改善疾病管理和提高地中海贫血患者对铁螯合治疗依从性的策略

本综述的研究问题

我们想知道是否有任何干预使用计算机和移动技术(例如手机,互联网),这将有助于人们更好地管理他们的地中海贫血,并更多地坚持他们的铁螯合疗法。

研究背景

接受定期输血的地中海贫血患者体内存在过量的铁。这可能导致医疗并发症,包括器官损伤和死亡。一些药物用于去除体内多余的铁,但这些治疗方案可能难以遵循并具有不良副作用。

检索日期

目前证据检索截止到2019年6月20日。

研究特征

我们检索了文献中的随机和半随机研究,发现没有一个符合纳入标准。

主要结果

我们没有发现有关地中海贫血患者的计算机和移动技术干预策略的合格研究。

证据质量

这次综述中我们并没有纳入任何证据。

作者结论: 

由于缺乏证据,我们无法评价计算机和移动技术干预策略在地中海贫血患者中促进疾病管理和坚持铁螯合疗法的效率和效用。

我们得出结论,需要RCT来检验各种计算机和移动技术干预策略,这些策略可能有助于促进疾病管理并提高地中海贫血患者对铁螯合疗法的依从性。

阅读摘要全文……
研究背景: 

地中海贫血综合征是遗传性血红蛋白病,当正常血红蛋白的合成缺乏或显着减少时会导致血红蛋白病。对于地中海贫血患者,长期红细胞输血仍然是治疗的主要方法,可能导致铁超负荷导致严重的并发症和不同身体器官的损害。长期铁螯合疗法对于地中海贫血患者至关重要,以尽量减少正在进行的铁负荷过程。此外,次优的依从性可增加与铁超负荷相关的不良事件,并导致发病率,死亡率,医疗保健利用率和护理成本增加。

研究目的: 

确定和评估计划和移动技术干预措施的效果,旨在促进地中海贫血患者的药物依从性和疾病管理,包括:

- 评估使用计算机和移动技术干预措施对药物依从性和疾病管理对健康和行为结果的影响;

- 确定和评估针对不同年龄组(儿童,青少年和成人)和模式类型(例如手机,互联网)的计算机和移动技术干预措施的影响。

检索策略: 

我们检索了CENTRAL(Cochrane图书馆),MEDLINE,Embase,CINAHL,PsycINFO,全球ProQuest论文和论文,心理学和行为科学合集,Web of Science科学和社会科学会议论文集索引,IEEE Xplore和正在进行的试验数据库(2018年2月22日))。我们检索了Cochrane囊性纤维化和遗传性疾病组试验专业注册库( Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group's Haemoglobinopathies Trials Register)(时间截止到2019年6月20日)。我们还在相关领域的九个主要会议摘要中检索未发表的作品。

纳入排除标准: 

随机对照试验(RCT)和半RCT比较单组或多组干预与无干预,安慰剂或标准治疗,坚持使用铁螯合作为主要结果符合纳入标准。干预措施的非随机研究,前后对照研究和中断时间序列研究也符合纳入标准。

资料收集与分析: 

三位研究者独立评估研究的合格性。如果我们纳入任何研究,我们将独立评估偏倚风险和提取数据; 我们计划使用GRADE评估证据的质量。

主要结果: 

这次综述中我们并没有纳入任何研究。

翻译备注: 

译者:梁昌昊,审校:夏如玉。北京中医药大学循证医学中心。2019年8月7日

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