Podcast: Información, formación y apoyo a distancia para los cuidadores informales de personas con demencia

Además de la gran cantidad de revisiones Cochrane sobre tratamientos para personas con demencia, también hay algunas que analizan los efectos de las intervenciones que podrían ayudar aquellas que las cuidan. En enero de 2021 se añadió a estas revisiones una nueva sobre intervenciones diseñadas para ser aplicadas a distancia. A continuación, uno de los autores, Eduardo González-Fraile de la Universidad Internacional de la Rioja (España), nos habla de los resultados.

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Montse: Además de la gran cantidad de revisiones Cochrane sobre tratamientos para personas con demencia, también hay algunas que analizan los efectos de las intervenciones que podrían ayudar aquellas que las cuidan. En enero de 2021 se añadió a estas revisiones una nueva sobre intervenciones diseñadas para ser aplicadas a distancia. A continuación, uno de los autores, Eduardo González-Fraile de la Universidad Internacional de la Rioja (España), nos habla de los resultados.

Eduardo: La mayoría de las personas con demencia son atendidas en casa por algún miembro de su familia y, aunque el cuidado puede tener aspectos positivos (¿?), también puede plantear muchos desafíos y tener consecuencias negativas sobre el propio cuidador. Debido a la situación de pandemia producida por el covid-19, las dificultades para cuidar a alguien con demencia se han visto incrementadas, debido a que muchas personas con demencia y sus cuidadores han sufrido restricciones en el acceso a sus redes de apoyo habituales. Esto hace que sea especialmente importante saber si las intervenciones dirigidas a los cuidadores familiares aplicadas a distancia, bien por teléfono o a través de Internet, pueden ser eficaces.
Para la revisión, identificamos tres tipos de componentes presentes en las intervenciones y los utilizamos para clasificar las pruebas. Estos componentes fueron, en primer lugar, la información, cuyo objetivo es aumentar el conocimiento de los cuidadores sobre la demencia; en segundo lugar, la formación, cuyo objetivo es ayudar a los cuidadores a practicar o entrenar habilidades importantes para un correcto cuidado; y en tercer lugar, el apoyo, que se refiere a proporcionar la oportunidad de compartir experiencias y sentimientos con otras personas.
Encontramos 26 estudios con casi 2400 participantes que incluimos en nuestra revisión. En todos los ensayos, algunos de los cuidadores fueron aleatorizados para recibir una intervención aplicada a distancia que incluía información con formación, apoyo o ambos. Doce de los estudios compararon este grupo con otro grupo de cuidadores aleatorizados a la atención habitual, o algún contacto mínimo con los investigadores. En los 14 estudios restantes, el grupo de comparación recibió información sobre la demencia, pero no se le proporcionó formación ni apoyo. Aproximadamente la mitad de los estudios aplicaron las intervenciones mediante el uso del teléfono y la otra mitad a través de Internet.
Cuando examinamos la comparación de la información, formación o apoyo con respecto a la atención habitual, descubrimos que probablemente había poco o ningún efecto en la carga global de los cuidadores, los síntomas depresivos o su calidad de vida. Pero, en nuestra segunda comparación, cuando analizamos las intervenciones que incluían formación, apoyo o ambos frente a las que solo proporcionaban información, descubrimos que las intervenciones combinadas podrían reducir ligeramente la carga del cuidador, los síntomas depresivos, pero quizás tener muy poco o ningún efecto sobre la calidad de vida. También encontramos que los cuidadores que reciben intervenciones que implican formación o apoyo fueron más propensos a abandonar los estudios. No podemos estar seguros de por qué ocurrió esto, pero es posible que el mismo hecho de participar en las intervenciones fuera una sobrecarga para algunos cuidadores.
Estos resultados sugieren que, en entornos donde los recursos sociales y sanitarios para los cuidadores de personas con demencia están disponibles y bien desarrollados, estas intervenciones aplicadas a distancia pueden no suponer una mejora significativa en su atención habitual. Sin embargo, estos resultados también plantean otras cuestiones, que requieren de futuros estudios de investigación para poder ser respondidas: ¿Cómo se compara el efecto de las intervenciones a distancia con intervenciones similares realizadas presencialmente? ¿Cuál fue la experiencia personal de los cuidadores que recibieron las intervenciones? ¿Existen componentes específicos de las intervenciones, o formas de llevarlas a cabo, que puedan hacerlas más eficaces?  Y, por último, ¿qué resultados podemos esperar de este tipo de intervenciones si los aplicamos en situaciones menos favorables como en países de ingresos bajos, con servicios sanitarios reducidos, o en situación de pandemia donde los usuarios tienen restringido el acceso a sus servicios de atención habituales?

Montse: Las respuestas a estas y otras preguntas que proporcione la investigación futura se incorporarán a las actualizaciones de esta revisión. Mientras tanto, si desea obtener más información, la revisión está disponible en la web. Simplemente, visite la Biblioteca Cochrane punto com y busque 'Información, formación y apoyo a distancia para los cuidadores informales de personas con demencia'.

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