Quelle est l'efficacité des méthodes d’intervention conçues pour aider les patients et leurs familles à obtenir des soins médicaux d'urgence en cas de maladie qui met la vie en danger ?

Urgences médicales

Une maladie qui met la vie en danger est une urgence médicale. Plus vite la personne obtiendra les soins médicaux adaptés, meilleures seront ses chances de survie. Lorsque les patients et leurs familles connaissent les signes d'une urgence médicale qui met la vie en danger et qu’ils savent communiquer leurs inquiétudes devant une détérioration de l’état de santé, ils peuvent alors se mobiliser rapidement pour obtenir des soins d'urgence et sont en mesure de coopérer avec le personnel pour assurer une intervention en temps voulu.

Accroître l’implication des patients et des familles

Il existe des formations et un encadrement spécifique pour aider les patients, leurs familles et les professionnels de santé à coopérer afin que les soins d’urgence interviennent dès que nécessaire. Ces méthodes visent à:

- aider patients et familles à détecter les modifications d’un état de santé et à en parler aux équipes médicales;

- permettre aux patients et aux familles de se sentir suffisamment en confiance pour organiser une prise en charge en urgence;

- aider les équipes soignantes à donner aux patients et aux familles l’occasion d’exprimer leurs préoccupations et à leur accorder une écoute active lors d'une consultation d'urgence

- former les équipes soignantes à réagir de manière appropriée aux inquiétudes des patients et de leurs familles

Pourquoi avons-nous réalisé cette revue Cochrane ?

Nous voulions savoir si une action éducative ou des stratégies d'accompagnement pouvaient aider les patients et les familles à repérer à quel moment un changement d’état de santé met la vie en danger et être ainsi en mesure d’agir pour obtenir des soins d'urgence.

Comment avons-nous procédé ?

Nous avons recherché les études testant des méthodes qui visent à mobiliser et à responsabiliser les patients et leurs familles dans leur recherche de soins d’urgence en cas de maladie qui met la vie en danger. Certaines études incluses présentent aussi des méthodes dont un volet vise à faciliter les réponses des équipes soignantes

Nous avons privilégié les travaux respectant la répartition des personnes au hasard entre les différentes méthodes étudiées. En effet, ce type d'étude fournit généralement les données probantes les plus fiables.

Date de recherche : nous avons inclus les données probantes publiées jusqu'au 21 octobre 2019.

Ce que nous avons trouvé

Nous avons trouvé neuf études pertinentes dans différents contextes de soins de santé, soit un total de 436 684 patients et membres de leur famille. Sept méthodes consistaient en sessions d'éducation face-à-face ou de coaching pour les patients et les familles. Deux comportaient des programmes d'éducation destinés au personnel de santé aussi bien qu’aux patients et leurs familles. Toutes les méthodes comprenaient une part éducative et une part d'implication personnelle (par exemple autocontrôle ou plans d'action) ; deux ciblaient également les capacités de communication et le partage d'un langage commun.

Toutes les études ont effectué la comparaison entre les soins standards et les méthodes d’amélioration de l'implication des patients et de leurs familles dans la recherche de soins d'urgence. Dans quatre études, le groupe recevant des soins standards a également bénéficié d’informations ou de stratégies éducatives. La comparaison des résultats a été compliquée par des différences dans les schémas d’études et dans l’évaluation des études.

Nous n'avons trouvé aucune étude sur la satisfaction des patients ou de leur famille envers les soins, ni d’auto-évaluation quand à leur recherche de soins d'urgence.

Quels sont les résultats de notre revue ?

Comparées aux soins standards, les méthodes visant à améliorer la participation dans l’obtention de soins d'urgence :

- peuvent aider les patients et leurs familles à savoir quels signes rechercher, et à agir de manière adéquate (4 études ; 3 086 personnes) ;

- n’ont probablement que peu ou pas d’effet sur la mortinatalité pendant la grossesse (1 étude ; 409 175 personnes)

- n'augmentent probablement pas le niveau d'anxiété des patients et de leur famille (1 étude ; 2 597 personnes).

Nous ne savons pas si ces stratégies ont eu un impact sur:

- le sentiment de confiance en elles que peuvent avoir les personnes quant à l’identification ou le signalement d’une aggravation de l’état de santé (2 études ; 217 personnes) ; ou

- le délai entre le début des symptômes qui évoque une menace d’ordre vitale et le traitement d'urgence (4 études ; 27 023 personnes).

Niveau de confiance des résultats

Nous sommes modérément confiants quant à l'effet produit sur les niveaux d'anxiété et sur la mortinatalité. Cependant ces résultats seraient susceptibles de changer avec davantage de données probantes. Nous sommes moins sûrs de nos autres constatations, qui peuvent probablement évoluer avec davantage de données probantes. Comme certaines études ne comportaient qu’un petit nombre de participants, leurs résultats pourraient manquer de fiabilité.

Conclusions

Les méthodes visant à aider patients et familles à chercher et obtenir des soins d'urgence pourraient améliorer leurs connaissances sur les situations comportant un risque vital. Elles n'augmentent probablement pas leur anxiété plus que ne le font les soins standards.

Conclusions des auteurs: 

Cette revue a révélé que, en comparaison avec les soins standards, les interventions en face-à-face avec le patient et les programmes à plusieurs composantes (y compris incluant le personnel) visant à accroître la participation du patient et de la famille à l'intensification des soins dans les maladies engageant le pronostic vital, pourraient aider patients et familles à améliorer leur connaissance des signes de danger et leur démarche de recherche de soins, et qu’ils ont sans doute peu d'effets négatifs sur le niveau d'anxiété du patient par rapport aux soins standards. Les interventions à composantes multiples ont probablement peu d'impact sur les taux de mortalité. Il est nécessaire de mener d’autres essais de bonne qualité portant sur des interventions à plusieurs composantes et ciblant les éléments relationnels des soins. Des critères de jugement cognitifs et comportementaux devraient être inclus, tant au niveau du patient que du personnel.

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Contexte: 

On constate aujourd'hui une volonté croissante de reconnaître le rôle que patients et familles jouent dans leur propre sécurité. Cette revue se concentre sur un type de contribution sur la sécurité - la contribution que patients et familles peuvent apporter à l'intensification des soins en cas de maladie mettant en jeu le pronostic vital. C’est à dire, comment les aider à obtenir une augmentation de la prise en charge médicale vers des soins d’urgence ou d’extrême urgence. Ce type d'implication dans le domaine de la santé reçoit une attention croissante de la part des politiques et des acteurs de terrain. Notre revue a porté sur le travail de négociation que le patient et les membres de sa famille entreprennent pour aboutir aux soins d'urgence, une fois le contact établi avec le personnel de santé. Nous avons inclus des interventions visant à améliorer la détection des symptômes, la communication des inquiétudes et la réponse apportée par le personnel.

Objectifs: 

Évaluer les effets des interventions conçues pour accroître la participation des patients et des familles à l’intensification des soins en cas de maladies engageant le pronostic vital. Evaluation portant sur: l’état des patients et de leurs familles, les résultats des traitements et les bilans cliniques, l'expérience vécue par les patients et les familles et enfin les événements indésirables.

Stratégie de recherche documentaire: 

Nous avons effectué des recherches dans le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, MEDLINE (OvidSP), Embase (OvidSP), PsycINFO (OvidSP) ClinicalTrials.gov et dans le Système d'enregistrement international des essais cliniques (ICTRP) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) du 1er janvier 2000 au 24 août 2018. Nous avons effectué une mise à jour le 21 octobre 2019.

Critères de sélection: 

Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés (ECR) et des essais contrôlés randomisés par grappes, où l'intervention a ciblé les patients et les familles collaborant avec les professionnels de santé, afin de s'assurer que les soins pour détérioration aiguë étaient appropriés et administrés en temps opportun. L’inclusion dans l’intervention d’un élément interactif de répétition, de jeu de rôle, de modélisation, de langage partagé, de travail de groupe, etc. a été un critère fondamental pour aider les patients et les familles à s’appuyer sur un service compétent dans le processus d'intensification des soins. Les interventions comprenaient différents éléments tels que permettre aux patients et aux familles de détecter les changements d’état de santé et d’en parler au personnel. Nous avons également inclus des études d’interventions comprenant un volet visant à faciliter les réponses des équipes soignantes.

Recueil et analyse des données: 

Sept des huit auteurs de la revue ont participé à la sélection; deux ont, de manière indépendante, extrait les données et évalué le risque de biais des études incluses. Tout désaccord a fait l’objet d’une discussion et a été résolu par consensus. Les critères de jugement principaux comprenaient les résultats concernant le patient et sa famille, les résultats du traitement, les bilans cliniques, l'expérience vécue par le patient et sa famille et les effets indésirables. Notre groupe consultatif (quatre utilisateurs et quatre prestataires) a veillé à ce que la revue soit pertinente et qu’elle puisse éclairer les politiques et les pratiques.

Résultats principaux: 

Nous avons inclus neuf études impliquant 436 684 patients et membres de leur famille et une étude en cours. Les études publiées se sont concentrées sur des patients souffrant de maladies spécifiques telles que maladies coronariennes, AVC ischémiques et asthme, ainsi que sur les femmes enceintes, les patients hospitalisés dans des services de chirurgie médicale, les personnes âgées et les patients à haut risque avec antécédents de mauvaise gestion de leur santé.

Toutes les études ont testé les interventions en les comparant aux soins standards. Cependant dans quatre études, le groupe des soins standards a également bénéficié de stratégies éducatives ou d'information. Sept des interventions ont consisté en séances d'éducation/coaching interactives en face-à-face destinées aux patients/familles. Deux ont dispensé des programmes éducatifs à plusieurs composantes, avec des volets destinés au personnel et aux patients/familles. Toutes les interventions comprenaient: (1) un volet éducatif sur les états de santé graves et la préparation à des éventualités telles qu’un AVC ou une modification dans les mouvements du fœtus : (2) un élément concernant l’implication personnelle (autosurveillance, plans d'action); et deux autres axés sur le partage d’un langage commun ou les capacités à communiquer

Nous avons des préoccupations sur les risques de biais pour toutes les études sauf une, sur un ou plusieurs points et notamment en ce qui concerne la mise en aveugle des participants et du personnel. Le niveau de confiance des résultats concernant l'efficacité des interventions a été de modéré à faible.

Des données probantes d’un niveau de confiance faible suggèrent que les comparaisons entre les interventions en face-à-face avec le patient, les programmes à composantes multiples et les soins standards à 12 mois suggère qu’il y aurait une amélioration modérée chez les patients sur les points suivants: leur connaissance des affections engageant le pronostic vital et des signes de danger, la pertinence de leur démarche de recherche de soins et leur capacité de préparation (DM 4,20, IC à 95 % 2,44 à 5,97, 2 études, 687 participants). Au total, quatre études ont évalué les connaissances (3 086 participants), mais deux études n’ont pas pu être incluses dans l'analyse combinée en raison de différences dans la présentation des critères de jugement mesurés. Une étude n’a pas trouvé d’amélioration des connaissances, mais une meilleure préparation aux symptômes à 12 mois. L’autre étude a révélé chez les patients une amélioration des connaissances de leurs symptômes et de la pertinence de leur recherche de soins dans le groupe d'intervention à 18 mois par rapport au groupe recevant les soins standards.

Des données probantes d’un niveau de confiance faible provenant de deux études, chacune utilisant une mesure différente, ne nous ont pas permis de déterminer l’effet sur les patients des interventions basées sur l’auto-efficacité.. Dans l’une des études, l'auto-efficacité était plus élevée dans le groupe bénéficiant d’une intervention, mais dans l'autre il n'y avait pas de différence par rapport aux soins standards.

Nous ne savons pas si les programmes interactifs en face-à-face avec le patient et les programmes à plusieurs composantes améliorent le délai entre le début des symptômes et la mise en place du traitement, le niveau de confiance des données probantes étant faible. Nous n'avons pas pu combiner les données en raison de différences dans les mesures des critère de jugement. Trois études n’ont pas montré de différence entre les groupes pour l’heure d'arrivée ou les délais de préhospitalisation. Nous avons constaté un délai plus court dans le groupe avec intervention.

Des données probantes d’un niveau de confiance modérée suggèrent que les interventions à composantes multiples n’ont probablement que peu ou pas d'impact sur les taux de mortalité. Une seule étude sur une population de femmes enceintes a été éligible à l’inclusion. Elle n’a pas montré de différence entre les groupes en termes de taux de mortinatalité. En ce qui concerne les manifestations indésirables, nous avons constaté que les interventions en face-à-face avec le patient visant à accroître sa participation et celle de sa famille à l'intensification des soins ont probablement peu d'effets négatifs sur le niveau d'anxiété du patient (données probantes d’un niveau de confiance modéré).

Aucune étude n'a mesuré ou rapporté la perception que les patients et leurs familles ont de leur propre engagement dans l'intensification des soins ni leur expérience en matière de soins. Aucune étude n’a rapporté de critères de jugement sur les professionnels de santé.

Notes de traduction: 

Post-édition effectuée par Catherine Polge et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr

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Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.