پیشینه به دلایل مختلفی، برخی از کودکان با مشکلات ذهنی و فیزیکی بسیار شدیدی زندگی می‌کنند؛ آنها قادر به راه رفتن یا صحبت کردن نیستند و نیاز به مراقبت زیادی دارند. در این مطالعه ما به آنها به عنوان کودکان مبتلا به تاخیر تکاملی کلی شدید (severe global developmental delay; SGDD) اشاره می‌کنیم؛ این یک تشخیص خاص نیست بلکه یک چترواژه (umbrella term) برای توصیف گروهی از کودکان مبتلا به مشکلات مشابه است. این کودکان ممکن است عضلات ضعیف یا سفت و دفورمیتی اسکلتی داشته باشند؛ آنها اغلب در بلعیدن دچار مشکل می‌شوند، در نتیجه غذا یا بزاق وارد ریه‌های آنها می‌شود. آنها اغلب رفلکس سرفه ضعیفی دارند و فاقد قدرت لازم برای دفع ترشحات هنگام سرفه هستند. هنگام خواب، تنفس ما کم-عمق‌تر می‌شود؛ برای برخی از کودکان مبتلا به SGDD که تنفس آنها هنگام بیداری هم کم-عمق است، خوابیدن به این معنی است که آنها به اندازه کافی عمیق نفس نمی‌کشند تا اکسیژن کافی دریافت کنند و دی‌اکسید کربن کافی بیرون دهند. نتیجه این مشکلات آن است که سیستم تنفسی آنها ضعیف شده و به احتمال زیاد به عفونت‌های قفسه سینه مبتلا می‌شوند، و عفونت‌های نسبتا خفیف می‌تواند آنها را بسیار بیمار کند. نتیجه این وضعیت، صرف زمان زیاد در بیمارستان است. این امر کیفیت زندگی این کودکان و خانواده‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد و بسیار پرهزینه و گران است. درمان‌های مختلف می‌توانند به بهبود این وضعیت کمک کنند، اما خلاصه خوبی از مطالعات آماده نشده تا بتوان بر اساس آنها به متخصصان مراقبت سلامت گفت که کدام درمان‌ها بهترین عملکرد را دارند و چه زمانی باید مورد استفاده قرار گیرند؛ این، دلیل انجام این مرور است.
سوال مطالعه مروری هدف از مرور ما بررسی این موضوع بود که هر نوعی از درمان برای مدیریت مشکلات تنفسی در کودکان مبتلا به تاخیر تکاملی کلی شدید تا چه حد موثر است. از آنجا که درمان‌های بسیاری در دسترس هستند، تصمیم گرفتیم فقط به درمان‌هایی بپردازیم که شامل داروها نیستند.
ویژگی‌های مطالعه جستجوی گسترده‌ای را در بانک اطلاعاتی انجام دادیم تا مطالعات انجام شده را درباره مداخلات صورت گرفته برای مدیریت مشکلات تنفسی در کودکان مبتلا به اختلالات عصبی شدید بررسی کنیم. ما 15 مطالعه را درباره موضوع مورد نظر را پیدا کردیم، که شامل انواع مختلفی از درمان بودند.
نتایج کلیدی نتایج نشان دادند که درمان‌های متعدد مزایای بالقوه‌ای را به همراه دارند، و برای بیشتر مداخلات بروز هیچ‌گونه عوارض جانبی جدی گزارش نشد. با این حال، کیفیت مطالعات به اندازه کافی خوب نبود که بتواند اعتماد ما را نسبت به یافته‌ها جلب کند. نشان داده شده که تجهیزات تثبیت موقعیت در شب و بریس ستون فقرات در برخی از شرکت‌کنندگان تاثیر منفی دارد. اگرچه برخی از مطالعات یک نوع درمان را بررسی کردند، از همان درمان به روش‌های مختلف استفاده کردند یا از معیارهای متفاوتی برای ارزیابی اثربخشی آن استفاده شد، بنابراین نتوانستیم نتایج را کنار هم قرار دهیم.
کیفیت شواهد از 15 مطالعه‌ای که در اینجا وارد شد، فقط چهار مطالعه از طراحی «استاندارد طلایی» مطالعات برای بررسی مداخلات سلامت استفاده کردند. در بقیه مطالعات از طراحی‌های کمتر قوی استفاده شد، که این امر قدرت نتایج را محدود می‌سازد. برای راهنمایی متخصصان مراقبت سلامت در انتخاب موثرترین درمان‌ها، به انجام مطالعات تصادفی‌سازی شده بیشتری با طراحی خوب با تعداد شرکت‌کنندگان بیشتر مورد نیاز است.
این خلاصه به زبان ساده تا نوامبر 2013 به‌روز است. جست‌وجوهای انجام شده را در نوامبر 2019 و جولای 2020 به‌روز کرده و شش مطالعه در انتظار طبقه‌بندی را اضافه کردیم، اما این نتایج به‌طور کامل در این مرور گنجانده نشده‌اند.
در این مرور شواهدی با کیفیت بالا در رابطه با هر مداخله واحد در مدیریت موربیدیتی تنفسی در کودکان مبتلا به تاخیر تکاملی کلی شدید یافت نشد. جست‌وجوی ما داده‌هایی را در مورد طیف گسترده‌ای از مداخلات مورد نظر ارائه داد. وجود تفاوت‌های قابل توجه در طراحی مطالعه و در معیارهای پیامد از انجام متاآنالیز جلوگیری کرد. بر اساس یافته‌های این مرور، نمی‌توان در مورد اثربخشی یا ایمنی مداخلات برای موربیدیتی تنفسی در کودکان مبتلا به تاخیر تکاملی کلی شدید نتیجه‌گیری کرد.
اتخاذ یک رویکرد هماهنگ برای پژوهش‌های آتی به منظور اطمینان از در دسترس قرار گرفتن شواهدی با کیفیت بالا برای راهنمایی در مورد درمان این گروه از بیماران آسیب‌پذیر بسیار حیاتی است.
کودکان مبتلا به تاخیر تکاملی کلی شدید (severe global developmental delay; SGDD) ناتوانی ذهنی قابل توجه و اختلال حرکتی شدیدی دارند؛ آنها از نظر عملکرد حرکتی بسیار محدود بوده و برای کلیه فعالیت‌های زندگی روزمره به دیگران وابسته هستند. SGDD به‌طور مستقیم باعث اختلال عملکرد ریه نمی‌شود، اما ترکیبی از عدم تحرک، ضعف، دفورمیتی اسکلتی و آسیب پارانشیم ناشی از آسپیراسیون (aspiration) می‌تواند منجر به شیوع قابل توجه بیماری تنفسی شود. پاتولوژی تنفسی دلیل عمده موربیدیتی و مورتالیتی در کودکان مبتلا به SGDD است؛ که می‌تواند منجر به بستری‌های مکرر در بیمارستان شده و کیفیت زندگی را تحت تاثیر قرار دهد. اگرچه درمان‌های بسیاری در دسترس است، در حال حاضر هیچ مرور جامعی از منابع علمی برای آگاهی از بهترین روش‌های درمانی وجود ندارد. طیف گسترده‌ای از گزینه‌های درمانی وجود دارد؛ برای تمرکز بر دامنه این مرور و انجام تجزیه‌وتحلیل عمیق، مداخلات دارویی را خارج کرده‌ایم.
ارزیابی تاثیرات روش‌های درمانی غیر-دارویی در مدیریت موربیدیتی تنفسی در کودکان مبتلا به تاخیر تکاملی کلی شدید.
جست‌وجوهای جامعی را در بانک‌های اطلاعاتی زیر از زمان آغاز به کار تا نوامبر 2013 انجام دادیم: پایگاه ثبت مرکزی کارآزمایی‌های کنترل شده کاکرین (CENTRAL)؛ MEDLINE؛ EMBASE؛ پایگاه اطلاعات طب مکمل و وابسته (AMED)؛ و Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). ما Web of Science و پایگاه‌های ثبت کارآزمایی‌های بالینی را برای یافتن منابع علمی خاکستری و کارآزمایی‌های برنامه‌ریزی شده، در حال انجام و منتشر نشده جست‌وجو کردیم. فهرست منابع تمام مطالعات وارد شده اولیه را برای یافتن منابع مرتبط بیشتر بررسی کردیم.
جست‌وجوهای انجام شده را در نوامبر 2019 و جولای 2020 به‌روز کرده و شش مطالعه در انتظار طبقه‌بندی را اضافه کردیم، اما این نتایج به‌طور کامل در این مرور گنجانده نشده‌اند.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده، کارآزمایی‌های کنترل شده و مطالعات کوهورت (همگروهی) با محوریت کودکان تا 18 سال سن با تشخیص اختلال عصبی شدید و موربیدیتی تنفسی وارد شدند. مطالعات انجام شده روی تکنیکهای پاک‌سازی راه‌های هوایی، ساکشن، کمک به سرفه کردن، ونتیلاسیون غیر-تهاجمی، تراکئوستومی (tracheostomy) و مدیریت وضعیتی (postural management) واجد شرایط برای ورود بودند.
از پروسیجرهای استاندارد روش‌شناسی مورد انتظار مرکز همکاری‌های کاکرین (The Cochrane Collaboration) استفاده کردیم. به دلیل وجود ناهمگونی، نتوانستیم متاآنالیز را انجام دهیم. بنابراین نتایج خود را با استفاده از یک رویکرد روایت‌گونه (narrative) ارائه داده‌ایم.
پانزده مطالعه در این مرور وارد شدند. مطالعات شامل كودكان مبتلا به طیف وسیعی از اختلالات عصبی شدید در محیط‌های مختلف، به‌عنوان مثال، تحت مراقبت در منزل و تحت مراقبت‌های ویژه بودند. چندین روش درمانی مختلف ارزیابی شد، و از طیف گسترده‌ای از معیارهای پیامد استفاده شد. بیشتر مطالعات از یک طرح تصادفی‌سازی نشده استفاده کرده و گروه‌هایی را با حجم نمونه کوچک وارد کردند. فقط چهار کارآزمایی تصادفی‌سازی و کنترل شده شناسایی شد. طراحی تصادفی‌سازی نشده، کمبود اطلاعات در مورد نحوه انتخاب شرکت‌کنندگان و اینکه کدام مطالعه معیارهای پیامد را کامل کرد و گزارش‌دهی ناقص، منجر به خطر بالا یا نامشخص سوگیری (bias) در بسیاری از مطالعات شد. نتایج حاصل از مطالعاتی با کیفیت پائین نشان می‌دهند که استفاده از ونتیلاسیون غیر-تهاجمی، سرفه با کمک دستگاه مکانیکی، نوسان قفسه سینه با فرکانس بالا (high-frequency chest wall oscillation; HFCWO)، فشار مثبت بازدمی (positive expiratory pressure) و صندلی‌های حمایتی ممکن است به‌طور بالقوه مزایایی را به همراه داشته باشند. هیچ‌گونه عوارض جانبی جدی برای حمایت ونتیلاتوری یا مداخلات برای پاک‌سازی راه‌های هوایی گزارش نشد، به جز یک عارضه در یک کودک ناپایدار از نظر بالینی به دنبال سرفه کردن با کمک دستگاه مکانیکی. نشان داده شده که تجهیزات تثبیت موقعیت در طول شب و بریس ستون فقرات در برخی از شرکت‌کنندگان تاثیر منفی دارد. با این حال، این یافته‌ها باید به صورت آزمایشی در نظر گرفته شوند و نیاز به بررسی بیشتر در کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده آتی دارند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.