اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربر، یعنی فرد بیمار اطلاعات شخصی در مورد مراقبت‌های خود را در اختیار دارد. چنین سوابقی در بسیاری از محیط‌ها به یک هنجار تبدیل شده و بین بیماران محبوبیت بیشتری پیدا می‌کند. این امر به‌ویژه در مواردی صادق است که فرد مورد نظر در بیمارستان بستری نیست و تحت مراقبت بیش از یک متخصص قرار دارد. تصور می‌شود که ارائه اطلاعات به افراد در مورد مراقبت‌هایشان، احساس مشارکت آنها را در درمان‌شان افزایش می‌دهد و هدف آن افزایش رضایت و مشارکت افراد در خدمات، تضمین درمان زودهنگام و پیشگیری از بستری شدن در بیمارستان است.
بااین‌حال، ارزش اطلاعات شخصی نگهداری‌شده توسط کاربران برای افراد مبتلا به بیماری‌های روانی شدید مشخص نیست و پژوهش‌هایی که اثربخشی آن را ارزیابی کنند، نادر است. برخی پژوهش‌ها نشان می‌دهند اگرچه بسیاری از افراد پیشنهاد دسترسی به سوابق نگهداری‌شده توسط کاربر را رد می‌کنند، اکثر کسانی که سوابق خود را نگهداری می‌کنند، این امر را مفید می‌دانند.
بر اساس جست‌وجوی سال 2011، این مرور شامل چهار کارآزمایی با مجموع 607 نفر است و تاثیرات اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربر را برای افراد مبتلا به بیماری‌های روانی شدید ارزیابی می‌کند. در کل، تعداد مطالعات مرتبط کم بوده و گزارش ضعیفی از برخی پیامدها ارائه شد. بر اساس شواهدی با کیفیت متوسط، این مرور نشان داد که اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربران، میزان بستری شدن در بیمارستان را کاهش نداده و بستری‌های اجباری را کم نکرده یا افراد مبتلا به بیماری‌های روانی شدید را به شرکت در جلسات درمانی (در مقایسه با درمان معمول) تشویق نکرده است. به دلیل کیفیت محدود چهار مطالعه، دیگر پیامدهای مهم، مانند رضایت از مراقبت، هزینه‌ها و تاثیر آن بر سلامت روان، در دسترس نبودند. بنابراین، در مورد تاثیر اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربران برای افراد مبتلا به مشکلات شدید سلامت روان، شکافی در دانش و شواهد وجود دارد. هم‌چنین شواهد بیشتری در مورد انواع مختلف اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربر مورد نیاز است (برای مثال، اگر مربوط به تیم سلامت روان باشد و اینکه چه نوع اطلاعاتی در رکورد سوابق بیمار وارد شد). برای ارزیابی تاثیرات اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربران برای افراد مبتلا به بیماری‌های روانی، مطالعاتی در مقیاس بزرگ، با روش انجام مناسب و گزارش‌دهی دقیق مورد نیاز است. در حال حاضر، دو مطالعه تصادفی‌سازی شده مهم در حال انجام هستند. در حال حاضر، علیرغم وجود شکاف در شواهد، اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربران، کم‌هزینه و برای بیماران قابل قبول است، بنابراین احتمالا استفاده از آن افزایش خواهد یافت. بااین‌حال، بدون انجام کارآزمایی‌های بیشتر در مقیاس بزرگ، با روش مناسب و گزارش‌دهی دقیق، نمی‌توان فرض کرد که اطلاعات نگهداری‌شده توسط کاربران برای افراد مزیتی به همراه داشته و مقرون‌به‌صرفه است.
این خلاصه به زبان ساده توسط یک مصرف‌کننده به نام بنجامین گری (Benjamin Gray): بازنگری بیماری‌های روانی (Rethink Mental Illness)، نوشته شده است. ایمیل: ben.gray@rethink.org
شکاف شواهد در مورد اطلاعات بالینی شخصی‌سازی‌شده، در دسترس و نگهداری‌شده توسط کاربر برای افراد مبتلا به بیماری‌های روان‌پریشی برای بسیاری از پیامدهای مورد نظر، هم‌چنان پابرجاست. بااین‌حال، بر اساس شواهدی با کیفیت متوسط، این مرور نشان می‌دهد که هیچ تاثیری از این مداخله بر میزان مراجعه به بیمارستان یا ویزیت سرپایی برای افراد مبتلا به اختلالات روان‌پریشی وجود ندارد. بااین‌حال، تعداد مطالعات اندک بوده و برای تعیین اینکه این نتایج ناشی از نوع مداخله، مانند مشارکت تیم بالینی یا نوع اطلاعات واردشده است یا خیر، شواهد بیشتری مورد نیاز است.
یافتن روش‌های مقرون‌به‌صرفه برای بهبود مراقبت و پیامد افراد مبتلا به بیماری‌های روانی جدی اهمیت زیادی دارد. سوابق نگهداری‌شده توسط کاربر که در آن فرد بیمار تمام یا بخشی از اطلاعات شخصی مربوط به روند و مراقبت از بیماری خود را در اختیار دارد، اکنون در برخی از محیط‌های بالینی به امری عادی تبدیل شده است. ارزش آنها برای افراد مبتلا به بیماری‌های روانی شدید ناشناخته است.
ارزیابی تاثیرات اطلاعات بالینی شخصی، قابل دسترس و نگهداری‌شده توسط کاربر برای افراد مبتلا به بیماری روانی شدید (که تحت عنوان بیماری‌های روان‌پریشی (psychotic illnesses) تعریف می‌شوند).
جست‌وجوهای قبلی را با جست‌وجو در پایگاه ثبت کارآزمایی‌های گروه اسکیزوفرنی در کاکرین در آگوست 2011 به‌روز کردیم. این پایگاه ثبت متشکل از جست‌وجوهای سیستماتیک در بانک‌های اطلاعاتی اصلی و جست‌وجوهای دستی در مجلات و خلاصه‌مقالات کنفرانس‌ها است.
همه کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده (randomised controlled trials; RCTs) مرتبطی را وارد این مرور کردیم که:
i. شرکت‌کنندگان بزرگسال را با تشخیص بیماری روانی شدید (به‌ویژه بیماری‌های روان‌پریشی و اختلالات خلق‌وخوی شدید مانند اختلال دوقطبی و افسردگی با ویژگی‌های روان‌پریشی) وارد کرده‌اند؛ و
ii. هرگونه اطلاعات بالینی شخصی‌سازی‌شده و قابل دسترسی را که فراتر از مراقبت‌های استاندارد در اختیار کاربر قرار داشتند، با اطلاعات استانداردی که به‌طور معمول در اختیار بیمار قرار داشت، مانند کارت‌های ویزیت و اطلاعات عمومی در مورد تشخیص، درمان یا خدمات موجود، مقایسه کرده‌اند.
انتخاب مطالعه و استخراج داده‌ها توسط دو نویسنده به‌طور مستقل از هم انجام شده و توسط نویسنده سوم تائید و بررسی شد. برای دریافت داده‌های ازدست‌رفته و اطلاعات بیشتر، با نویسندگان کارآزمایی‌ها تماس گرفتیم. در جایی که امکان‌پذیر بود، خطرات نسبی (RR) و 95% فواصل اطمینان (CI) را محاسبه کردیم. از مدل اثرات تصادفی (random-effects model) استفاده کردیم. خطر سوگیری (bias) را برای مطالعات واردشده ارزیابی کرده و جدول «خلاصه‌ای از یافته‌ها» را با استفاده از رویکرد درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; GRADE) تهیه کردیم.
چهار RCT (با تعداد 607 نفر) که به ارزیابی سوابق نگهداری‌شده توسط کاربر در مقایسه با درمان معمول پرداختند، معیارهای ورود به این مرور را داشتند. هنگامی که تاثیر سوابق نگهداری‌شده توسط کاربر بر پذیرش در بیمارستان روان‌پزشکی با درمان معمول در چهار مطالعه مقایسه شد، تاثیر درمان تجمعی، هیچ تاثیر معنی‌داری را از مداخله نشان نداد و اندازه آن بسیار کم بود (n = 597؛ 4 RCT؛ RR: 0.99؛ 95% CI؛ 0.71 تا 1.38، شواهد با کیفیت متوسط). به‌طور مشابه، هیچ تاثیر معنی‌داری از مداخله در سه مطالعه‌ای که بستری اجباری در بیمارستان روان‌پزشکی را بررسی کردند، مشاهده نشد (n = 507؛ 4 RCT؛ RR: 0.64؛ 95% CI؛ 0.37 تا 1.10، شواهد با کیفیت متوسط). پیامدهای دیگر از جمله رضایت از درمان و وضعیت روانی بررسی شدند، اما به دلیل چولگی (skewed) داده‌ها یا گزارش‌دهی ضعیف، یا اینکه فقط توسط یک مطالعه بررسی شدند، تخمین‌های تجمعی قابل دستیابی نبودند. دو پیامد (خشونت و مرگ‌ومیر) توسط مطالعات واردشده بررسی نشدند. دو مطالعه تصادفی‌سازی شده مهم در حال انجام هستند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.