ما بر آن شدیم تا تاثیرات آموزش خود مدیریتی را برای فیبروز سیستیک بر طیفی از پیامدهای سلامت در افراد مبتلا به فیبروز سیستیک در تمام سنین و مراقبان آنها مرور کنیم. جست‌وجوی ما برای شواهد موجود، چهار کارآزمایی را شناسایی کرد، و هر چهار کارآزمایی، نوعی را از آموزش خود مدیریتی با درمان استاندارد مقایسه کردند. تمرکز دقیق خود مدیریتی بین کارآزمایی‌‌ها متفاوت بود و شامل یک برنامه آموزشی برای مدیریت فیبروز سیستیک، آموزش در مورد درمان قفسه سینه، آموزش در مورد تغذیه مخصوص فیبروز سیستیک، و آموزش در مورد تغذیه عمومی و مخصوص بیماری بود. آموزش خود مدیریتی هیچ تاثیر مثبتی بر عملکرد ریه، وزن، یا دریافت غذای چرب نداشت. شواهدی وجود دارد که آموزش خود مدیریتی باعث بهبود دانش در مورد فیبروز سیستیک و مدیریت آن در بیماران مبتلا به این بیماری و برخی رفتارهای خود مدیریتی در بیماران و مراقبان می‌شود. با این حال، به دلیل تعداد کم کارآزمایی‌‌ها در این مرور، و به دلیل وجود نگرانی‌هایی در مورد کیفیت این کارآزمایی‌‌ها، نمی‌توانیم به هیچ نتیجه قطعی در مورد تاثیرات آموزش خود مدیریتی برای فیبروز سیستیک برسیم. توصیه می‌کنیم که برای ارزیابی تاثیرات مداخلات آموزشی خود مدیریتی، کارآزماییهای بیشتری انجام شوند.
شواهد موجود از این مرور از کمیّت و کیفیت کافی برای نتیجه‌گیری قطعی در مورد تاثیرات آموزش خود مدیریتی برای فیبروز سیستیک برخوردار نیست. برای بررسی تاثیرات آموزش خود مدیریتی بر طیفی از پیامدهای بالینی و رفتاری در کودکان، نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به فیبروز سیستیک و مراقبان آنها، انجام کارآزماییهای بیشتری مورد نیاز است.
آموزش خود مدیریتی ممکن است به بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک و خانواده‌هایشان کمک کند تا نیازهای درمانی را برای بیماری خود انتخاب، نظارت و تنظیم کرده، و همچنین تاثیرات بیماری را بر زندگی خود مدیریت کنند. اگرچه مداخلات آموزش خود مدیریتی برای فیبروز سیستیک توسعه یافته، هیچ مرور سیستماتیک قبلی از شواهد اثربخشی این مداخلات انجام نشده است.
ارزیابی تاثیرات مداخلات آموزشی خود مدیریتی بر بهبود پیامدهای سلامت در بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک و مراقبین آنها.
در پایگاه ثبت کارآزماییهای گروه فیبروز سیستیک و اختلالات ژنتیکی در کاکرین به جست‌وجو پرداختیم (تاریخ آخرین جست‌وجو: 22 آگوست 2013).
همچنین بانک‌های اطلاعاتی را از طریق EBSCO (CINAHL؛ مجموعه علوم روان‌شناسی و رفتاری (Psychological and Behavioural Sciences Collection)؛ PsychInfo؛ SocINDEX) و Elsevier (Embase) جست‌وجو کرده و در مجلات مرتبط و مقالات کنفرانس به جست‌وجوی دستی پرداختیم (تاریخ آخرین جست‌وجو: 01 فوریه 2014).
کارآزماییهای تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، کارآزماییهای شبه-تصادفی‌سازی و کنترل شده یا کارآزمایی‌‌ها بالینی کنترل شده که انواع مختلف آموزش خود مدیریتی را برای فیبروز سیستیک مقایسه کرده یا آموزش خود مدیریتی را با مراقبت استاندارد یا عدم مداخله مقایسه کردند.
دو نویسنده مرور واجد شرایط بودن کارآزمایی و خطر سوگیری (bias) را ارزیابی کردند. سه نویسنده داده‌ها را استخراج کردند.
چهار کارآزمایی با مجموع 269 شرکتکننده وارد شدند. شرکت‌کنندگان، کودکان مبتلا به فیبروز سیستیک و والدین یا مراقبان آنها در سه کارآزمایی و بزرگسالان مبتلا به فیبروز سیستیک در یک کارآزمایی بودند. کارآزمایی‌‌ها چهار مداخله متفاوت آموزش خود مدیریتی را با درمان استاندارد مقایسه کردند: (1) یک برنامه آموزشی برای مدیریت فیبروز سیستیک به‌طور کلی؛ (2) آموزش خاص برای درمان‌های پاکسازی آئروسل و راه هوایی؛ (3) آموزش تغذیه مخصوص بیماری؛ و (4) آموزش تغذیه عمومی و مخصوص بیماری. آموزش کودکان برای مدیریت فیبروز سیستیک به‌طور کلی هیچ تاثیر آماری معنی‌داری بر وزن پس از شش تا هشت هفته نداشت، تفاوت میانگین (MD): 7.74- پوند (یعنی 3.51 کیلوگرم) (95% فاصله اطمینان: 35.18- تا 19.70). آموزش تغذیه عمومی و اختصاصی بیماری برای بزرگسالان از نظر آماری تاثیر معنی‌داری بر موارد زیر نداشت: عملکرد ریوی (حجم بازدم اجباری در یک ثانیه)، تفاوت میانگین: 5.00-% (95% فاصله اطمینان: 18.10- تا 8.10) در شش ماه و تفاوت میانگین: 5.50-% (95% فاصله اطمینان: 18.46- تا 7.46) در 12 ماه؛ یا وزن، تفاوت میانگین: 0.70- کیلوگرم (95% فاصله اطمینان: 6.58- تا 5.18) در شش ماه و تفاوت میانگین: 0.70- کیلوگرم (95% فاصله اطمینان: 6.62- تا 5.22) در 12 ماه؛ یا نمرات مصرف چربی در رژیم غذایی، تفاوت میانگین: 1.60 (85% فاصله اطمینان: 2.90- تا 6.10) در شش ماه و تفاوت میانگین: 0.20 (95% فاصله اطمینان: 4.08- تا 4.48) در 12 ماه. شواهد محدودی وجود دارد که نشان می‌دهد آموزش خود مدیریتی ممکن است دانش را در بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک بهبود بخشد، اما نه در والدین یا مراقبان. همچنین شواهد محدودی نشان می‌دهد که آموزش خود مدیریتی ممکن است منجر به تغییر مثبت در تعداد کمی از رفتارهای بیماران و مراقبان شود.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.