La información en manos del paciente implica que el paciente conserva información personal acerca de la atención de su enfermedad. Dichas historias clínicas se han vuelto habituales en muchos ámbitos y son cada vez más aceptadas por los pacientes. Esta aceptación se observa especialmente cuando el paciente afectado no está hospitalizado y recibe atención por parte de más de un profesional. Se cree que la provisión de información a los pacientes acerca de su atención aumenta su sensación de participación en el tratamiento y tiene como objetivo aumentar la satisfacción y la participación del paciente con los servicios, asegurar el tratamiento temprano y prevenir el ingreso hospitalario.
Sin embargo, no se conoce el valor de la información personal conservada por el paciente en quienes presentan enfermedades mentales graves, y son poco frecuentes los estudios de investigación que evalúan la efectividad. Algunos estudios de investigación indican que aunque muchos pacientes rechazan la oferta de una historia clínica conservada por el paciente, la mayoría de los que conservan sus historias clínicas informa que es de utilidad.
Según una búsqueda realizada en 2011, esta revisión incluye cuatro ensayos con 607 pacientes y evalúa los efectos de la información conservada por el paciente en quienes presentan enfermedades mentales graves. En general, el número de estudios relevantes es escaso y el informe de algunos resultados es deficiente. Según pruebas de calidad moderada, la revisión encontró que la información conservada por el paciente no redujo los ingresos hospitalarios, y no disminuyó los ingresos obligatorios ni estimuló a los pacientes con enfermedades mentales graves a asistir a las citas (en comparación con el tratamiento habitual). Otros resultados importantes como la satisfacción con la atención, los costos y el efecto sobre la salud mental, no estuvieron disponibles debido a la calidad limitada de los cuatro estudios. Por lo tanto, hay una brecha en el conocimiento y las pruebas con respecto a la información conservada por el paciente en quienes presentan problemas graves de salud mental. También se necesitan pruebas adicionales sobre los diferentes tipos de información conservada por el paciente (por ejemplo, si incluye al equipo de salud mental y qué tipo de información contiene la historia clínica). Se necesitan estudios a gran escala, bien realizados y bien informados con el objetivo de evaluar los efectos de la información conservada por el paciente en quienes presentan enfermedades mentales. Actualmente se realizan dos estudios aleatorios importantes. Por ahora, a pesar de la brecha en las pruebas, la información conservada por el paciente es de bajo costo y aceptable para los pacientes, por lo que es probable que aumente su uso. Sin embargo, no se puede suponer que la información conservada por el paciente tenga efectos beneficiosos para los pacientes y sea efectiva en función de los costos sin la realización de ensayos adicionales a gran escala, bien realizados y bien informados.
Este resumen en términos sencillos ha sido redactado por un consumidor, Benjamin Gray: Rethink Mental Illness. E-mail: ben.gray@rethink.org
Aún hay brechas en las pruebas con respecto a la información clínica personalizada y accesible mantenida por el paciente en quienes presentan enfermedades psicóticas con respecto a muchos de los resultados de interés. Sin embargo, esta revisión indica a partir de pruebas de calidad moderada que la intervención no tiene efectos sobre el uso de citas en hospitales o clínicas ambulatorias en los pacientes con trastornos psicóticos. Sin embargo, el número de estudios es escaso y se necesitan más pruebas para evaluar si estos resultados están mediados por el tipo de intervención, como la participación de un equipo clínico o el tipo de información incluida.
Es importante buscar métodos efectivos en función de los costos para mejorar la atención y el resultado de los pacientes con enfermedades mentales graves. Actualmente las historias clínicas mantenidas por el paciente, quien tiene toda o parte de la información personal sobre el curso y el cuidado de su enfermedad, son habituales en algunos ámbitos clínicos. No se conoce su valor en los pacientes con enfermedades mentales graves.
Evaluar los efectos de la información clínica personalizada y accesible mantenida por el paciente en quienes presentan enfermedades mentales graves (definidas como enfermedades psicóticas).
Se actualizaron las búsquedas anteriores mediante búsquedas en el Registro de Ensayos del Grupo Cochrane de Esquizofrenia (Cochrane Schizophrenia Group) en agosto de 2011. Este registro se compila mediante búsquedas sistemáticas en las principales bases de datos, búsquedas manuales de revistas y actas de congresos.
Se incluyeron todos los ensayos controlados aleatorios (ECA) pertinentes que:
i. hubieran incluido participantes adultos con diagnóstico de enfermedades mentales graves (específicamente enfermedades psicóticas y trastornos graves del estado de ánimo como trastorno bipolar y depresión con características psicóticas); y
ii. compararan cualquier información clínica personalizada y accesible conservada por el paciente más allá de la atención estándar con la información estándar conservada sistemáticamente, como fichas de citas e información genérica sobre el diagnóstico, el tratamiento o los servicios disponibles.
Dos revisores realizaron de forma independiente la selección de los estudios y la extracción de los datos, y un tercer revisor las confirmó y verificó. Se estableció contacto con los autores de los ensayos para obtener datos adicionales y faltantes. De ser posible se calcularon los cocientes de riesgos (CR) y los intervalos de confianza (IC) del 95%. Se utilizó un modelo de efectos aleatorios. Se evaluó el riesgo de sesgo de los estudios incluidos y se creó una tabla "Resumen de los hallazgos" con el enfoque GRADE.
Cuatro ECA (n = 607) de historias clínicas conservadas por el paciente versus tratamiento habitual cumplieron los criterios de inclusión. Cuando el efecto de las historias clínicas conservadas por el paciente sobre los ingresos en hospitales psiquiátricos se comparó con el tratamiento habitual en cuatro estudios, el efecto agrupado del tratamiento no mostró efectos significativos de la intervención y fue de magnitud muy baja (n = 597, cuatro ECA, CR 0,99; IC: 0,71 a 1,38; pruebas de calidad moderada). De manera similar, no hubo efectos significativos de la intervención en tres estudios que investigaron los ingresos obligatorios en hospitales psiquiátricos (n = 507, cuatro ECA, CR 0,64; IC: 0,37 a 1,10; pruebas de calidad moderada). Se investigaron otros resultados incluida la satisfacción y el estado mental, aunque no fue posible obtener las estimaciones agrupadas debido a que los datos fueron asimétricos o se informaron de forma deficiente, o solo se investigaron en un estudio. En los estudios incluidos no se investigaron dos resultados (violencia y muerte). Dos estudios aleatorios importantes están en curso.
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