سوال مطالعه مروری
ما می‌خواستیم بدانیم هیچ مداخله‌ای با استفاده از تکنولوژی کامپیوتر و موبایل (مثلا تلفن همراه، اینترنت) صورت گرفته که به افراد کمک کند تا تالاسمی خود را بهتر مدیریت کنند و به درمان آهن‌زدایی (شلاته کردن (chelation therapy)) خود بیش‌تر پایبند باشند یا خیر.
پیشینه
افراد مبتلا به تالاسمی، که به‌طور منظم ترانسفیوژن دریافت می‌کنند، در معرض آهن اضافی در بدن خود قرار دارند. این امر می‌تواند به عوارض پزشکی، از جمله آسیب ارگان و مرگ منجر شود. برخی از داروها برای از بین بردن آهن اضافی در بدن استفاده می‌شوند اما پیگیری این برنامه‌های درمانی می‌تواند دشوار باشد و عوارض جانبی نامطلوبی را به همراه داشته باشند.
تاریخ جست‌وجو
شواهد تا 20 جون 2019 به‌روز است.
ویژگی‌های مطالعه
ما منابع را برای یافتن مطالعات تصادفی‌سازی و غیر-تصادفی‌سازی شده جست‌وجو کردیم، و هیچ‌کدام را برای ورود به مطالعه مناسب نیافتیم.
نتایج اصلی
ما هیچ مطالعه مناسبی را درباره نقش راهبرد‌های مداخله تکنولوژی کامپیوتری و موبایل برای افراد مبتلا به تالاسمی نیافتیم.
کیفیت شواهد
ما هیچ شواهدی را برای ورود به این مرور شناسایی نکردیم.
به دلیل فقدان شواهد، نمی‌توانیم درباره اثربخشی یا موثر بودن راهبرد‌های مداخله تکنولوژی کامپیوتر و موبایل برای ارتقای مدیریت بیماری و پایبندی به آهن‌زدایی (شلاته کردن) در افراد مبتلا به تالاسمی اظهارنظر کنیم.
ما نتیجه گرفتیم که انجام RCTهایی برای بررسی انواع مختلف استراتژی‌های مداخله تکنولوژی کامپیوتر و موبایل که ممکن است برای ارتقای مدیریت بیماری و افزایش پایبندی به آهن‌زدایی (شلاته کردن) در افراد مبتلا به تالاسمی مفید باشد، مورد نیاز است.
سندرم‌های تالاسمی، اختلالات ارثی هموگلوبین هستند که زمانی ایجاد می‌شوند که سنتز هموگلوبین طبیعی وجود نداشته یا کاهش قابل‌توجهی داشته باشد. برای افراد مبتلا به تالاسمی، ترانسفیوژن طولانی‌مدت گلبول‌های قرمز خون اصلی‌ترین روش درمان است، که ممکن است منجر به اضافه بار آهن و ایجاد عوارض شدید و آسیب به ارگان‌های مختلف بدن شود. درمان طولانی‌مدت آهن‌زدایی (شلاته کردن (chelation)) برای افراد مبتلا به تالاسمی به منظور به حداقل رساندن روند بارگیری مداوم آهن ضروری است. علاوه‌براین، پایبندی کم‌تر از حد مطلوب به درمان می‌تواند عوارض جانبی مرتبط با اضافه‌بار آهن را افزایش دهد و منجر به افزایش موربیدیتی، مورتالیتی، استفاده از مراقبت‌های سلامت و هزینه مراقبت شود.
شناسایی و ارزیابی اثرات مداخلات تکنولوژی کامپیوتر و موبایل که به منظور تسهیل پایبندی به مصرف دارو و مدیریت بیماری در افراد مبتلا به تالاسمی طراحی شده، از جمله:
- ارزیابی اثرات استفاده از مداخلات تکنولوژی کامپیوتر و موبایل برای پایبندی به مصرف دارو و مدیریت بیماری بر پیامد‌های سلامت و رفتاری بیمار.
- شناسایی و ارزیابی اثرات مداخلات تکنولوژی کامپیوتر و موبایل مختص گروه‌های سنی مختلف (کودکان، نوجوانان و بزرگسالان) و نوع روش (به‌عنوان مثال تلفن همراه، اینترنت).
ما CENTRAL (کتابخانه کاکرین)؛ MEDLINE؛ Embase؛ (CINAHL) Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litreture؛ PsycINFO؛ پایان‌نامه‌ها و تزهای جهانی پروکوئست؛ Psychology and Behavioral Sciences Collection؛ Web of Science Science & Social Sciences Conference Proceedings Indexes؛ IEEE Xplore و پایگاه‌های اطلاعاتی کارآزمایی‌های در حال انجام را جست‌وجو کردیم (22 فوریه 2018). پایگاه ثبت کارآزمایی‌های هموگلوبینوپاتی‌های گروه فیبروز سیستیک و اختلالات ژنتیکی در کاکرین را بررسی کردیم (20 جون 2019). هم‌چنین کارهای منتشر نشده را در کتابچه‌های خلاصه‌مقالات نه کنفرانس اصلی در زمینه مرتبط جست‌وجو کردیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomized controlled trial; RCT) و شبه-RCTهایی قابلیت ورود را داشتند که به مقایسه مداخلات تکی یا چند-جزئی در مقابل عدم مداخله، دارونما (placebo) یا مراقبت استاندارد، با پایبندی به آهن‌زدایی (شلاته کردن) به‌عنوان پیامد اصلی پرداختند. مطالعات غیر-تصادفی‌سازی‌شده درباره مداخلات، مطالعات کنترل‌شده قبل و بعد (controlled before-after)، و مطالعات سری زمانی منقطع (interrupted-time-series) نیز قابلیت ورود را داشتند.
سه نویسنده به‌طور مستقل از هم، قابلیت ورود مطالعه را ارزیابی کردند. اگر مطالعه‌ای را وارد کرده بودیم، می‌توانستیم به‌طور مستقل خطر سوگیری (bias) را ارزیابی و داده‌ها را استخراج کنیم؛ با استفاده از سیستم درجهبندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (GRADE) به دنبال ارزیابی کیفیت شواهد بودیم.
ما هیچ مطالعه مناسبی را برای ورود به این مرور شناسایی نکردیم.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.