Acceso de pacientes adultos a la historia clínica electrónica

¿Los pacientes gestionan mejor su atención sanitaria si pueden acceder a su historia clínica electrónica?

¿Qué es la historia clínica electrónica?

Los profesionales sanitarios mantienen la información relacionada con la salud de un paciente en una historia clínica electrónica, que se almacena en formato digital y a la que se accede mediante un ordenador. Los profesionales sanitarios utilizan estas historias para acceder a toda la información relacionada con la atención del paciente, cuándo y dónde lo necesiten. La información puede incluir los antecedentes médicos de la persona, los medicamentos, las alergias, los resultados de pruebas y el historial de vacunación.

Algunos profesionales sanitarios permiten a los pacientes ver sus propias historias clínicas electrónicas, normalmente dándoles acceso a través de una web. A los pacientes también se les pueden ofrecer otros servicios en línea, como recordatorios relacionados con la salud, mensajería segura e información general de educación en salud.

¿Por qué se ha elaborado esta revisión Cochrane?

El acceso a las historias clínicas electrónicas podría animar a los pacientes a hablar con un profesional sanitario sobre su salud y posibles tratamientos, y podría ayudarles a participar en la toma de decisiones. Se quería averiguar si el acceso a las historias clínicas electrónicas beneficia a los pacientes o causa algún efecto potencialmente no deseado.

¿Qué se hizo?

Se buscaron estudios que analizaran el acceso de los pacientes a las historias clínicas electrónicas. También se buscaron estudios en los que el acceso se acompañara de servicios adicionales. Hubo interés en determinar los cambios en:

1. cuánto sabían los pacientes, y cuánto entendían, sobre su atención sanitaria;
2. si los pacientes sentían que tenían más control de su atención (autonomía);
3. la toma de medicamentos o la continuación de programas de control (prevención);
4. la satisfacción de los pacientes con su atención;
5. cómo califican los pacientes su bienestar (calidad de vida);
6. la salud de los pacientes;
7. los niveles de ansiedad, preocupación o depresión de los pacientes;
8. la frecuencia con la que los pacientes utilizan los servicios sanitarios (número de llamadas o visitas);
9. la comunicación entre los pacientes y sus profesionales sanitarios; y
10. si los pacientes experimentaron algún efecto no deseado.

Fecha de búsqueda: se incluyó la evidencia publicada desde el año 2000 hasta abril de 2020.

Qué se encontró

Se encontraron diez estudios relevantes, publicados entre 2000 y 2016, que incluyeron entre 78 y 4500 adultos. Estos estudios se realizaron en Estados Unidos (siete estudios), Canadá (dos) y Japón (uno). Cinco estudios se realizaron en consultas médicas y cinco en clínicas hospitalarias. Las personas que participaron en los estudios tuvieron un seguimiento de entre tres meses y dos años. Dos estudios fueron financiados en parte por compañías farmacéuticas.

Los estudios se centraron en pacientes con diabetes tipo 2 (cinco estudios), asma (un estudio), glaucoma (un estudio), insuficiencia cardíaca congestiva (un estudio) e hipertensión (un estudio); un estudio se centró en pacientes que acudieron al médico por cualquier motivo.

Los estudios compararon la atención habitual más el acceso a las historias clínicas electrónicas con la atención habitual sola. En nueve estudios, el acceso a las historias clínicas electrónicas iba acompañado de servicios adicionales.

No fue posible combinar los resultados de los estudios debido a las diferencias en la forma en que se realizaron, los tipos de pacientes reclutados y la forma en que se midieron los resultados, por lo que se tuvieron que evaluar por separado.

¿Cuáles son los resultados principales de esta revisión?

En comparación con la atención habitual, no se sabe si el acceso a las historias clínicas electrónicas afectó a los siguientes:

1. el conocimiento y la comprensión de los pacientes sobre la diabetes y las pruebas de glucosa en sangre (evidencia de un estudio en 379 pacientes con diabetes); o

2. la frecuencia con la que los pacientes se comunicaban con su profesional sanitario (un estudio en 107 pacientes).

En comparación con la atención habitual, el acceso a la historia clínica electrónica podría suponer una diferencia mínima o nula en los siguientes:

1. que los pacientes se sientan autónomos (tres estudios; 601 pacientes) o satisfechos con respecto a sus asistencia (tres estudios; 903 pacientes); o

2. cuántos pacientes murieron o notificaron efectos no deseados graves (dos estudios; 486 pacientes).

Cuatro estudios (en 5466 pacientes) analizaron el grado de cumplimiento de los programas de seguimiento por parte de los pacientes y la continuidad en la toma de los medicamentos. Aunque el acceso a las historias clínicas electrónicas podría mejorar ligeramente el seguimiento de los programas de control, los estudios que evaluaron la forma en que los pacientes continuaron tomando sus medicamentos mostraron resultados diferentes, por lo que no se tiene confianza en los efectos de la intervención.

El acceso a las historias clínicas electrónicas podría no haber afectado la frecuencia con la que los pacientes utilizan los servicios sanitarios (tres estudios).

Ningún estudio informó sobre efectos no deseados ni sobre si el acceso a las historias médicas podría haber afectado la ansiedad, la preocupación o la depresión de los pacientes.

¿Qué confianza se tiene en estos resultados?

No se tiene confianza en los resultados de esta revisión debido al escaso número de estudios encontrados. La búsqueda para esta revisión podría haber pasado por alto algunos estudios relevantes debido a las diferencias en los términos utilizados para las historias clínicas electrónicas. Además, se identificaron limitaciones en la forma en que la mayoría de los estudios se diseñaron o realizaron. Es probable que nueva evidencia cambie los resultados de esta revisión.

Mensajes clave

El acceso a las historias clínicas electrónicas (y a servicios adicionales) podría suponer poco o ningún beneficio en la sensación de autonomía o satisfacción de los pacientes, así como en los factores de riesgo de la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y la presión ocular alta (un factor de riesgo del glaucoma). Este acceso podría aumentar ligeramente el número de pacientes que mantienen el control de los factores de riesgo.

Los estudios futuros deberían utilizar tecnologías actualizadas, como los dispositivos móviles, para determinar:

1. los efectos del acceso a la historia clínica electrónica;

2. en qué grupos de pacientes es más adecuado el acceso; y

3. qué servicios adicionales se deben incluir.

Conclusiones de los autores: 

Los efectos del acceso a la HCE con prestaciones adicionales en comparación con la atención habitual en su mayor parte no están claros. Solo la adherencia al proceso de seguimiento de los factores de riesgo y la prestación de servicios preventivos, así como la puntuación compuesta de los factores de riesgo de la diabetes mellitus, podrían mejorar ligeramente con el acceso a la HCE con prestaciones adicionales. Debido a la inconsistencia de la terminología en esta área, la búsqueda para esta revisión podría haber pasado por alto estudios relevantes.

Como la calidad general de la evidencia es de muy baja a baja, es probable que los estudios de investigación futuros cambien estos resultados. Otros ensayos deberían investigar el impacto del acceso a la HCE en una variedad más amplia de países y ámbitos clínicos, incluyendo más pacientes durante un período de seguimiento más prolongado, ya que esto podría aumentar la probabilidad de detectar los efectos de la intervención, en caso de que existan. Más estudios se deberían centrar en la evaluación de desenlaces como la corresponsabilización del paciente y los desenlaces conductuales, en lugar de centrarse exclusivamente en los desenlaces relacionados con la salud. Los estudios futuros deberían distinguir entre los efectos del acceso a la HCE solamente y los efectos de las prestaciones adicionales, e investigar el impacto de las herramientas móviles de la HCE. Los estudios futuros deberían incluir información sobre los patrones de uso y considerar la posibilidad de que se amplíen las desigualdades sanitarias con la implantación del acceso a la HCE. Se debe desarrollar una taxonomía para el acceso a la HCE y las prestaciones adicionales para promover la coherencia y la comparabilidad de las medidas de desenlace, y facilitar la realización de futuras revisiones al mejorar las comparaciones entre los estudios.

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Antecedentes: 

Para apoyar la atención centrada en el paciente, las organizaciones sanitarias ofrecen cada vez más a los pacientes acceso a los datos almacenados en la historia clínica electrónica (HCE) institucional.

Objetivos: 

Objetivo principal

1. Evaluar los efectos de proporcionar a los pacientes adultos acceso a las historias clínicas electrónicas (HCE) solas o con prestaciones adicionales sobre una serie de desenlaces de los pacientes, pacientes-profesionales sanitarios y del uso de los recursos sanitarios, que incluyen el conocimiento y la comprensión de los pacientes, la corresponsabilización de los pacientes, la adherencia de los pacientes, la satisfacción de los pacientes con la atención, los eventos adversos, la calidad de vida relacionada con la salud, los desenlaces relacionados con la salud, los desenlaces de salud psicosocial, el uso de los recursos sanitarios y la comunicación entre los pacientes y los profesionales.

Objetivo secundario

1. Evaluar si los efectos de proporcionar a los pacientes adultos acceso a la HCE sola versus acceso a la HCE con prestaciones adicionales difieren entre los grupos de pacientes según la edad, el nivel académico o el estado de la enfermedad (crónica o aguda).

Métodos de búsqueda: 

Se realizaron búsquedas en CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO, CINAHL y Scopus en junio de 2017 y en abril de 2020.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorizados y ensayos aleatorizados por conglomerados sobre el acceso a la HCE con o sin prestaciones adicionales en adultos con cualquier afección médica.

Obtención y análisis de los datos: 

Se utilizaron los procedimientos metodológicos Cochrane estándar.

Resultados principales: 

Se incluyeron diez estudios con 78 a 4500 participantes y un seguimiento de tres a 24 meses. Nueve estudios evaluaron los efectos de la HCE con prestaciones adicionales, cada uno de los cuales abordó un subgrupo de desenlaces recogidos en esta revisión. Cinco estudios se centraron en pacientes con diabetes mellitus, cuatro en pacientes con enfermedades específicas y uno en todos los pacientes. Todos los estudios compararon el acceso a la HCE sola o con prestaciones adicionales más la atención habitual versus la atención habitual solamente. No se identificaron estudios que evaluaran los efectos del acceso a la HCE sola versus el acceso a la HCE con prestaciones adicionales. Las intervenciones requerían varios datos dentro de la HCE, como la anamnesis del paciente, la lista de problemas, la medicación, las alergias y los resultados de laboratorio. Además del acceso a la HCE, ocho estudios permitieron a los pacientes compartir datos autodocumentados, siete ofrecían funciones de gestión individualizada de la enfermedad, siete ofrecían información relacionada con la enfermedad, seis apoyaban la comunicación segura y uno ofrecía recordatorios preventivos.

Solo dos estudios tuvieron un riesgo de sesgo bajo o poco claro en todos los dominios. No fue posible realizar un metanálisis, ya que los participantes, las intervenciones y los desenlaces fueron demasiado heterogéneos, y la mayoría de los estudios presentaron resultados basados en diferentes métodos de ajuste o variables. La calidad de la evidencia se consideró baja o muy baja en todos los desenlaces. Las diferencias generales entre los grupos de intervención y control, si las hubo, fueron pequeñas. La relevancia de cualquier efecto pequeño aún no está clara para la mayoría de los desenlaces porque en la mayoría de los casos, los autores de los ensayos no definieron una diferencia mínima clínicamente importante. En general, los resultados indican que los efectos del acceso a la HCE sola y con prestaciones adicionales en su mayoría no están claros en comparación con la atención habitual.

Conocimiento y comprensión de los pacientes: se dispone de evidencia de calidad muy baja procedente de un estudio, por lo que no se tiene confianza en los efectos de la intervención en el conocimiento de los pacientes sobre la diabetes y las pruebas de glucemia.

Corresponsabilización del paciente: evidencia de calidad baja de tres estudios indica que la intervención podría tener poco o ningún efecto sobre las medidas de corresponsabililzación del paciente.

Adherencia de los pacientes: evidencia de calidad baja de dos estudios indica que la intervención podría mejorar ligeramente la adherencia al proceso de seguimiento de los factores de riesgo y a los servicios preventivos. Los efectos sobre la adherencia a la medicación son contradictorios en dos estudios; ésta podría o no mejorar en un grado clínicamente relevante.

Satisfacción de los pacientes con la atención: evidencia de calidad baja de tres estudios indica que la intervención podría tener poco o ningún efecto sobre la satisfacción de los pacientes, con resultados contradictorios.

Eventos adversos: dos estudios pequeños informaron sobre la mortalidad; uno de ellos también informó sobre eventos adversos graves y de otro tipo, pero los tamaños muestrales fueron demasiado pequeños para poder detectar diferencias pequeñas. Por lo tanto, la evidencia de calidad baja indica que la intervención podría tener poco o ningún efecto sobre la mortalidad y otros eventos adversos.

Calidad de vida relacionada con la salud: sólo se dispone de evidencia de calidad muy baja procedente de un estudio. No se sabe si la intervención mejora la calidad de vida específica de la enfermedad de los pacientes con asma.

Desenlaces relacionados con la salud: evidencia de calidad baja de ocho estudios indica que la intervención podría tener poco o ningún efecto sobre el control del asma, los niveles de hemoglobina glucosilada (HbA1c), la presión arterial, los niveles de lipoproteínas de baja densidad o de colesterol total, el índice de masa corporal o el peso, o las puntuaciones de riesgo de Framingham a los diez años. La evidencia de calidad baja de un estudio indica que las puntuaciones compuestas de los factores de riesgo de la diabetes mellitus podrían mejorar ligeramente con la intervención, pero existen dudas sobre los efectos en los medicamentos oftálmicos o la presión intraocular.

Desenlaces de la salud psicosocial: ningún estudio investigó los desenlaces de la salud psicosocial de forma más que anecdótica.

Uso de los recursos sanitarios: evidencia de calidad baja en pacientes adultos en tres estudios indica que podría haber poco o ningún efecto de la intervención en diferentes medidas de uso de la asistencia sanitaria.

Comunicación paciente-profesional sanitario: se dispone de evidencia de calidad muy baja procedente de un único estudio pequeño, y no se sabe si la intervención mejora las medidas de comunicación, como el número de mensajes enviados.

Notas de traducción: 

La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.

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