Se intentaron examinar los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística sobre un rango de resultados de salud en individuos de todas las edades con fibrosis quística y sus cuidadores. La búsqueda de la evidencia disponible identificó cuatro ensayos, y los cuatro compararon una modalidad de educación para el autocuidado con el tratamiento estándar. El objetivo preciso del autocuidado difirió entre los ensayos e incluyó un programa de entrenamiento para manejar la fibrosis quística, educación sobre tratamientos respiratorios, educación sobre nutrición específica a la fibrosis quística y educación sobre la nutrición general y específica de la enfermedad. La educación para el autocuidado no tuvo efectos positivos sobre la función pulmonar, el peso ni la ingesta de alimentos grasos. Hay alguna evidencia para sugerir que la educación para el autocuidado mejora el conocimiento acerca de la fibrosis quística y su tratamiento en los pacientes con esta enfermedad y algunos comportamientos de autocuidado en los pacientes y los cuidadores. Sin embargo, debido al número pequeño de ensayos en esta revisión, y debido a las inquietudes acerca de la calidad de estos ensayos, no fue posible establecer conclusiones definitivas acerca de los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística. Se recomienda la realización de ensayos adicionales para evaluar los efectos de las intervenciones de educación para el autocuidado.
La evidencia disponible a partir de esta revisión es de cantidad y calidad insuficientes para establecer conclusiones definitivas acerca de los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística. Se necesitan ensayos adicionales para investigar los efectos de la educación para el autocuidado sobre un rango de resultados clínicos y conductuales en los niños, los adolescentes y los adultos con fibrosis quística y sus cuidadores.
La educación para el autocuidado puede ayudar a los pacientes con fibrosis quística y a sus familias a elegir, controlar y ajustar los requisitos del tratamiento de su enfermedad, y también a manejar los efectos de la enfermedad en sus vidas. Aunque se han desarrollado intervenciones de educación para el autocuidado en la fibrosis quística, no se ha realizado ninguna revisión sistemática previa de la evidencia de la efectividad de estas intervenciones.
Evaluar los efectos de las intervenciones de educación para el autocuidado sobre la mejoría de los resultados de salud de los pacientes con fibrosis quística y sus cuidadores
Se hicieron búsquedas en el Registro de Ensayos del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Trastornos Genéticos (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group) (fecha de la última búsqueda: 22 de agosto de 2013).
También se realizaron búsquedas en las bases de datos a través de EBSCO (CINAHL; Psychological and Behavioural Sciences Collection; PsychInfo; SocINDEX) y Elsevier (Embase) y se realizaron búsquedas manuales en revistas y actas de congresos relevantes (fecha de las últimas búsquedas: 1 de febrero de 2014 ).
Ensayos controlados aleatorizados, ensayos controlados cuasialeatorizados o ensayos clínicos controlados que compararan tipos diferentes de educación para el autocuidado en la fibrosis quística o que compararan la educación para el autocuidado con la atención estándar o ninguna intervención.
Dos autores de la revisión evaluaron la elegibilidad de los ensayos y el riesgo de sesgo. Tres autores extrajeron los datos.
Se incluyeron cuatro ensayos con un total de 269 participantes. Los participantes fueron niños con fibrosis quística y sus padres o cuidadores en tres ensayos y adultos con fibrosis quística en un ensayo. Los ensayos compararon cuatro intervenciones diferentes de educación para el autocuidado versus tratamiento estándar: (1) un programa de capacitación para el manejo de la fibrosis quística en general; (2) educación específica sobre tratamientos con aerosoles y limpieza de las vías respiratorias; (3) educación sobre nutrición específica para la enfermedad; y (4) educación sobre nutrición general y específica para la enfermedad. El entrenamiento de los niños para manejar la fibrosis quística en general no tuvo efectos estadísticamente significativos en el peso después de seis a ocho semanas, diferencia de medias -7,74 lb (es decir, 3,51 kg) (intervalo de confianza del 95%: -35,18 a 19,70). La educación nutricional general y específica de la enfermedad para adultos no tuvo efectos estadísticamente significativos en: la función pulmonar (volumen espiratorio forzado en un segundo), la diferencia de medias -5,00 % (intervalo de confianza del 95%: -18,10 a 8,10) a los seis meses y la diferencia de medias -5,50 % (intervalo de confianza del 95%: -18,46 a 7,46) a los 12 meses; o el peso, la diferencia de medias - 0,70 kg (intervalo de confianza del 95% -6,58 a 5,18) a los seis meses y diferencia de medias -0,70 kg (intervalo de confianza del 95% -6,62 a 5,22) a los 12 meses; o puntuaciones de ingesta de grasas dietéticas, diferencia de medias 1,60 (intervalo de confianza del 85% -2,90 a 6,10) a los seis meses y diferencia de medias 0,20 (intervalo de confianza del 95% -4,08 a 4,48) a los 12 meses. Hay alguna evidencia limitada para sugerir que la educación para el autocuidado puede mejorar el conocimiento en los pacientes con fibrosis quística, aunque no en los padres ni en los cuidadores. También hay alguna evidencia limitada para sugerir que la educación para el autocuidado puede dar lugar a un cambio positivo en un número pequeño de comportamientos, tanto en los pacientes como en los cuidadores.
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