Atención sanitaria multidisciplinaria a pacientes adultos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la motoneurona (EMN)

La enfermedad de la motoneurona, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurológica mortal que produce parálisis de los músculos de los miembros, de la deglución y de la musculatura respiratoria. Como actualmente no hay un tratamiento curativo para la EMN, el tratamiento es sintomático, de rehabilitación y paliativo, administrado por un equipo “multidisciplinario” constituido por diferentes especialistas (por ejemplo, médicos, enfermeras, terapeutas) que trabajan de forma coordinada y organizada.

Esta revisión no halló ningún ensayo controlado aleatorio de alta calidad que analizara la efectividad de la atención sanitaria multidisciplinaria, ni cuando se publicó originalmente en 2009 ni para la actualización de 2011. La evidencia de estudios de baja calidad indica que este tipo de atención puede mejorar algunos aspectos de la calidad de vida, reducir la frecuencia de hospitalización y la duración de la estancia hospitalaria y mejora la discapacidad en pacientes con ELA o EMN. Es contradictoria la evidencia de la atención sanitaria multidisciplinaria sobre la supervivencia.

La ausencia de investigación actual no debe ser interpretada como prueba de que la atención sanitaria multidisciplinaria no es efectiva. Es necesario realizar investigación adicional, con estudios con un diseño apropiado, sobre las necesidades de los cuidadores y sobre diversos aspectos de la atención sanitaria multidisciplinaria en la población con EMN.

Conclusiones de los autores: 

A falta de ensayos controlados aleatorios o ensayos clínicos controlados, la “mejor” evidencia hasta la fecha se basa en tres estudios observacionales de "baja" calidad y en dos de "muy baja calidad". Estos estudios sugieren que hay "evidencia de calidad muy baja" de que la AMD de baja intensidad en pacientes ambulatorios proporciona una ventaja en los dominios de la salud mental (solamente) de la calidad de vida, sin aumentar los costes de la asistencia sanitaria, y hay evidencia de "calidad baja" de una disminución de la hospitalización; y hay evidencia de “muy baja calidad” de que mejora la discapacidad en ámbitos de alta intensidad. La evidencia sobre la supervivencia es contradictoria. Estas conclusiones son tentativas y las limitaciones de las investigaciones actuales no deben interpretarse como evidencia de que la AMD no es efectiva. Se necesitan estudios adicionales con un diseño apropiado; con medidas de resultado; de las necesidades de los cuidadores; y de los contextos óptimos, el tipo, la intensidad o la frecuencia y la efectividad con relación al coste de la AMD en la población con EMN. La investigación futura debe centrarse en diseños observacionales para evaluar la atención y los resultados en ámbitos de la "vida real". Se debe explorar el punto de contacto entre la neurología, la rehabilitación y los cuidados paliativos para prestar apoyo a largo plazo a la EMN.

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Antecedentes: 

Se cree cada vez más que la atención sanitaria multidisciplinaria (AMD) constituye un medio importante para el tratamiento de apoyo y sintomático de la enfermedad de la motoneurona (EMN) aunque es poco clara la base de la evidencia de su efectividad. Ésta es la primera actualización de una revisión publicada por primera vez en 2009.

Objetivos: 

Evaluar la efectividad de la AMD en adultos con EMN, especialmente evaluar cuáles son los tipos de enfoques que son efectivos (ámbitos, intensidad) y los resultados afectados.

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en el registro especializado del Grupo Cochrane de Enfermedades Neuromusculares (Cochrane Neuromuscular Disease Group Specialized Register) (5 julio 2011), CENTRAL (2011, número 3, búsqueda 20 julio 2011), MEDLINE (1966 hasta junio 2011), EMBASE (1980 hasta junio 2011), CINAHL Plus (1937 hasta junio 2011), AMED (1985 hasta junio 2011) y en LILACS (1982 hasta junio 2011).

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorios (ECA) y ensayos clínicos controlados que compararon la atención sanitaria multidisciplinaria en la EMN con los servicios locales disponibles habitualmente, o con una atención sanitaria de nivel inferior; o estudios que compararon la AMD en diferentes contextos o con diferentes niveles de intensidad.

Los estudios con "otros diseños" (como los estudios observacionales) sólo se incluyeron en el apartado de "Discusión", ya que sólo pueden contribuir de forma limitada a la síntesis de la mejor evidencia.

Obtención y análisis de los datos: 

Se realizó una síntesis de la "mejor evidencia" según la calidad metodológica. Se agruparon los estudios según el ámbito y la intensidad (alta o baja) del tratamiento.

Resultados principales: 

No se identificaron ensayos controlados aleatorios ni clínicos controlados para la revisión original ni para esta actualización. Se resumieron los resultados de cinco estudios observacionales (incluido uno con dos informes) en el apartado de "Discusión" de esta revisión.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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