Intervenciones para la promoción de la participación en la toma de decisiones compartida para niños con cáncer

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El cáncer es una enfermedad grave que incluye tratamientos complejos con efectos secundarios desagradables. Los niños con cáncer en general prefieren participar de alguna manera en las decisiones acerca de su cuidado y tratamiento. La inclusión de los niños en las decisiones acerca del cuidado de su salud puede ayudar en su comprensión de la enfermedad y del tratamiento, reducir sus temores, ayudarlos a sentirse más preparados y ayudarlos a afrontar mejor el cáncer. La revisión de los ensayos no encontró estudios que ayudaran a los niños a participar en la toma de decisiones con los padres y el personal de asistencia sanitaria. Se necesita más investigación.

Conclusiones de los autores: 

No es posible establecer conclusiones sobre los efectos de las intervenciones para promover la TDC en niños con cáncer de cuatro a 18 años de edad. Esta revisión destacó la escasez de investigación cuantitativa de alta calidad sobre las intervenciones para promover la participación en la TDC en niños con cáncer. Hay muchas razones potenciales de la falta de estudios de intervención para la TDC con niños. Las actitudes hacia la participación de los niños están cambiando lentamente en la sociedad y puede tomar tiempo traducir o adoptar dichos cambios en el ámbito de la asistencia sanitaria. La prioridad puede ser el desarrollo de intervenciones que promuevan la participación de los niños en las interacciones de comunicación debido a que el intercambio de información es un requisito previo a la TDC. La restricción de esta revisión a los ECA fue una limitación y la extensión de la revisión a los estudios no aleatorios (ENA) podría haber producido más pruebas. Se planea la ampliación de los tipos de estudios en las actualizaciones futuras. Es evidente que se necesita más investigación.

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Antecedentes: 

Los derechos de los niños de que se escuchen sus opiniones en cuanto a los asuntos que afectan sus vidas, actualmente están bien establecidos desde la publicación del tratado de la Convención de las Naciones Unidas (1989). Los niños con cáncer en general prefieren estar involucrados en la toma de decisiones y consideran importante tener la oportunidad de participar en la toma de decisiones con respecto al cuidado de su salud, incluso en las decisiones al final de la vida. Existe un apoyo considerable a la inclusión de los niños en la toma de decisiones en cuanto al cuidado de su salud a un nivel acorde a su experiencia, edad y capacidades. Por lo tanto, los profesionales sanitarios y los padres deben saber cómo incluir a los niños en la toma de decisiones y qué intervenciones son más efectivas para promover la toma de decisiones compartida (TDC) para los niños con cáncer.

Objetivos: 

Examinar los efectos de las intervenciones para la TDC sobre el proceso de TDC en niños con cáncer de cuatro a 18 años de edad.

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en las siguientes fuentes: Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials) (CENTRAL), The Cochrane Library, número 9, 2012); PubMed (1946 hasta septiembre 2012); EMBASE (1974 hasta septiembre 2012); CINAHL (1982 hasta septiembre 2012); PsycINFO (1806 hasta septiembre 2012); BIOSIS (1980 hasta diciembre 2009 – suscripción cesada en esa fecha); ERIC (1966 hasta septiembre 2012); ProQuest Dissertations and Theses (1637 hasta septiembre 2012); y Sociological Abstracts (1952 hasta septiembre 2012). Se buscó información acerca de los ensayos no registrados en estos recursos, ya sea publicados o no publicados, mediante búsquedas en las listas de referencias de artículos relevantes y artículos de revisión y las siguientes actas de congresos (2005-2012):

American Academy on Communication in Healthcare (AACH), European Society for Medical Oncology (ESMO), European Cancer Conference (ECCO), European Association for Communication in Healthcare (EACH), International Conference on Communication in Healthcare (ICCH), International Shared Decision Making Conference (ISDM 2005-2011 celebrada cada dos años), Annual Conference of the International Society for Paediatric Oncology (SIOP) y el Annual Scientific Meeting of the Society for Medical Decision Making (SMDM).

Se hicieron búsquedas en la International Scientific and Technical Proceedings database (2005 hasta septiembre 2012). También se hicieron búsquedas en Dissertation Abstracts (desde 1980 hasta septiembre 2012).

Se exploró el registro ISRCTN (International Standard Randomized Controlled Trial Number) y el National Institute of Health (NIH) Register para obtener ensayos en curso en: www.controlled-trials.com y en clinicaltrials.gov el 1 de octubre 2012. Se estableció contacto con los autores para obtener detalles adicionales. También se estableció contacto con expertos en el tema.

No se impuso ninguna restricción de idioma.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorios (ECA) de las intervenciones para la TDC en niños con cáncer de cuatro a 18 años de edad. Los tipos de decisiones incluidas fueron: el tratamiento, el cuidado de la salud y las decisiones de participación en la investigación. El resultado primario fue la TDC según lo medido con cualquier escala validada.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores de la revisión realizaron las búsquedas y tres autores de la revisión evaluaron de forma independiente los estudios obtenidos. Se contactó con los autores de los estudios para obtener información adicional.

Resultados principales: 

Ningún estudio cumplió los criterios de inclusión, y por lo tanto, no se pudo realizar ningún análisis.

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