Información para ayudar a los pacientes con esclerosis múltiple a tomar decisiones fundamentadas

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Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a muchas dudas en todas las fases de la enfermedad. Por ejemplo, aún no se conoce la importancia de un diagnóstico para el curso futuro de la enfermedad debido a que hasta un tercio de los pacientes experimentará un curso benigno de la enfermedad con poca o incluso ninguna evolución de la discapacidad. La incertidumbre también está presente para los efectos y los efectos adversos de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Los pacientes con EM desean recibir información exacta, reciente y relevante para realizar elecciones fundamentadas en todas las decisiones relevantes relacionadas con la enfermedad y también en las decisiones relacionadas con la planificación de la vida personal. Para lograrlo, el equilibrio en la información es un requisito previo. Se ha indicado que el conocimiento de la enfermedad es deficiente en los pacientes con EM. Por lo tanto, los pacientes con EM deben recibir intervenciones que proporcionen información sobre todos los aspectos relevantes para ellos.

Se examinó si las intervenciones dirigidas a proporcionar información a los pacientes con EM aumentan el conocimiento y mejoran la toma de decisiones y la calidad de vida en los pacientes con EM. Se buscaron estudios relevantes en la literatura médica en junio de 2013 y se identificaron 10 estudios que implicaron a un total de 1314 participantes. Los estudios evaluaron diversos enfoques incluida la provisión de información escrita o de ayuda en las decisiones, programas educacionales e información personal. La calidad metodológica de los estudios era variada. Los temas incluyeron tratamiento modificador de la enfermedad, tratamiento de las recaídas, estrategias de autocuidado, tratamiento de la fatiga, planificación familiar y promoción de la salud general. Los cuatro estudios que evaluaron el nivel del conocimiento revelaron que la información puede aumentar de forma exitosa el conocimiento de los pacientes (pruebas de calidad moderada). Hubo resultados contradictorios de cuatro estudios que informaron sobre los efectos en la toma de decisiones (pruebas de baja calidad) y de cinco estudios que evaluaron la calidad de vida (pruebas de baja calidad). Debido a que los estudios y las intervenciones utilizadas difirieron notablemente, y la calidad de las pruebas para los resultados no fue alta, los resultados no permiten una conclusión clara acerca de la efectividad de las intervenciones de provisión de información para los pacientes con EM.

Conclusiones de los autores: 

La provisión de información para los pacientes con EM parece aumentar el conocimiento relacionado con la enfermedad, con resultados menos claros en la toma de decisiones y la calidad de vida. Parece no haber efectos secundarios negativos causados por la provisión de información a los pacientes acerca de su enfermedad. La interpretación de los resultados de los estudios sigue siendo un desafío debido a la heterogeneidad marcada de las intervenciones y las medidas de resultado.

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Antecedentes: 

Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a varias dudas importantes en cuanto a muchos aspectos de la enfermedad. Entre otras, se incluyen el diagnóstico, el pronóstico, el curso de la enfermedad, los tratamientos modificadores de la enfermedad, los tratamientos sintomáticos y las intervenciones no farmacológicas. Se ha observado que los pacientes con EM exigen información suficiente para poder participar activamente en la toma de decisiones médicas y en el autocuidado de su enfermedad. Por otro lado, se ha mostrado que el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente es deficiente. Por lo tanto, las guías han recomendado la provisión de información clara y concisa y de alta calidad en todos los estadios de la enfermedad. Varios estudios han descrito déficits de comunicación e información en la atención de los pacientes con EM y, en consecuencia, se han publicado varios programas de información y de apoyo a las decisiones.

Objetivos: 

Evaluar la efectividad de las intervenciones de provisión de información para los pacientes con EM que procuran promover la elección fundamentada y mejorar los resultados relevantes para los pacientes.

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en el registro especializado del Grupo Cochrane de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras del Sistema Nervioso Central (Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System Group) que contiene ensayos de CENTRAL (The Cochrane Library 2013, número 6), MEDLINE, EMBASE, CINAHL, LILACS, PEDro y registros de ensayos clínicos (12 junio 2013), así como de otras fuentes. Además, se hicieron búsquedas en PsycINFO, registros de ensayos, y en listas de referencias de artículos identificados. También se contactó con los autores de los ensayos.

Criterios de selección: 

Los ensayos controlados aleatorios, los ensayos controlados con asignación al azar por grupos y los ensayos cuasialeatorios que compararon la provisión de información para los pacientes con EM o con presunta EM (grupos de intervención) con atención habitual u otros tipos de provisión de información (grupos de control) reunieron los requisitos.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores de la revisión evaluaron de forma independiente los artículos recuperados según la pertinencia y la calidad metodológica y extrajeron los datos. La evaluación crítica de los estudios consideró el riesgo de sesgo de selección, de sesgo de realización, de sesgo de deserción y de sesgo de detección. Se contactó con los autores de los estudios relevantes para obtener información adicional.

Resultados principales: 

Diez ensayos controlados aleatorios con un total de 1314 participantes cumplieron los criterios de inclusión y se analizaron. Las intervenciones consideraron diversos temas mediante diferentes enfoques para la provisión de información en diferentes contextos. Los temas incluyeron tratamiento modificador de la enfermedad, tratamiento de las recaídas, estrategias de autocuidado, tratamiento de la fatiga, planificación familiar y promoción de la salud general. Las intervenciones incluyeron ayuda en las decisiones, programas educacionales, intervenciones de autocuidado y entrevistas personales con médicos. Todas las intervenciones fueron intervenciones complejas que utilizaron más de un componente activo, aunque el número y el grado de los componentes de intervención difirieron notablemente entre los estudios. Los estudios tenían un riesgo de sesgo variable. No se realizaron metanálisis debido a la heterogeneidad clínica marcada. Los cuatro estudios que evaluaron el conocimiento relacionado con la EM (524 participantes; pruebas de calidad moderada) detectaron diferencias significativas entre los grupos como resultado de las intervenciones, lo cual indica que la provisión de información puede aumentar el conocimiento de los participantes de forma exitosa. Hubo resultados contradictorios en cuatro estudios que informaron los efectos sobre la toma de decisiones (836 participantes; pruebas de baja calidad) y en cinco estudios que evaluaron la calidad de vida (605 participantes; pruebas de baja calidad). No hubo eventos adversos en los seis estudios que informaron sobre los eventos adversos.

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