Mensajes clave
- Nueve de cada diez niños en edad preescolar diagnosticados de autismo en un contexto de investigación podrían seguir cumpliendo los criterios diagnósticos uno o más años después.
- Debido a la falta de evidencia sólida, es posible que este hallazgo no se pueda generalizar con niños fuera de un contexto de investigación, y no fue posible identificar ningún factor del niño o del estudio que influyera en que un niño conservara su diagnóstico.
- Los estudios de investigación futuros se deberían centrar en el diseño de un estudio robusto que explore si un niño conserva su diagnóstico de autismo a lo largo del tiempo en la práctica clínica y qué otros factores, si los hay, podrían cambiar la probabilidad de que un niño conservara su diagnóstico.
¿Qué es el autismo?
El autismo (trastorno del espectro autista) es una afección común del neurodesarrollo que por lo general se considera que dura toda la vida. Se caracteriza por dificultades en la comunicación social y por intereses restringidos y conductas repetitivas. El grado de dificultad que presentan estas áreas en cada persona es muy variable.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo se diagnostica evaluando si una persona cumple una serie de criterios diagnósticos estandarizados.
En los niños, la evaluación diagnóstica del autismo puede implicar a un pediatra, un psiquiatra infantil, un logopeda, un terapeuta ocupacional y un psicólogo. Uno o varios de estos profesionales sanitarios pueden observar y hacer preguntas sobre las habilidades sociales y de comunicación del niño, cualquier dificultad en los intereses restringidos y las conductas repetitivas, y cómo procesan y responden a la información sensorial del mundo que les rodea. Existen herramientas de evaluación diagnóstica que estos profesionales pueden utilizar, solas o combinadas, para ayudar a realizar el diagnóstico.
¿Qué es la estabilidad diagnóstica y por qué es importante?
La estabilidad diagnóstica se refiere a si una persona conserva su diagnóstico a lo largo del tiempo. La estabilidad diagnóstica del autismo es importante para ayudar a los profesionales sanitarios, a las personas con autismo y a sus familias a comprender la probabilidad de que el diagnóstico del trastorno del espectro autista sea de por vida. Además, ayuda a las administraciones y a los grupos comunitarios a planificar los recursos sanitarios, educativos y laborales necesarios para apoyar a los niños con autismo y a sus familias. La estabilidad diagnóstica también ayuda a comprender si las características de los niños con autismo y la forma en que se diagnostica actualmente el trastorno del espectro autista influyen en que un niño siga cumpliendo los criterios de un diagnóstico de autismo a lo largo del tiempo.
¿Qué se quería averiguar?
Se quería averiguar si un niño en edad preescolar al que se le había diagnosticado un trastorno del espectro autista antes de los seis años conservaba su diagnóstico al repetir la evaluación diagnóstica uno o más años después.
También se quería saber más sobre si algún factor relacionado con el niño en particular, la forma en que se le diagnosticó el autismo o los métodos de investigación utilizados en los estudios, hacía más o menos probable que el niño siguiera cumpliendo los criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista con el paso del tiempo. Los factores relacionados con el niño en particular incluían la edad de los niños en las evaluaciones diagnósticas iniciales y de seguimiento, su puntuación de cociente intelectual (CI), su capacidad para completar las tareas de la vida cotidiana para un niño de su edad (puntuación de comportamiento adaptativo) y su capacidad para comunicarse con los que le rodean (puntuación de lenguaje). Los factores relacionados con el modo en que se diagnosticó a los niños incluyeron el tipo de herramienta o criterios utilizados para realizar el diagnóstico, el tiempo transcurrido entre las evaluaciones diagnósticas y si el diagnóstico fue realizado por un equipo multidisciplinario. Los factores relacionados con los métodos de investigación incluían el año de publicación del estudio y la solidez de la evidencia.
¿Qué se hizo?
Se buscaron estudios con niños en edad preescolar diagnosticados con autismo. A continuación, se resumieron los resultados, se evaluó la evidencia y se calificó la confianza en la misma en función de factores como los métodos de estudio y la participación.
¿Qué se encontró?
En total, 49 estudios cumplieron los criterios de inclusión y 42 de ellos (11.740 niños) tenían datos que se podían utilizar. El estudio más grande incluyó 8564 niños y el más pequeño 11. Estos estudios procedían de 13 países, y 16 de los estudios eran de EE.UU. La media de edad de los niños fue tres años en su primer diagnóstico y seis años en el seguimiento. La duración media del seguimiento fue 2,86 años.
Se ha comprobado que, en un contexto de investigación, nueve de cada diez niños en edad preescolar a los que se les diagnostica un trastorno del espectro autista podrían mantener su diagnóstico uno o más años después.
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
Se tiene poca confianza en la evidencia porque no todos los estudios proporcionaron datos sobre todo lo que interesaba, y los estudios se realizaron con diferentes tipos de personas y evaluaciones diagnósticas.
En el caso de uno de cada diez niños que ya no cumplía los criterios diagnósticos de autismo en el momento del seguimiento, no fue posible saber si habían "superado" su autismo porque habían madurado con el tiempo o porque habían recibido una intervención, o si el diagnóstico original era inexacto.
¿Cuál es el grado de actualización de esta evidencia?
La evidencia está actualizada hasta julio de 2021.
En general, se observó que nueve de cada diez niños a los que se les diagnosticó un trastorno del espectro autista antes de los seis años seguían cumpliendo los criterios de diagnóstico del trastorno del espectro autista un año o más después, aunque la evidencia fue incierta. La confianza en la evidencia se consideró baja con el uso del método GRADE debido a la heterogeneidad y al riesgo de sesgo, y hubo pocos estudios que incluyeran a niños diagnosticados mediante un sistema de clasificación actual, como la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) o la undécima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11). Se necesitan más estudios bien diseñados, prospectivos y que evalúen específicamente el pronóstico de los diagnósticos de los trastornos del espectro autista. Estos estudios también deberían incluir métodos contemporáneos de evaluación diagnóstica en una amplia variedad de participantes e investigar una serie de factores pronósticos relevantes.
El trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicación social, intereses restringidos y conductas repetitivas. La trayectoria clínica de los niños con diagnóstico de trastorno del espectro autista es variada y los estudios de investigación actuales indican que algunos niños con el tiempo pueden no seguir cumpliendo los criterios de diagnóstico.
El objetivo principal de esta revisión fue resumir la evidencia disponible sobre la proporción de niños en edad preescolar que tienen un diagnóstico de trastorno del espectro autista al inicio (diagnosticado antes de los seis años de edad) que continúan cumpliendo los criterios diagnósticos en el seguimiento uno o más años después (hasta los 19 años de edad).
Se realizaron búsquedas en MEDLINE, Embase, PsycINFO y otras ocho bases de datos en octubre de 2017 y se hicieron búsquedas complementarias hasta julio de 2021. También se llevaron a cabo búsquedas en las listas de referencias de las revisiones sistemáticas pertinentes.
Dos autores de la revisión evaluaron de forma independiente los estudios de seguimiento prospectivos y retrospectivos que utilizaron la misma medida y el mismo proceso para diagnosticar el trastorno del espectro autista al inicio y en el seguimiento. Los estudios debían tener como mínimo un año de seguimiento e incluir al menos diez participantes. Todos los participantes eran menores de seis años de edad en la evaluación inicial y se les hizo seguimiento hasta los 19 años de edad.
Se extrajeron datos sobre las características de los estudios y la proporción de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista al inicio y en el seguimiento. También se recogió información sobre el cambio en las puntuaciones de las medidas que evalúan las dimensiones del trastorno del espectro autista (es decir, la comunicación social y los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos). Dos autores de la revisión extrajeron de forma independiente los datos sobre las características de los estudios y evaluaron el riesgo de sesgo mediante una herramienta de calidad modificada en los estudios de pronóstico (QUIPS). Se realizó un metanálisis de efectos aleatorios o una síntesis narrativa, según el tipo de datos disponibles. También se realizaron análisis de factores pronósticos para explorar los factores que podrían predecir el desenlace diagnóstico.
En total, 49 estudios cumplieron los criterios de inclusión y 42 de ellos (11.740 participantes) tenían datos que se podían extraer. De los 42 estudios, 25 (60%) se realizaron en Norteamérica, 13 (31%) en Europa y el Reino Unido, y cuatro (10%) en Asia. La mayoría (52%) de los estudios se publicaron antes de 2014. La media de edad de los participantes fue 3,19 años (rango: 1,13 a 5,0 años) al inicio y 6,12 años (rango: 3,0 a 12,14 años) en el seguimiento. La duración media del seguimiento fue 2,86 años (rango: 1,0 a 12,41 años). La mayoría de los niños eran varones (81%), y algo más de la mitad (60%) de los estudios incluían principalmente participantes con discapacidad intelectual (cociente intelectual < 70). El tamaño muestral medio fue 272 (rango: 10 a 8564). El 69% de los estudios utilizó una herramienta de evaluación diagnóstica, el 24% utilizó dos herramientas y el 7% utilizó tres o más herramientas. El diagnóstico lo decidió un equipo multidisciplinario en el 41% de los estudios. No hubo datos disponibles de los desenlaces de comunicación social ni de las conductas e intereses restringidos y repetitivos.
De los 42 estudios con datos disponibles, fue posible resumir en un metanálisis los datos de 34 estudios (69% de todos los estudios incluidos; n = 11.129). En resumen, el 92% (intervalo de confianza del 95%: 89% a 95%) de los participantes siguió cumpliendo los criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista desde el inicio hasta el seguimiento uno o más años después. Sin embargo, la calidad de la evidencia se consideró baja debido a las limitaciones y la inconsistencia de los estudios. La mayoría de los estudios incluidos (95%) se consideraron con alto riesgo de sesgo. No fue posible explorar los desenlaces del cambio en la comunicación social ni del comportamiento e intereses restringidos y repetitivos entre el inicio y el seguimiento, ya que ninguno de los estudios incluidos proporcionó puntuaciones separadas del dominio en el inicio y el seguimiento. En 24 estudios se informaron detalles sobre los conflictos de intereses. Treinta estudios informaron que recibieron apoyo financiero, 12 estudios omitieron detalles sobre las fuentes de financiación y dos estudios no comunicaron haber recibido apoyo financiero. Las fuentes de financiación declaradas se clasificaron como organizaciones gubernamentales, universitarias o no gubernamentales o grupos benéficos. Se consideró poco probable que las fuentes de financiación hubieran influido significativamente en los desenlaces, dada la naturaleza de los estudios de pronóstico.
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