Intervenciones para apoyar a los familiares y amigos de los pacientes que se encuentran al final de la vida

La familia y los amigos son a menudo fundamentales para el cuidado de los pacientes al final de la vida. Si bien la prestación de este tipo de atención informal puede generar emociones positivas fuertes, la atención puede ser extremadamente estresante tanto mental como físicamente. Se están desarrollando estrategias de apoyo. Estas pueden incluir, por ejemplo, consejos sobre el cuidado y el apoyo práctico. Sin embargo, no está claro si estas estrategias son beneficiosas.

La revisión se realizó mediante búsquedas de estudios que eran ensayos controlados aleatorizados y que evaluaron una intervención para apoyar a familiares y/o amigos de los pacientes que se encuentran al final de la vida.

Se encontraron 11 ensayos con 1 836 participantes cuidadores en total. Los ensayos evaluaron comúnmente una intervención que proporcionó apoyo emocional y asesoramiento sobre cómo afrontar la situación. Dos estudios tenían como objetivo ayudar a apoyar indirectamente a la familia y a los amigos abordando las necesidades del paciente. Excepto en un ensayo que proporcionó atención al paciente, ninguno proporcionó apoyo práctico. Los ensayos compararon a los que recibieron la intervención con los que no lo recibieron, para ver si la intervención ayudó a la familia, miembro de la familia o amigo a afrontar su papel de cuidador. Los ensayos evaluaron comúnmente la intervención midiendo si mejoraba el bienestar general del cuidador.

La revisión encontró que las intervenciones que apoyan directamente a la familia y/o los amigos les ayudan a sobrellevar la situación emocional y pueden ayudarles a afrontar su papel en el cuidado y a mejorar su calidad de vida. Hubo pocas evaluaciones de la repercusión de las intervenciones sobre la salud física; un estudio no encontró, globalmente, diferencias en la mejoría del sueño. Ningún estudio analizó si las intervenciones aumentaron o disminuyeron la frecuencia de uso de los servicios de salud de los cuidadores. Tampoco se analizó si los estudios buscaron daños potenciales, aunque se identificaron niveles más altos de conflicto familiar en algunos participantes de un ensayo. Las intervenciones que tienen como objetivo ayudar a apoyar a la familia y/o a los amigos indirectamente a través de la atención al paciente, también pueden ayudarlos a afrontar la situación emocionalmente. No se evaluó si las intervenciones indirectas les ayudaron a hacer frente a su papel en la atención, la mejora de la calidad de vida, el aumento o la disminución del uso de los servicios de salud, o si tenían daños potenciales. En uno de estos ensayos no hubo diferencias en la salud física de los cuidadores entre aquellos cuyo amigo o pariente había recibido la atención adicional del paciente y aquellos que no. Los hallazgos de algunos estudios incluidos en esta revisión pueden estar en riesgo de sesgo porque no informan las características de diseño clave y pueden haberse realizado de manera deficiente.

Conclusiones de los autores: 

Existe evidencia de que las intervenciones de apoyo pueden ayudar a reducir la angustia psicológica de los cuidadores. Estos hallazgos sugieren que los profesionales deben preguntar acerca de las preocupaciones de los cuidadores y deben considerar que pueden beneficiarse de apoyo adicional. Sin embargo, es necesario realizar más investigaciones para explorar los beneficios identificados y evaluar los efectos de las intervenciones sobre la salud física y los daños potenciales. Es necesario que los ensayos informen sobre sus métodos en su totalidad.

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Antecedentes: 

Los pacientes en la fase terminal de una enfermedad pueden tener necesidades complejas. A menudo son la familia y los amigos los que desempeñan un papel central en la prestación de apoyo, a pesar de las aportaciones de los profesionales de la salud y con independencia de que el paciente se encuentre en casa o en otro lugar. Este tipo de cuidado informal puede implicar un considerable estrés físico, psicológico y económico. Se están desarrollando una serie de programas de apoyo para los cuidadores que incluyen apoyo psicológico y asistencia práctica.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de las intervenciones de apoyo que tienen como objetivo mejorar la salud psicológica y física de los cuidadores informales de pacientes en la fase terminal de su enfermedad.

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials) (CENTRAL, The Cochrane Library, número 2, 2010); MEDLINE (1950 hasta mayo 2010); EMBASE (1980 hasta mayo 2010); PsycINFO (1872 hasta mayo 2010); CINAHL (1937 hasta mayo 2010); National Health Service Research Register (2000 hasta noviembre 2008) y Dissertation Abstracts (1716 hasta mayo 2010). Se realizaron búsquedas en las listas de referencias de los estudios pertinentes, se estableció contacto con expertos y se realizaron búsquedas manuales en revistas.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorizados (ECA) de intervenciones para apoyar a los adultos que estaban cuidando a un amigo o pariente con una enfermedad en la fase terminal. Las intervenciones podrían incluir apoyo práctico y emocional y/o la facilitación de habilidades de afrontamiento. Las intervenciones podrían apoyar indirectamente a los cuidadores a través de la atención de los pacientes.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos revisores examinaron de forma independiente las citas según los criterios de selección. Un autor extrajo los datos y otro los verificó. Esto incluyó la extracción de cualquier efecto adverso. Dos autores realizaron la evaluación del riesgo de sesgo. Se estableció contacto con los autores de los ensayos para obtener la información faltante. Los datos de los ensayos se combinaron, cuando fue apropiado, en las medidas de resultado primario de la revisión.

Resultados principales: 

Se incluyeron 11 ECA con 1 836 participantes cuidadores. Se realizaron nueve intervenciones directamente al cuidador. Siete de ellos proporcionaron apoyo en el rol de cuidado, otro involucró una revisión de la vida familiar y una terapia de duelo. Ninguna proporcionó apoyo práctico. Las otras dos intervenciones tenían como objetivo apoyar indirectamente a los cuidadores a través de la atención de los pacientes. En general, el riesgo de sesgo no está claro, ya que todos los ensayos no informaron los métodos.

Existe evidencia de calidad baja de que las intervenciones que apoyan directamente al cuidador reducen significativamente la angustia psicológica a corto plazo (ocho ensayos: diferencia de medias estandarizada [DME] -0,15; intervalo de confianza [IC] del 95%: -0,28 a -0,02). También hay evidencia de calidad baja de que estas intervenciones a corto plazo pueden mejorar ligeramente las habilidades de afrontamiento y la calidad de vida, pero ninguno de los resultados fue estadísticamente significativo (siete ensayos: DME -0,05; IC del 95%: -0,24 a 0,14; 6 ensayos: DME 0,08; IC del 95%: -0,11 a 0,26, respectivamente). Un estudio evaluó los resultados físicos, específicamente la mejoría del sueño, y no encontró diferencias (efecto mediano 0,00). Ningún estudio midió el uso de los servicios de salud o los resultados adversos. Sin embargo, en un estudio, un subgrupo de participantes de la intervención tuvo niveles más altos de conflicto familiar.

La evidencia fue menos clara en las intervenciones indirectas. Aunque ambos ensayos en esta categoría encontraron que el apoyo al paciente puede reducir la angustia psicológica, ninguna de las cuatro evaluaciones fue estadísticamente significativa. No hubo evaluaciones de cómo afrontar el papel de cuidador, la calidad de vida, el uso de los servicios o los resultados adversos. En un ensayo no hubo diferencias entre los brazos del ensayo en cuanto a la proporción de cuidadores que informaron una buena salud física.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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