر نمی‌توان نشان داد که کدام یک از درمان‌های روانشناختی، بیشتر برای مبتلایان به فیبروز سیستیک و مراقبان آنها مفید است. پنج مورد از 16 مطالعه‌ای را که پیدا کردیم، مداخلات رفتاری را برای بهبود دریافت مواد غذایی، ارزیابی کردند. ما دريافتيم کودکان 4 تا 12 ساله‌ای كه مداخله تغذیه‌ای را به‌علاوه آموزش مديريت رفتاری دریافت کردند، حدود 276 کالری در روز بیشتر از کودکانی دریافت داشتند كه فقط مداخلات تغذیه را دريافت کردند. ما همچنین دریافتیم که یک ابزار تصمیم‌گیری ساختار‌مند برای بزرگسالانی که در معرض پیوند ریه هستند با بالا بردن دانش آنان، در تعیین انتظارات واقع‌بینانه، و کاهش بلاتکلیفی کمک کننده است.

به‌طور خلاصه، شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد مداخلات رفتاری که علائم و رفتار‌های خاص مرتبط با بیماری را هدف قرار می‌دهند، می‌توانند موثر واقع شوند. انجام فوری مطالعات بیشتر در مورد مداخلات روانشناختی با تعداد افراد بیشتر، مورد نیاز است. چندین مطالعه تصادفی‌سازی و کنترل شده در حال انجام، با هدف بهبود پایبندی به درمان‌های تجویز شده، وجود دارند، اما نتایج نهایی آنها هنوز در دسترس نیست. ما انجام مطالعات چند-مرکزی را برای مهیا کردن شواهد در مورد مداخلات موثر برای موارد کلیدی كه افراد مبتلا به فیبروز سیستیک و مراقبین آنها با آنها روبه‌رو هستند، پیشنهاد می‌کنیم.

نتیجه‌گیری‌های نویسندگان: 

در حال حاضر، شواهد کافی در مورد مداخلات روانشناختی یا رویکرد‌های لازم برای حمایت از مبتلایان به فیبروز سیستیک و مراقبین آنها وجود ندارد، اگرچه برخی از مطالعات امیدوارکننده بوده‌اند. به دلیل ناهمگونی بین مطالعات، تعداد بیشتری از هر نوع مداخله برای پشتیبانی از شواهد اولیه، مورد نیاز است. برای افزایش حجم نمونه این مطالعات و تقویت قدرت آماری و دقت لازم برای کشف یافته‌های مهم، انجام مطالعات چند-مرکزی با بودجه کافی مورد نیاز است. علاوه بر این، مطالعات چند-مرکزی می‌توانند عمومیت نتایج را با به حداقل رساندن اثرات مربوط به مرکز یا درمانگر، بهبود بخشند. مداخلات روانشناختی باید اثر‌بخشی بر نشانه‌ها یا رفتار‌های خاص بیماری، را هدف قرار دهند.

خلاصه کامل را بخوانید...
پیشینه: 

با افزایش تخمین بقا برای افراد مبتلا به فیبروز سیستیک، مدیریت طولانی‌مدت آنها به نقطه تمرکزی مهمی تبدیل شده است. مداخلات روانشناختی، بیشتر مربوط به پایبندی به درمان، سازگاری عاطفی و اجتماعی و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت هستند. ما از وجود هرگونه مرور سیستماتیک مرتبط، مطلع نیستیم.

اهداف: 

تعیین اینکه مداخلات روانشناختی برای مبتلایان به فیبروز سیستیک علاوه بر مراقبت‌های پزشکی استاندارد، از مزایای جسمانی و روانی‌اجتماعی قابل توجهی برخوردار است یا خیر.

روش‌های جست‌وجو: 

مطالعات از دو پایگاه ثبت کارآزمایی‌های کاکرین (گروه فیبروز سیستیک و اختلالات ژنتیکی در کاکرین؛ گروه مرور افسردگی، اضطراب و اختلال روانی)، Ovid MEDLINE و PsychINFO به دست آمدند؛ کارآزمایی‌های منتشر نشده در شبکه‌های حرفه‌ای و Listserveها قرار داشتند.

جدیدترین جست‌و‌جو در پایگاه ثبت گروه فیبروز سیستیک و اختلالات ژنتیکی در: 19 دسامبر 2013.

جدیدترین جست‌وجو در گروه مرور افسردگی، اضطراب و اختلال روانی در: 12 نوامبر 2013.

معیارهای انتخاب: 

مطالعات تصادفی‌سازی و کنترل شده، در مورد طیف وسیعی از مداخلات روانشناختی که پیامد‌های ذهنی و عینی سلامت را، مانند کیفیت زندگی یا عملکرد ریوی، در افراد مبتلا به فیبروز سیستیک با هر سنی و خانواده درجه یک آنها، ارزیابی کردند. ما به مداخلات روانشناختی، از جمله روش‌های روانشناختی در حیطه مکانیسم عملکرد روان‌درمانی یا روان‌تنی (به عنوان مثال شناختی رفتاری، شناختی، سیستم‌های خانوادگی یا سیستمیک، روان-پویشی، یا موارد دیگر، مثل حمایتی، آرام‌سازی، یا بیوفیدبک)، با هدف بهبود پیامد‌های روانی‌اجتماعی و روانی (مانند کیفیت زندگی، سطح استرس یا پریشانی، آسیب روانی و غیره)، سازگاری با مدیریت بیماری و پیامد‌های فیزیولوژیک، علاقه داشتیم.

گردآوری و تجزیه‌وتحلیل داده‌ها: 

سه نویسنده برای انتخاب مطالعات واجد شرایط، شرکت داشتند و دو تا از این نویسندگان، خطر سوگیری (bias) را ارزیابی کردند.

نتایج اصلی: 

این مرور 16 مطالعه (هشت مطالعه جدید مربوط به این به‌روز‌رسانی است) را شامل داده‌های 556 شرکت‌کننده وارد کرد. مطالعات در طراحی و روش‌های انجام متفاوت بودند. آنها مداخلات را با رویکرد‌های عمومی، همچنین مداخلاتی که به‌طور اختصاصی برای هدف قرار دادن علائم و مشکلات خاص بیماری در افراد مبتلا به فیبروز سیستیک انجام شدند، پوشش می‌دادند. این موارد شامل مداخلات شناختی رفتاری برای بهبود پایبندی به تغذیه یا سازگاری روانی اجتماعی، مداخلات شناختی برای بهبود پایبندی یا مسایل مرتبط با تصمیم‌گیری در پیوند ریه، مداخله حمایتی مبتنی بر جامعه و سایر مداخلات مانند خود-هیپنوتیزم، بیوفیدبک عضلات تنفسی، موسیقی درمانی، رقص و حرکت درمانی، و مداخله از راه دور برای حمایت از بیماران در انتظار پیوند، می‌شوند.

بخش قابل‌توجهی از پیامدها، مربوط به پایبندی، تغییر در وضعیت جسمانی یا سایر نگرانی‌های درمانی خاص، طی فاز مزمن بیماری هستند.

شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد مداخلات رفتاری با هدف تغذیه و رشد در کودکان (4 تا 12 سال) مبتلا به فیبروز سیستیک، در کوتاه‌مدت مؤثر است. شواهد نشان داد كه تهیه یک ابزار تصمیم‌گیری ساختار‌مند برای بیمارانی که نیازمند پیوند ریه هستند، دانش آنها را در مورد انتظارات از پیوند، بهبود می‌بخشد و در کوتاه‌مدت تعارض را در تصمیم‌گیری كاهش می‌دهد. یک مطالعه در مورد تمرین تنفس به کمک بیوفیدبک، شواهدی را نشان داد که باعث بهبود برخی از اندازه‌گیری‌های عملکرد ریه شد. در حال حاضر، شواهد کافی برای مداخلات با هدف دیگر جنبه‌های روند بیماری، وجود ندارد.

یادداشت‌های ترجمه: 

این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.

Tools
Information
اشتراک گذاری