关键信息
• 远程护理改善成人炎症性肠病症状的效果可能与常规护理（例如在诊所和医院的面对面护理）相同；针对儿童的证据尚有限。
• 远程护理在避免复发和突发方面可能与常规护理相同；对于儿童来说可能也是如此。
• 远程护理在改善成人生活质量方面与常规护理相同；针对儿童的证据有限。
什么是炎症性肠病？
炎症性肠病是指引起肠道炎症的两种主要疾病。包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。溃疡性结肠炎仅影响大肠。克罗恩病可以影响消化道的任何部位，从口腔到底部。
炎症性肠病主要引起胃痛或不适、血性腹泻、体重减轻和疲倦。
我们想知道什么?
远程提供护理（也称为远程医疗）变得越来越普遍，特别是自 2019 年冠状病毒（COVID-19）大流行以来。使用技术提供远程护理可以使炎症性肠病患者获益。远程医疗可以通过电话、即时消息、视频、短信、基于网络的服务或其他方式进行。
我们想了解哪些通信技术可用于炎症性肠病的远程护理、如何使用它们、是否每个人都可以使用，以及它们的优点或缺点是什么。
我们做了什么？
我们检索了将远程医疗与炎症性肠病的其他任何治疗方法进行比较的随机对照临床试验（randomised controlled trials, RCT；受试者被随机分配到两个或多个治疗组之一的研究）。随机对照临床试验为我们提供了最高等级的证据。
我们在检索中没有对年龄或远程护理类型进行限制，但我们排除了不专注于提供护理的研究，例如仅提供患者信息或教育的研究。我们还排除了提供远程血液或粪便测试监测而没有其他项目的远程监测研究。
我们发现了什么？
我们发现了19项相关的随机对照临床试验，总共招募了 3489名年龄在8岁至95岁之间的人。远程护理通过在线（例如智能手机应用程序、网站）或电话提供。
12项研究将基于网络的护理与常规治疗进行了比较，三项研究将基于电话的护理与常规护理进行了比较，三项将基于网络的护理与“虚假”护理进行了比较，一项将基于网络的护理与自我护理进行了比较，一项将心理和电话支持与常规护理进行了比较。
基于网络的远程护理可能与成人的常规治疗在改善症状、避免复发或发作以及提高生活质量方面没有差异。
我们还发现，与接受常规治疗的人相比，接受基于网络护理的人不按时服药的可能性较小。根据目前的证据，我们对这些结果有中度的把握。
关于儿童的证据有限。
根据目前可用的信息，我们无法对其他参数做出任何判断，例如获得护理的机会、炎症性肠病患者是否获准并鼓励他们参加这些项目、临床专业人员参与这些项目的程度以及费用或时间。
其他形式的远程护理的证据也非常有限。
证据的局限性是什么？
证据的一个局限性是，随机对照临床试验对远程护理计划的描述不明确，这意味着任何希望复制和采用这些干预措施的组织都将很难做到这一点。常规治疗（许多研究中的替代治疗组）的描述也不清楚。这意味着一项研究的标准护理可能与另一项研究不同，这可能会使我们的研究结果不太准确。
除了基于网络的护理之外，很少有研究关注远程护理的形式。
另一个局限性是不同的研究测量了不同的治疗结果（结局指标）。
最后，一些研究的研究方法质量较低。
接下來怎么做？
没有必要进行进一步的研究在成人中比较基于网络的护理与常规护理，除非它们持续更长时间的研究或提供更多细节以帮助临床医生在世界任何地方使用它们。这包括所需员工的类型和数量、资源、设备、成本、可访问性和数据安全性的详细信息。更多关于儿童的研究以及考察基于性别、社会或经济状况的差异的研究可能会有用。无论如何，未来的研究应该集中于测量对炎症性肠病患者及其照顾者最重要的结果。
本综述的时效性如何?
本综述截至2022年1月。
本评价中的证据表明，在成人中基于网络的疾病监测与常规护理在对疾病活动性、突发或复发的发生以及生活质量的影响可能没有差异。在儿童中的这些结局指标可能没有差异，但证据有限。与常规护理相比，基于网络的监测可能会稍微提高患者的药物依从性。
我们无法确定基于网络的监测与常规护理对其他次要结局指标的影响，以及我们评价中包含的其他远程医疗干预措施的影响，因为证据有限。
将来进一步比较基于网络的疾病监测与常规护理对成人临床结局影响的研究不太可能改变我们的结论，除非进行更长时间的随访或研究一些未报告的结局指标或人群。对基于网络的监测进行更清晰定义的研究将增强适用性，实现实际传播和复制，并能够与利益相关者和受 IBD影响的人们认为重要的领域保持一致。
炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）患者在确诊后需要进行密集随访和频繁咨询。IBD远程医疗管理包括通过电话、即时通讯、视频、短信或基于网络的服务进行咨询。远程医疗对IBD患者是有益的，但其自身也可能伴随一系列挑战。系统地评价可在IBD中使用的远程医疗方法类型的相关证据至关重要。这在2019年冠状病毒病（coronavirus disease 2019, COVID-19）大流行之后尤其重要，该流行病导致患者的自我管理和远程管理需求增加。
识别用于实现炎症性肠病患者远程医疗的通信技术，并评估其有效性。
2022年1月13日，我们检索了CENTRAL、Embase、MEDLINE、其他三个数据库和三个试验注册库，不限制语言、日期、文档类型或发表状态。
所有已发表、未发表和正在进行中的随机对照试验（randomised controlled trials, RCT），评估针对炎症性肠病患者的远程医疗干预与其他类型干预或无干预的比较。
我们没有纳入基于数字患者信息资源或教育资源的研究，除非它们构成包括远程医疗要素在内的更广泛的方案的一部分。我们排除了只通过远程监测血液或粪便检测的研究。
两位作者独立提取纳入研究的资料并进行偏倚风险评估。我们分别分析了成人和儿童的研究。我们将二分类结局的效应表示为风险比（risk ratios, RR），将连续性结局的效应表示为均值差（mean differences, MD）或标准化均值差（mean differences, SMD），伴随95%置信区间（confidence intervals, CI）。我们使用GRADE评价证据质量。
我们纳入了19项RCT研究，共有3489名随机受试者，年龄在8岁至95岁之间。三项研究仅纳入了溃疡性结肠炎（ulcerative colitis, UC）患者，两项研究仅纳入了克罗恩病（Crohn’s disease, CD）患者，其余研究则纳入了两种类型的 IBD 患者。纳入研究考虑了各种疾病活动状态。干预持续时间从六个月到两年不等。远程医疗干预基于网络和电话。
基于网络的远程监控与常规护理
12项研究将基于网络的疾病远程监测与常规护理进行了比较。
三项研究均针对成人，提供了疾病活动的数据。基于网络的疾病监测（n=254）在减少IBD患者疾病活动方面的效果可能与常规护理没有差异（n=174）（SMD=0.09，95% CI [-0.11, 0.29]）。证据质量等级为中等。
五项针对成人的研究提供了二分类数据，可进行急性发作的meta分析。对于成人IBD发作或复发的情况，基于网络的疾病远程监测（n=207/496）可能与常规护理相当（n=150/372）（RR=1.09，95% CI [0.93, 1.27]。证据质量等级为中等。一项研究提供了连续性数据。对于成人CD发作或复发的情况，基于网络的疾病远程监测（n=465）可能与常规护理相当（n=444）（MD=0.00, 95% CI [-0.06, 0.06]）。证据质量等级为中等。一项研究提供了儿童人群中急性发作的二分数据。对于IBD患儿发作或复发的情况，基于网络的疾病远程监测（n=28/84）可能与常规护理相当（n=29/86）（RR=0.99，95% CI [0.65, 1.51]）。此证据质量为低。
四项针对成年人的研究，提供了生活质量的数据。基于网络的疾病监测（n=594）对于IBD成人患者的生活质量的影响可能等同于常规护理（n=505）（SMD=0.08, 95% CI [-0.04, 0.20]）。证据质量等级为中等。
根据一项成人研究的连续数据，我们发现，与常规护理相比，基于网络的疾病远程监测可能会导致药物依从性稍高（MD=0.24 分，95% CI [0.01, 0.47]）。证据质量等级为中等。根据一项儿童研究的连续数据，我们发现基于网络的疾病监测和常规护理对药物依从性的影响没有差异（MD=0.00，95% CI [-0.63, 0.63]），尽管证据质量极低。当我们对两项成人研究的二分类数据进行meta分析时，我们发现基于网络的疾病监测和常规护理在对药物依从性的效果方面没有差异（RR=0.87, 95% CI [0.62, 1.21]），尽管证据质量极低。
与常规护理相比，基于网络的疾病监测对医疗保健获取、受试者参与度、出勤率、与医疗保健专业人员的互动以及成本或时间效益的影响，我们无法得出任何结论。证据质量极低。
译者：张留馨（Cochrane Hong Kong，香港中文大学医学院那打素护理学院），审校：牟焕玉（Cochrane Hong Kong，香港中文大学医学院那打素护理学院），2023年07月26日。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位，北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责，联系方式：tina000341@163.com