Educación para el autocuidado en la fibrosis quística

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Se intentó examinar los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística sobre un rango de resultados de salud en individuos de todas las edades con fibrosis quística y sus cuidadores. Nuestra búsqueda de las pruebas disponibles identificó cuatro ensayos, y los cuatro compararon una modalidad de educación para el autocuidado con el tratamiento estándar. El objetivo preciso del autocuidado difirió entre los ensayos e incluyó un programa de entrenamiento para manejar la fibrosis quística, educación sobre tratamientos respiratorios, educación sobre nutrición específica a la fibrosis quística y educación sobre la nutrición general y específica de la enfermedad. La educación para el autocuidado no tuvo efectos positivos sobre la función pulmonar, el peso ni la ingesta de alimentos grasos. Hay algunas pruebas para sugerir que la educación para el autocuidado mejora el conocimiento acerca de la fibrosis quística y su tratamiento en los pacientes con esta enfermedad y algunos comportamientos de autocuidado en los pacientes y los cuidadores. Sin embargo, debido al número pequeño de ensayos en esta revisión, y debido a las inquietudes acerca de la calidad de estos ensayos, no fue posible establecer conclusiones definitivas acerca de los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística. Se recomienda la realización de ensayos adicionales para evaluar los efectos de las intervenciones de educación para el autocuidado.

Conclusiones de los autores: 

Las pruebas disponibles a partir de esta revisión son de cantidad y calidad insuficientes para establecer conclusiones definitivas acerca de los efectos de la educación para el autocuidado en la fibrosis quística. Se necesitan ensayos adicionales para investigar los efectos de la educación para el autocuidado sobre un rango de resultados clínicos y conductuales en los niños, los adolescentes y los adultos con fibrosis quística y sus cuidadores.

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Antecedentes: 

La educación para el autocuidado puede ayudar a los pacientes con fibrosis quística y a sus familias a elegir, controlar y ajustar los requisitos del tratamiento de su enfermedad, y también a manejar los efectos de la enfermedad en sus vidas. Aunque se han desarrollado intervenciones de educación para el autocuidado en la fibrosis quística, no se ha realizado ninguna revisión sistemática previa de las pruebas de la efectividad de estas intervenciones.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de las intervenciones de educación para el autocuidado sobre la mejoría de los resultados de salud de los pacientes con fibrosis quística y sus cuidadores

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en el Registro de Ensayos del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Trastornos Genéticos (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group) (fecha de la última búsqueda: 23 febrero 2011).

También se realizaron búsquedas en las bases de datos mediante EBSCO (CINAHL; Psychological and Behavioural Sciences Collection; PsychInfo; SocINDEX) y Elsevier (EMBASE) y se hicieron búsquedas manuales en revistas relevantes y actas de congresos (fecha de las últimas búsquedas: 30 marzo 2011).

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorios, ensayos controlados cuasialeatorios o ensayos clínicos controlados que compararan tipos diferentes de educación para el autocuidado en la fibrosis quística o que compararan la educación para el autocuidado con la atención estándar o ninguna intervención.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores evaluaron la elegibilidad de los ensayos y el riesgo de sesgo. Tres autores extrajeron los datos.

Resultados principales: 

Se incluyeron cuatro ensayos (con un total de 269 participantes).Los participantes fueron niños con fibrosis quística y sus padres o cuidadores en tres ensayos y adultos con fibrosis quística en un ensayo. Los ensayos compararon cuatro intervenciones diferentes de educación para el autocuidado versus tratamiento estándar: (1) un programa de entrenamiento para manejar la fibrosis quística en general; (2) educación específica para los tratamientos con aerosol y para el aclaramiento de las vías respiratorias; (3) educación nutricional específica de la enfermedad; y (4) educación nutricional general y específica de la enfermedad. El entrenamiento de los niños para manejar la fibrosis quística en general no tuvo efectos estadísticamente significativos en el peso después de seis a ocho semanas, diferencia de medias -7,74 lb (intervalo de confianza del 95%: -35,18 a 19,70). La educación nutricional general y específica de la enfermedad para los adultos no tuvo ningún efecto estadísticamente significativo en: la función pulmonar (volumen espiratorio forzado en un segundo), diferencia de medias -5,00% (intervalo de confianza del 95%: -18,10 a 8,10) a los seis meses y diferencia de medias -5,50% (intervalo de confianza del 95%: -18,46 a 7,46) a los 12 meses; el peso, diferencia de medias -0,70 kg (intervalo de confianza del 95%: -6,58 a 5,18) a los seis meses y diferencia de medias -0,70 kg (intervalo de confianza del 95%: -6,62 a 5,22) a los 12 meses; ni en las puntuaciones de la ingesta de grasas alimenticias, diferencia de medias 1,60 (intervalo de confianza del 85%: -2,90 a 6,10) a los seis meses y diferencia de medias 0,20 (intervalo de confianza del 95%: -4,08 a 4,48) a los 12 meses. Hay algunas pruebas limitadas para sugerir que la educación para el autocuidado puede mejorar el conocimiento en los pacientes con fibrosis quística aunque no en los padres ni en los cuidadores. También hay algunas pruebas limitadas para sugerir que la educación para el autocuidado puede dar lugar a un cambio positivo en un número pequeño de comportamientos tanto en los pacientes como en los cuidadores.

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