Participación de los consumidores en el desarrollo de políticas e investigaciones sanitarias, guías para la práctica clínica e información para los pacientes

Se reconoce ampliamente la importancia de la participación de los consumidores en todos los niveles de los servicios sanitarios. Esta revisión comprueba que se han realizado pocas investigaciones para encontrar la mejor manera de incluir a los consumidores en las decisiones sanitarias a nivel poblacional. La mayoría de los estudios incluidos compararon las consultas con los consumidores con la ausencia de consulta con los consumidores. Hay evidencia de calidad moderada proveniente de dos estudios que indica que incluir consumidores en la elaboración de material informativo para el paciente produce un material más pertinente, legible y comprensible, sin afectar la ansiedad. Este material "con información de los consumidores" también puede mejorar el conocimiento. Dos ensayos, que compararon el uso de entrevistadores de consumidores con entrevistadores del personal como recolectores de datos para las encuestas de satisfacción de los pacientes, encontraron pequeñas diferencias en los resultados de las encuestas de satisfacción, con resultados menos favorables cuando los consumidores eran los entrevistadores. Un ensayo que comparó dos documentos de consentimiento informado, uno desarrollado con el aporte del consumidor y el otro desarrollado por los investigadores del ensayo, mostró que el aporte del consumidor puede tener poco o ningún impacto en la comprensión del ensayo descrito en el documento de consentimiento. Un ensayo, que comparó dos métodos diferentes para la participación del público (discusión telefónica y una reunión de grupo cara a cara), mostró que es más probable que una reunión cara a cara involucre a los consumidores y puede resultar en diferentes prioridades de salud de la comunidad.

Conclusiones de los autores: 

Existe poca evidencia a partir de ensayos controlados aleatorizados de los efectos de la participación de los consumidores en las decisiones de atención sanitaria a nivel de la población. Los ensayos incluidos en esta revisión demuestran que los ensayos controlados aleatorizados son factibles para aportar pruebas acerca de los efectos de la participación de los consumidores en estas decisiones.

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Antecedentes: 

La importancia de la participación de los consumidores en la asistencia sanitaria está ampliamente reconocida. Los consumidores pueden participar en el desarrollo de políticas e investigaciones sanitarias, directrices para la práctica clínica y material informativo para los pacientes, a través de consultas para recabar sus puntos de vista o a través de procesos de colaboración. Las consultas pueden ser únicas o repetidas, en pequeña o a gran escala. Pueden involucrar a individuos o grupos de consumidores para permitir el debate; los grupos pueden ser convocados especialmente para la consulta o ser organizaciones de consumidores establecidos. Pueden organizarse en diferentes foros y a través de diferentes medios.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de la participación de los consumidores y comparar diferentes métodos de participación en el desarrollo de políticas e investigaciones de atención sanitaria, guías de práctica clínica y material informativo para los pacientes.

Métodos de búsqueda: 

Para la versión de 2006 de esta revisión (Nilsen 2006) que buscamos: el Registro Especializado de Ensayos Controlados del Grupo Cochrane de Consumidores y Comunicación (Cochrane Consumers and Communication Review Group) (4 de mayo de 2006); el Registro Cochrane de Ensayos Controlados (Cochrane Controlled Trials Register) (CENTRAL) (The Cochrane Library, Número 1 2006), MEDLINE (1966 hasta la semana 2 de enero de 2006); EMBASE (1980 a la semana 03 de 2006); CINAHL (1982 a la semana 2 de diciembre de 2005), PsycINFO (1806 a la semana 3 de enero de 2006); Sociological Abstracts (1952 al 24 de enero de 2006); y SIGLE (Sistema de Información sobre Literatura Gris en Europa) (1980 a 2003/1). Se examinaron las listas de referencias de los artículos pertinentes y se estableció contacto con los autores.

Para la actualización de 2009 se revisaron las estrategias de búsqueda anteriores y se realizaron búsquedas: el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials, CENTRAL), incluyendo el Registro Especializado de Ensayos Controlados del Grupo Cochrane de Consumidores y Comunicación (Cochrane Consumers and Communication Review Group's Specialised Register) (The Cochrane Library, Número 2, 2009), MEDLINE (1950 hasta la primera semana de mayo de 2009); EMBASE (1980 hasta la primera semana de 2009); CINAHL (1981 hasta el 8 de julio de 2009), PsycINFO (1806 hasta la primera semana de mayo de 2009); Resúmenes Sociológicos (1952 hasta el 11 de mayo de 2009). No se realizaron búsquedas en OpenSIGLE para la actualización de la revisión. Se revisaron las listas de referencias de los artículos pertinentes y se realizaron búsquedas en el Science Citation Index Expanded y el Social Sciences Citation Index (1975 al 9 de septiembre de 2009) en busca de estudios que citaran los estudios incluidos en esta revisión.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorizados que evalúan los métodos para involucrar a los consumidores en el desarrollo de la política y la investigación sanitaria, las guías de práctica clínica o el material informativo para el paciente. Las medidas de resultado fueron: tasas de participación o de respuesta de los consumidores; opiniones de los consumidores obtenidas; influencia de los consumidores en las decisiones, los resultados de la asistencia sanitaria o la utilización de los recursos; satisfacción de los consumidores o de los profesionales con el proceso de participación o los productos resultantes; impacto en los consumidores participantes; costes.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores de la revisión seleccionaron de forma independiente los ensayos para la inclusión, evaluaron su calidad y extrajeron los datos. Se estableció contacto con los autores de los estudios para obtener aclaraciones y solicitar datos que faltaran. Los resultados se presentaron en un resumen narrativo y se combinaron los datos según fue apropiado.

Resultados principales: 

Se incluyeron seis ensayos controlados aleatorizados con riesgo de sesgo moderado o alto, con 2123 participantes. Existe evidencia de calidad moderada de que la participación de los consumidores en el desarrollo de material informativo para los pacientes da como resultado un material que es más relevante, legible y comprensible para los pacientes, sin afectar su ansiedad. Este material "con la información del consumidor" también puede mejorar el conocimiento de los pacientes". Existen pruebas de baja calidad de que el uso de entrevistadores de consumidores en lugar de entrevistadores de personal en las encuestas de satisfacción puede tener una pequeña influencia en los resultados de la encuesta. Existe evidencia de baja calidad de que un documento de consentimiento informado elaborado con aportaciones de los consumidores (posibles participantes del ensayo) puede tener poca o ninguna repercusión en la comprensión en comparación con un documento de consentimiento elaborado únicamente por los investigadores del ensayo. Existe evidencia de muy baja calidad de que las discusiones telefónicas y las reuniones de grupo cara a cara involucran a los consumidores mejor que las encuestas por correo para establecer prioridades para las metas de salud de la comunidad. También dan lugar a que se establezcan prioridades diferentes para estos objetivos.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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