La famille et les amis jouent souvent un rôle central dans les soins des patients en fin de vie. Bien que ces soins informels puissent être source d'émotions profondément positives, ils peuvent également être extrêmement éprouvants physiquement et mentalement. Des stratégies de soutien sont progressivement développées. Il peut s'agir, par exemple, de conseils en matière de soins et d'un soutien pratique. Les effets bénéfiques de ces stratégies ne sont cependant pas établis avec certitude.
Nous avons effectué cette revue systématique en recherchant des essais contrôlés randomisés évaluant une intervention visant à soutenir la famille et/ou les amis des patients en fin de vie.
Nous avons identifié 11 essais portant sur un total de 1 836 aidants. Ces essais évaluaient généralement une intervention proposant un soutien émotionnel et des conseils sur la manière de faire face à la situation. Deux études examinaient un soutien indirect à la famille et aux amis consistant à répondre aux besoins du patient. À l'exception d'un essai fournissant des soins aux patients, aucun n'apportait de soutien pratique. Les essais comparaient une intervention à une absence d'intervention afin de déterminer si l'intervention aidait la famille ou les amis à faire face à leur rôle d'aidant. Les essais évaluaient généralement l'intervention en mesurant l'amélioration du bien-être général de l'aidant.
Cette revue a observé que les interventions visant à soutenir directement la famille et/ou les amis les aidaient à s'adapter émotionnellement et pourraient les aider à faire face à leur rôle d'aidant et améliorer leur qualité de vie. L'impact des interventions sur la santé physique était rarement évalué ; une étude ne rapportait aucune différence globale en termes d'amélioration du sommeil. Aucune étude n'examinait si les interventions entraînaient une augmentation ou une réduction de l'utilisation des services de santé par les aidants, ou n'évaluait les effets délétères potentiels, mais d'importants conflits familiaux étaient identifiés chez certains participants dans un essai. Les interventions visant à soutenir indirectement la famille et/ou les amis en fournissant des soins au patient pourraient également les aider à s'adapter émotionnellement. Les essais inclus n'évaluaient pas si les interventions indirectes les aidaient à faire face à leur rôle d'aidant, amélioraient leur qualité de vie, augmentaient ou diminuaient leur utilisation des services de santé ou étaient associées à des effets délétères potentiels. Dans l'un de ces essais, aucune différence n'était observée en termes de santé physique de l'aidant lorsque le patient faisait l'objet de soins supplémentaires par rapport à l'absence de soins supplémentaires. Certaines études incluses dans cette revue pourraient présenter un risque de biais élevé en raison d'une notification insuffisante des caractéristiques importantes de l'étude et d'une réalisation potentiellement médiocre.
Certaines preuves indiquent que les interventions de soutien pourraient permettre de réduire la détresse psychologique des aidants. Ces résultats suggèrent que les praticiens devraient s'intéresser aux préoccupations des aidants et déterminer leurs besoins en matière de soutien supplémentaire. Des recherches supplémentaires sont cependant nécessaires afin d'étudier les bénéfices identifiés, évaluer les effets des interventions sur la santé physique et examiner les effets délétères potentiels. Ces essais devront documenter leur méthode de manière exhaustive.
Les patients atteints d'une maladie en phase terminale peuvent présenter des besoins complexes. Malgré la prise en charge professionnelle, et bien que le patient se trouve à domicile ou ailleurs, la famille et les amis jouent souvent un rôle essentiel pour soutenir ces patients. Ces soins informels peuvent être extrêmement éprouvants d'un point de vue physique, psychologique et économique. Plusieurs programmes de soutien aux aidants sont en cours de développement, y compris un soutien psychologique et une assistance pratique.
Évaluer les effets des interventions de soutien visant à améliorer la santé psychologique et physique des aidants naturels des patients en phase terminale de la maladie.
Nous avons consulté le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, Bibliothèque Cochrane, numéro 2, 2010) ; MEDLINE (1950 à mai 2010) ; EMBASE (1980 à mai 2010) ; PsycINFO (1872 à mai 2010) ; CINAHL (1937 à mai 2010) ; National Health Service Research Register (2000 à novembre 2008) et Dissertation Abstracts (1716 à mai 2010). Nous avons examiné les références bibliographiques des études pertinentes ; contacté des experts ; et effectué des recherches manuelles dans des revues spécialisées.
Les essais contrôlés randomisés (ECR) examinant des interventions visant à soutenir des adultes prenant soin d'un ami ou d'un parent atteint d'une maladie en phase terminale. Les interventions pouvaient inclure un soutien pratique et émotionnel et/ou le développement de capacités d'adaptation. Les interventions pouvaient consister à soutenir indirectement les aidants par le biais de soins aux patients.
Deux auteurs ont appliqué les critères de sélection aux références identifiées de manière indépendante. Les données ont été extraites par un auteur et vérifiées par un second auteur. Ces données incluaient notamment les effets indésirables. Le risque de biais a été évalué par deux auteurs. Les auteurs des essais ont été contactés afin d'obtenir des informations manquantes. Lorsque cela était approprié, les données des essais ont été combinées sur la base des critères de jugement principaux de la revue.
Nous avons inclus onze ECR portant sur 1 836 aidants. Neuf interventions ciblaient directement l'aidant. Sept de ces interventions apportaient un soutien à l'aidant pour faire face à son rôle, une autre intervention utilisait un examen de la vie familiale et la dernière utilisait une thérapie de gestion du deuil. Aucune ne fournissait de soutien pratique. Les deux autres interventions visaient à soutenir indirectement les aidants par le biais de soins aux patients. Le risque de biais est globalement incertain car les méthodes utilisées étaient mal documentées dans tous les essais.
Des preuves de faible qualité indiquaient que les interventions visant à soutenir directement l'aidant réduisaient significativement la détresse psychologique à court terme (8 essais : différence moyenne standardisée (DM; -0,15 ; intervalle de confiance (IC) de 95 %, entre -0,28 et -0,02). Des preuves de faible qualité indiquaient également que ces interventions pourraient améliorer marginalement les capacités d'adaptation et la qualité de vie à court terme, mais ces résultats n'étaient pas statistiquement significatifs (7 essais : DMS de 0,05 ; IC à 95% entre -0,24 et -0,14 ; 6 essais : DMS de 0,08 ; IC à 95 %, entre -0,11 et 0,26, respectivement). Une étude évaluait les résultats physiques, en particulier l'amélioration du sommeil, et ne rapportait aucune différence (effet médian de 0,00). Aucune étude ne mesurait l'utilisation des services de santé ou les effets indésirables. Dans une étude, cependant, des niveaux de conflits familiaux plus importants étaient rapportés chez un sous-groupe de participants.
Les preuves étaient moins claires dans les interventions indirectes. Bien que les deux essais de cette catégorie indiquent que le soutien au patient pourrait réduire la détresse psychologique, aucune des quatre évaluations n'était statistiquement significative. Les essais n'évaluaient pas les capacités à faire face au rôle d'aidant, la qualité de vie, l'utilisation des services ou les effets indésirables. Dans un essai, aucune différence n'était observée entre les bras en termes de proportion d'aidants rapportant une bonne santé physique.