پیام‌های کلیدی
شواهد کافی را با کیفیت خوب نیافتیم تا بتوانیم بگوییم کدام راه‌های ارتباطی در مورد دوره پایان زندگی (end of life; EoL) برای افراد درگیر بهترین انتخاب است. یک مطالعه در مورد مداخله کنفرانس خانواده نشان داد که مداخلات ارتباطی ممکن است طول بحث را در مورد EoL میان خانواده‌ها و متخصصان سلامت در برخی شرایط افزایش دهند، و مطالعه دیگری نشان داد که مداخله‌ای که از یک راهنمای گفت‌وگوی ساختار-یافته استفاده می‌کند، ممکن است منجر به بحث‌های گذشته میان بیماران، مراقبان و متخصصان سلامت در مورد EoL و مراقبت در EoL شود. هیچ شواهدی را مبنی بر تاثیرات مضر یا منفی مداخلات ارتباطی پیدا نکردیم و در مورد تاثیرات آن بر پیامدهایی مانند دانش یا کیفیت مراقبت EoL نامطمئن هستیم.
چرا ایجاد ارتباط در دوره پایان زندگی مهم است؟
هنگامی که افراد در آخرین سال زندگی خود به سر می‌برند، دریافت مراقبت با کیفیت بالا برای آنها مهم است (برای اطلاعات بیشتر در مورد مراقبت در پایان زندگی به منابع ACSQHC 2015 و 2015b مراجعه کنید). ارتباط در مورد EoL بخش حیاتی این مراقبت برشمرده می‌شود. این کار به بیماران و خانواده‌ها و مراقبان آنها کمک می‌کند تا بفهمند چه اتفاقی می‌افتد، بدانند باید انتظار چه چیزی را داشته باشند و چه گزینه‌هایی دارند، سوال بپرسند و حمایت دریافت کنند، و تا آنجا که می‌خواهند در تصمیم‌گیری‌ها و برنامه‌ریزی شرکت کنند. ارتباط در مورد EoL همیشه به خوبی انجام نمی‌شود و می‌تواند تاثیرات منفی داشته باشد. درک چگونگی بهبود چنین ارتباطاتی میان افراد مختلف درگیر در مراقبت در EoL (بیماران، اعضای خانواده، مراقبان، متخصصان سلامت) برای کمک به اطمینان از دریافت بهترین مراقبت ممکن در زمان منتهی به مرگ مهم است.
ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟
می‌خواستیم بفهمیم کدام راه‌های ارتباط با بیماران و مراقبان ممکن است برای بهبود دانش افراد در مورد EoL (برای مثال چه انتظاری داریم، گزینه‌های درمانی) بهترین باشد.
آنچه افراد در مورد ارتباط فکر می‌کنند (برای مثال رضایت، کیفیت ارتباط، میزان مشارکت و تمایل آنها در مشاوره). بحث در مورد پایان زندگی (مثلا چند وقت یک‌بار، و چه زمانی رخ داد).
هم‌چنین می‌خواستیم بفهمیم که مداخلات ارتباطی ممکن است تاثیرات ناخواسته یا مضر را مانند ترس یا پریشانی افزایش دهند یا خیر.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
برای یافتن مطالعاتی جست‌وجو کردیم که مداخلات ارتباطی را در مقایسه با مراقبت‌های معمول (مراقبتی که به‌طور معمول یا به عنوان روش استاندارد رفتار با افراد ارائه می‌شود) بررسی کردند، یا به مقایسه یک نوع ارتباط (مثلا ارائه اطلاعات) با نوع دیگر (مثلا ارائه اطلاعات همراه با حمایت)، در افراد در تمام سنین از بدو تولد به بعد و افرادی که انتظار می‌رود طی 12 ماه آینده فوت کنند، پرداختند. نتایج مطالعات وارد شده را خلاصه کرده و اطمینان خود را نسبت به این شواهد بر اساس عواملی مانند حجم نمونه مطالعه، روش‌های انجام، و افراد مورد بررسی در کارآزمایی‌ها رتبه‌بندی کردیم.
برای اطمینان از حفظ تمرکز این مرور بر ارتباطات بین-فردی در 12 ماه آخر زندگی، مطالعاتی را که به تصمیمات خاص اعم از مشترک یا غیر آن پرداخته و ابزارهای دخیل را در چنین تصمیم‌گیری‌هایی وارد کردند، حذف کردیم. هم‌چنین مطالعات متمرکز بر برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته (advance care planning; ACP) را حذف کردیم که جذب یا تکمیل ACP را به‌عنوان پیامد اولیه گزارش کردند. در نهایت، مطالعات مربوط به آموزش مهارت‌های ارتباطی را برای متخصصان سلامت حذف کردیم، مگر اینکه پیامدهای بیمار به عنوان پیامدهای اولیه گزارش شوند.
ما به چه نتایجی رسیدیم؟
هشت مطالعه را پیدا کردیم که تاثیرات مداخلات ارتباطی را برای افراد در EoL با مراقبت معمول مقایسه کردند. مداخلات متنوع بودند و از رویکردهای ساده مانند فهرستی برای کمک به بیماران و مراقبان برای پرسیدن سوالات حین دریافت مشاوره، تا مداخلات گفت‌وگوی ساختار-یافته پیچیده برای مشارکت دادن بیماران و مراقبان در بحث در مورد EoL و مراقبتی که می‌خواهند دریافت کنند، متغیر بودند.
به این نتیجه رسیدیم که مداخله کنفرانس خانوادگی ممکن است طول بحث EoL را در برخی شرایط افزایش دهد، و ارائه راهنمایی پیرامون گفت‌وگوی ساختار-یافته بیماری جدی ممکن است منجر به ایجاد بحث‌های گذشته میان بیماران، مراقبان و متخصصان سلامت در مورد EoL و مراقبت EoL شود.
هم‌چنین دریافتیم که ممکن است تاثیر کمی از مداخلات ارتباطی بر دانش، بر آنچه افراد در مورد ارتباط فکر می‌کنند (به عنوان مثال کیفیت ارتباط، و اینکه چقدر مایل هستند در مباحث مشارکت کنند) یا بر پیامدهایی مانند تعداد سوالاتی که بیماران در مشاوره با پزشکان‌شان پرسیده‌اند، وجود داشته باشد. شواهدی را مبنی بر تاثیرات مضر یا منفی مداخلات پیدا نکردیم، اما مطالعات عمدتا کوچک بودند و اساسا برای شناسایی این موارد طراحی نشده بودند.
هم‌چنین ممکن است تاثیر کمی بر دیگر پیامدهایی که به دنبال آنها بودیم، مانند کیفیت زندگی، کیفیت مراقبت EoL، یا تعداد اهداف مراقبتی که به آنها رسیده‌ایم، داشته باشد. در موارد دیگر، مطمئن نیستیم زیرا شواهد کمی وجود داشت یا هیچ شواهدی در دسترس نبود (مثلا پیامدهای حرفه‌ای سلامت مانند دانش یا اطمینان برای برقراری ارتباط، یا استفاده از خدمات سلامت به عنوان مثال پذیرش در بیمارستان).
محدودیت‌های شواهد چه هستند؟
اعتماد بسیار کمی به شواهد داریم: مطالعات وارد شده فقط به ارتباطات برای بزرگسالان مسن ساکن در کشورهایی با سطح درآمد بالا پرداختند، در حالی که این مرور به دنبال شواهدی درباره کل طول عمر و صرف‌نظر از کشور و محیط مورد مطالعه بود. علاوه بر این، مطالعات وارد شده اغلب تعداد کمی را از افراد بررسی کردند.
این شواهد تا چه زمانی به‌روز است؟
شواهد تا جولای 2018 به‌روز است.
یافته‌های این مرور در عمل قطعی نیستند. پژوهش‌های آینده ممکن است با انجام تحقیق برای پر کردن شکاف‌های جمعیت‌هایی که هنوز در کارآزمایی‌ها مورد مطالعه قرار نگرفته‌اند، و ایجاد معیارهای پیامد پاسخ‌گو برای ارزیابی بهتر تاثیرات ارتباط بر طیف افراد درگیر در اپیزودهای ارتباط EoL، به‌طور معناداری مفید باشند. روش‌های ترکیبی و/یا پژوهش‌های کیفی ممکن است به درک بهتر تعامل پیچیده میان طرف‌های مختلف درگیر در ارتباطات و اطلاع از توسعه مداخلات موثرتر و معیارهای پیامد مناسب کمک کنند. طراحی مشترک چنین مداخلات و پیامدهایی شامل طیف کاملی از افراد متاثر از ارتباطات و مراقبت EoL، باید یک اصل اساسی و کلیدی برای پژوهش‌های آتی در این زمینه باشند.
با نزدیک شدن افراد به مرگ، برقراری ارتباط میان دوره پایان زندگی (end of life; EoL) و مراقبت در EoL برای ارائه مراقبت با کیفیت بسیار مهم و حیاتی است. چنین ارتباطی اغلب پیچیده است و افراد زیادی (بیماران، اعضای خانواده، مراقبان، متخصصان سلامت) را درگیر می‌کند. نحوه برقراری ارتباط با افراد در دوره نزدیک به مرگ مشخص نیست، اما یک سوال مهم به حساب می‌آید برای کیفیت مراقبت در EoL در سراسر جهان. این مرور شکاف موجود را در شواهد مربوط به ارتباطات بین-فردی (میان افراد و متخصصان سلامت) در سال آخر زندگی پر می‌کند و بر مداخلاتی تمرکز دارد برای بهبود ارتباطات بین-فردی و پیامدهای بیمار، اعضای خانواده و مراقب.
ارزیابی تاثیرات مداخلات طراحی‌شده برای بهبود ارتباطات کلامی بین-فردی در مورد مراقبت در EoL میان متخصصان سلامت و افراد آسیب‌دیده در EoL.
CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase؛ PsycINFO، و CINAHL را از ابتدا تا جولای 2018، بدون اعمال محدودیت در زبان یا تاریخ انتشار مقاله جست‌وجو کردیم. با نویسندگان مطالعات وارد شده و کارشناسان این حوزه تماس گرفته و فهرست منابع را برای شناسایی مقالات مرتبط جست‌وجو کردیم. هم‌چنین منابع علمی خاکستری، خلاصه مقالات کنفرانس‌ها، و پایگاه‌های ثبت کارآزمایی‌های بالینی را در سپتامبر 2019 جست‌وجو کردیم. جست‌وجوهای انجام شده در بانک اطلاعاتی در جون 2021 مجددا اجرا شدند و مطالعات بالقوه مرتبط، تحت عنوان در انتظار طبقه‌بندی یا در حال انجام فهرست شدند.
این مرور تاثیرات مداخلاتی را در کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و شبه-تصادفی‌سازی شده ارزیابی کرد که، با هدف تقویت ارتباطات بین-فردی در مورد مراقبت در EoL میان بیمارانی که انتظار می‌رود طی 12 ماه آینده از دنیا بروند، اعضای خانواده و مراقبان آنها، و متخصصان سلامت که در مراقبت از آنها نقش دارند، انجام شدند. بیماران در هر سنی از بدو تولد، در هر محیط یا زمینه مراقبتی (مانند آسیب فاجعه‌بار حاد، بیماری مزمن)، و همه متخصصان سلامت که در مراقبت از آنها دخیل بودند، واجد شرایط برشمرده شدند. همه مداخلات ارتباطی واجد شرایط بودند، تا زمانی که شامل اثر(اثرات) متقابل (interaction) بین-فردی میان بیماران و اعضای خانواده یا مراقبان و متخصصان سلامت باشند. مداخلات می‌توانستند ساده یا پیچیده، و دارای یک یا چند هدف ارتباطی (مانند اطلاع‌رسانی، مهارت، مشارکت، حمایت) باشند. تاثیرات مداخله بر پیامدهای بیماران، خانواده و مراقبان، متخصصان سلامت و سیستم‌های سلامت، از جمله تاثیرات نامطلوب (ناخواسته) بررسی شدند.
برای اطمینان از حفظ تمرکز این مرور بر ارتباطات بین-فردی در 12 ماه آخر زندگی، مطالعاتی را که به تصمیمات خاص اعم از مشترک یا غیر آن پرداخته و ابزارهای دخیل در چنین تصمیم‌گیری را وارد کردند، حذف کردیم. هم‌چنین مطالعات متمرکز بر برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته (advance care planning; ACP) را حذف کردیم که جذب یا تکمیل ACP را به‌عنوان پیامد اولیه گزارش کردند. در نهایت، مطالعات مربوط به آموزش مهارت‌های ارتباطی را برای متخصصان سلامت حذف کردیم، مگر اینکه پیامدهای بیمار به عنوان پیامدهای اولیه گزارش شوند.
از روش‌های استاندارد کاکرین، شامل انتخاب مطالعه، استخراج داده‌ها و ارزیابی کیفیت مطالعات وارد شده توسط دو نویسنده مرور استفاده شد.
هشت کارآزمایی در مرور گنجانده شدند. همه آنها تاثیرات مداخله را در مقایسه با مراقبت معمول ارزیابی کردند. قطعیت شواهد در سطح پائین یا بسیار پائین بود. سطح کیفیت همه پیامدها به دلیل غیر-مستقیم بودن بر اساس هدف مرور و بسیاری از آنها به دلیل عدم-دقت و/یا ناهمگونی کاهش یافتند. سطح قطعیت شواهد عموما به دلیل محدودیت‌های روش‌شناسی کاهش نیافت.
خلاصه‌ای از یافته‌های مرور به شرح زیر است.
دانش و درک (knowledge and understanding) (چهار مطالعه، شواهد با قطعیت پائین؛ یک مطالعه بدون داده‌های قابل استفاده): مداخلات برای بهبود ارتباطات (مثلا فهرست سوال سریع (question prompt list)، با یا بدون آموزش بیمار و پزشک) ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر آگاهی از بیماری و پیش‌آگهی، یا نیازها و ترجیحات اطلاعاتی داشته باشد، اگرچه مطالعات کوچک بوده و معیارهای مورد استفاده در کارآزمایی‌ها متفاوت بودند.
ارزیابی ارتباطات (evaluation of the communication) (شش مطالعه که چندین سازه را اندازه‌گیری می‌کنند (کیفیت ارتباط، بیمار-محوری (patient-centredness)، ترجیحات مشارکت، رابطه پزشک و بیمار، رضایت از مشاوره)، اکثرا دارای شواهدی با قطعیت پائین): در تمام سازه‌ها ممکن است حداقلی از تاثیر یا عدم تاثیر مداخلات در بهبود ارتباطات EoL وجود داشته باشد، در مورد تاثیرات مداخلاتی مانند برگه بازخورد مختص بیمار بر کیفیت ارتباطات، عدم-قطعیت وجود دارد.
بحث در مورد EoL یا مراقبت در EoL (شش مطالعه برای اندازه‌گیری پیامدهای انتخاب‌شده، شواهد با قطعیت بسیار پائین یا پائین): مداخله کنفرانس خانوادگی ممکن است مدت زمان مذاکره را در مورد EoL در بخش مراقبت‌های ویژه (ICU) افزایش دهد، در حالی که استفاده از راهنمای گفت‌وگوی ساختار-یافته درباره یک بیماری جدی می‌تواند به بحث‌های گذشته در مورد EoL و مراقبت در EoL منجر شود (هر کدام در یک مطالعه ارزیابی شدند). در مورد تاثیرات مداخله بر وقوع بحث‌ها و سوال پرسیدن در مشاوره‌ها نامطمئن هستیم و ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر محتوای ارتباطات در مشاوره‌ها وجود داشته باشد.
پیامدهای نامطلوب یا تاثیرات ناخواسته (شواهد محدود): شواهد کافی برای تعیین اینکه پیامدهای نامطلوبی مرتبط با مداخلات ارتباطی (برای مثال فهرست سوال سریع، کنفرانس خانوادگی، بحث‌های ساختار-یافته) برای EoL و مراقبت در EoL وجود دارند یا خیر، در دسترس نیست. اضطراب بیمار و/یا مراقب در سه مطالعه گزارش شدند، اما به صورت مبهم ارزیابی شدند. پیامد ناخواسته دیگر یا بدتر شدن پیامدهای مورد نظر گزارش نشدند.
کیفیت زندگی بیمار/مراقب (چهار مطالعه، شواهد با قطعیت پائین؛ دو مورد بدون داده‌های قابل استفاده): مداخلات برای بهبود ارتباطات ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر کیفیت زندگی داشته باشند.
پیامدهای متخصصین سلامت (سه مطالعه، شواهد با قطعیت پائین، دو مورد بدون داده‌های قابل استفاده): مداخلات برای بهبود ارتباطات ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر پیامدهای متخصصین سلامت داشته باشند (رضایت از ارتباط در طول مشاوره، یک مطالعه)؛ تاثیرات بر سایر پیامدها (دانش، آمادگی برای برقراری ارتباط) نامشخص است.
تاثیرات سیستم‌های سلامت: مداخلات ارتباطی (برای مثال مکالمات EoL ساختار-یافته) ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر رتبه‌بندی مراقب یا پزشک از کیفیت مراقبت EoL (رضایت از مراقبت، مدیریت نشانه، ارزیابی راحتی، کیفیت مراقبت) (سه مطالعه، شواهد با قطعیت پائین)، یا بر مراقبت و بیماری خود-ارزیابی‌شده توسط بیماران، یا تعداد اهداف مراقبتی برآورده‌شده (یک مطالعه، شواهد با قطعیت پائین) داشته باشد. مداخلات ارتباطی (برای مثال فهرست سوال سریع به‌تنهایی یا با آموزش مهارت‌های ارتباطی با هدایت پرستار) ممکن است میانگین طول مشاوره را کمی افزایش دهد (دو مطالعه)، اما دیگر تاثیرات خدمات سلامت (مانند پذیرش در بیمارستان) نامشخص است.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.