Cuidados paliativos para los pacientes con demencia avanzada

Pregunta de la revisión

En esta investigación, se deseaba observar si los cuidados paliativos ayudan a los pacientes con demencia avanzada o a su familia o cuidadores. También se deseaba describir la forma en que los investigadores trataron de medir el efecto de los cuidados paliativos.

Antecedentes

Los pacientes con demencia avanzada tienen graves problemas de memoria y tienen problemas tomando decisiones sencillas. Generalmente ya no son capaces de comunicarse de forma verbal. Necesitan mucha ayuda por parte de sus cuidadores. Los pacientes con demencia avanzada pueden vivir durante mucho tiempo. Es muy difícil decir exactamente cuánto tiempo vivirá un paciente con demencia avanzada.

Los cuidados paliativos (o la atención al final de la vida) son una forma particular de cuidar a los pacientes que tienen enfermedades que no pueden curarse. Los objetivos principales de los cuidados paliativos son aliviar el dolor y mantener la calidad de vida lo mejor posible como enfoques a la muerte. Los cuidados paliativos se usan mucho en los pacientes con cáncer aunque no se usan mucho para los pacientes con demencia avanzada.

Características de los estudios

Se examinó la investigación publicada hasta enero 2016. Se encontraron sólo dos estudios adecuados (189 pacientes), ambos de Estados Unidos. También se encontraron seis estudios en curso, pero los resultados aún no se habían publicado.

Resultados clave

Un estudio halló que la posibilidad de tener un equipo pequeño de médicos y personal de enfermería entrenados en cuidados paliativos logró poca diferencia en la forma en que los pacientes con demencia avanzada fueron tratados mientras estaban en el hospital. Sin embargo, la posibilidad de tener este equipo especial significó que más pacientes tuvieran un plan de cuidados paliativos cuando fueron dados de alta del hospital. El otro estudio midió si la información escrita a los familiares explicando los diferentes métodos que pueden usarse para alimentar a los pacientes con demencia avanzada ayudaba a los familiares o al paciente. Este estudio halló que esta información a los familiares dio lugar a que fuese un poco más fácil tomar decisiones para los familiares acerca de qué métodos se usarían para alimentar al paciente con demencia.

Certidumbre de las pruebas

Sólo se encontraron dos estudios y los dos métodos de cuidados paliativos en estos estudios fueron muy diferentes. No es posible tener mucha seguridad acerca de la exactitud de alguno de los resultados informados aquí, en parte debido a que sólo un número pequeño de pacientes participó en los estudios. Por lo tanto, a partir de estos estudios, es difícil tener la seguridad de si los cuidados paliativos logran un cambio en los pacientes con demencia avanzada.

Pensamientos finales

Se ha realizado poca investigación acerca de los pacientes con demencia avanzada, a menudo debido a las inquietudes éticas. Sin embargo, aunque es difícil realizar investigación con pacientes con demencia, se necesitan más estudios bien diseñados para resolver cómo los cuidados paliativos pueden usarse mejor en esta población especial.

Conclusiones de los autores: 

Es muy escaso el trabajo de alta calidad completado, que explore las intervenciones con cuidados paliativos en la demencia avanzada. Hubo sólo dos estudios incluidos en esta revisión, con variación en las intervenciones y en los ámbitos que hacen imposible realizar un metanálisis de los datos para cualquier resultado. Por lo tanto, se concluye que no hay pruebas suficientes para evaluar el efecto de las intervenciones con cuidados paliativos en la demencia avanzada. El hecho de que haya seis estudios en curso en el momento de esta revisión indica un mayor interés en esta área por parte de los investigadores, que es bienvenido y necesario.

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Antecedentes: 

La demencia es una enfermedad crónica, progresiva y neurodegenerativa, que lleva a la muerte. La demencia avanzada se caracteriza por un deterioro cognitivo profundo, la incapacidad para comunicarse verbalmente y dependencia funcional completa. La atención habitual de los pacientes con demencia avanzada no es respaldada en todo el mundo por un enfoque paliativo. Los cuidados paliativos tradicionalmente se han centrado en la atención de los pacientes con cáncer aunque durante más de una década, han aumentado los reclamos a nivel mundial en cuanto a la extensión de los servicios de cuidados paliativos para incluir a todos los pacientes con enfermedades que limitan la vida y que necesitan atención de especialistas, incluidos los pacientes con demencia.

Objetivos: 

Evaluar el efecto de las intervenciones con cuidados paliativos en la demencia avanzada e informar sobre las diversas medidas de resultado usadas.

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en ALOIS, el registro especializado del Grupo Cochrane de Demencia y Trastornos Cognitivos (Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group) el 4 de febrero de 2016. ALOIS contiene registros de ensayos clínicos identificados de las búsquedas mensuales de varias bases de datos principales de atención sanitaria, registros de ensayos y fuentes de literatura gris. Se hicieron búsquedas adicionales en MEDLINE MEDLINE (OvidSP), Embase (OvidSP), PsycINFO (OvidSP), CINAHL (EBSCOhost), LILACS (BIREME), Web of Science Core Collection (ISI Web of Science), ClinicalTrials.gov y en el World Health Organization ICTRP trial portal para asegurar que las búsquedas eran lo más completas y actualizadas posible.

Criterios de selección: 

Se realizaron búsquedas de ensayos controlados aleatorios (ECA) y no aleatorios (ECNA), estudios controlados de antes y después (CAD) y estudios de series de tiempo interrumpido que evaluaban el impacto de las intervenciones con cuidados paliativos para adultos con demencia de cualquier tipo, clasificada como demencia avanzada con una herramienta reconocida y validada. Los participantes podían ser pacientes con demencia avanzada, miembros de la familia, médicos o personal de atención asalariado. Se incluyeron intervenciones clínicas e intervenciones no clínicas. Los comparadores fueron la atención habitual u otra intervención con cuidados paliativos. No se excluyeron los estudios sobre la base de los resultados medidos y se registraron todos los resultados medidos en los estudios incluidos.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores de la revisión evaluaron de forma independiente para su inclusión todos los posibles estudios identificados como resultado de la estrategia de búsqueda. Se resolvió cualquier desacuerdo mediante discusión o, cuando fue necesario, se consultó con el resto del equipo de revisión. Se extrajeron de forma independiente los datos y se realizó una evaluación de la calidad metodológica, utilizando métodos Cochrane estándar.

Resultados principales: 

Se identificaron dos estudios de las intervenciones con cuidados paliativos para los pacientes con demencia avanzada. No se agruparon los datos debido a la heterogeneidad entre los dos ensayos en cuanto a las intervenciones y los contextos. Los dos estudios midieron 31 resultados diferentes, no obstante, no midieron el mismo resultado. Hay seis estudios en curso que se espera incluir en futuras versiones de esta revisión.

Ambos estudios estuvieron en alto riesgo de sesgo, en parte debido a que el cegamiento no fue posible. Este hecho y los tamaños de la muestra pequeños dieron lugar a que la certidumbre general de todas las pruebas fuese muy baja.

Un ECA con asignación al azar individual (99 participantes) evaluó el efecto de un equipo de cuidados paliativos para los pacientes con demencia avanzada hospitalizados por una enfermedad aguda. Aunque este ensayo informó que fue más probable el desarrollo de un plan de cuidados paliativos para los participantes del grupo de intervención (cociente de riesgos [CR] 5,84; intervalo de confianza [IC] del 95%: 1,37 a 25,02), el plan sólo fue adoptado para dos participantes, ambos del grupo de intervención, mientras estaban en el hospital. Fue más probable que el plan de cuidados paliativos estuviese disponible al momento del alta en el grupo de intervención (CR 4,50; IC del 95%: 1,03 a 19,75). No se hallaron pruebas de que la intervención afectara la mortalidad en el hospital (CR 1,06; IC del 95%: 0,53 a 2,13), las decisiones de renunciar a la reanimación cardiopulmonar en el hospital ni la atención clínica proporcionada durante el ingreso al hospital, aunque para las últimas, las tasas de eventos fueron bajas y los resultados se asociaron con mucha incertidumbre.

Un ECA con asignación al azar grupal (256 participantes, cada uno incluido con un cuidador familiar) evaluó el efecto de una ayuda en la decisión sobre las opciones de alimentación al final de la vida, en los marcadores substitutivos de las decisiones de los residentes de geriátricos con demencia avanzada. Los datos para 90 participantes (35% del estudio original) reunieron la definición de demencia avanzada para esta revisión y se volvieron a analizar para la revisión. En este subconjunto, los substitutos de la intervención tuvieron puntuaciones inferiores para el conflicto decisional medido en la Decisional Conflict Scale (diferencia de medias -0,30; IC del 95%: -0,61 a 0,01; reducción de 0,3 a 0,4 unidades considerado significativo) y tuvieron mayores probabilidades que los participantes del grupo de control de tratar las opciones de alimentación con un médico (CR 1,57; IC del 95%: 0,93 a 2,64), aunque la imprecisión significó que hubiese incertidumbre significativa acerca de ambos resultados.

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