Antecedentes
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética progresiva y potencialmente mortal que afecta a muchos sistemas del organismo, especialmente a los pulmones. En el Reino Unido, se diagnostica FQ a uno de cada 2500 bebés. La fisioterapia es una parte muy importante del tratamiento de las personas con fibrosis quística. Los dos objetivos principales de la fisioterapia respiratoria son eliminar la mucosidad pegajosa de las vías respiratorias para evitar infecciones repetidas y daños pulmonares y mantener la forma física mediante el ejercicio.
La fisioterapia respiratoria puede ayudar a prevenir los problemas de salud y los ingresos hospitalarios y puede contribuir a mejorar la calidad y la esperanza de vida, pero a menudo se considera una carga. Las personas con FQ pueden tener que realizar siete o más tratamientos de fisioterapia respiratoria al día, lo que puede llevar mucho tiempo y resultar agotador y molesto. Como resultado, las personas con FQ pueden completar tan solo el 30% de sus sesiones de fisioterapia respiratoria, y los índices suelen descender durante algunas etapas de la vida de la persona (como la adolescencia). Aunque las personas con FQ suelen ver el ejercicio de forma más positiva, es posible que no siempre lo realicen por cansancio, malestar o falta de tiempo.
Se quería explorar qué se puede hacer para animar a las personas con fibrosis quística a que realicen más ejercicios o fisioterapia respiratoria de los previstos. Se tenía interés en diversas estrategias posibles, como folletos, vídeos, aplicaciones, recompensas, herramientas de motivación, juegos con ejercicios, diarios y mensajes de texto.
¿Qué se hizo?
Se buscaron estudios de calidad alta de personas con FQ (a partir de los siete años de edad). Se planificó incluir cualquier estrategia dirigida a mejorar la adherencia a la fisioterapia respiratoria o al ejercicio en comparación con ninguna estrategia, atención habitual u otro tipo de estrategia.
¿Qué se encontró?
Solo se encontraron dos estudios que se pudieron incluir en la revisión. Uno era un estudio educativo para mejorar la adherencia al ejercicio, y el segundo era un estudio motivacional para aumentar la adherencia a la fisioterapia respiratoria.
En el estudio sobre el ejercicio (34 participantes), los que recibieron un manual escrito parecían ser más activos físicamente al final del estudio, en comparación con los que solo recibieron consejos verbales, pero no está claro si esto se debió al manual. No hubo otras diferencias entre los grupos en cuanto a la calidad de vida, la función pulmonar o la capacidad de ejercicio.
En el estudio de fisioterapia respiratoria (43 participantes), no estuvo claro si escuchar música compuesta expresamente para la fisioterapia respiratoria llevó a dedicar más tiempo a completar los tratamientos. No se observó que escuchar música elegida por los propios pacientes durante la fisioterapia condujera a completar más tratamientos en comparación con no escuchar música. No se encontraron diferencias reales en los ingresos hospitalarios por infección respiratoria entre ninguno de los grupos.
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
En ambos estudios, los grupos eran muy pequeños y hubo problemas en el diseño de los ensayos y en los informes. Esto significa que la fiabilidad de los resultados podría verse afectada. Como resultado, la evidencia de las estrategias para mejorar la adherencia a la fisioterapia y la adherencia al ejercicio fue muy incierta. Aunque estos estudios indican que algunas estrategias podrían ser útiles, los estudios de investigación futuros deben considerar formas de medir con precisión la adherencia. Mientras tanto, los fisioterapeutas que tratan a personas con FQ deben seguir las guías locales y las normas nacionales de atención relacionadas con la FQ y la adherencia al tratamiento.
¿Cuál es el grado de actualización de esta evidencia?
La evidencia está actualizada hasta el 28 de marzo de 2023.
No está claro si una intervención motivacional con música podría aumentar la adherencia a las TDVR o afectar el riesgo de hospitalización por una infección respiratoria. Tampoco se sabe con certeza si una intervención educativa aumenta la adherencia al ejercicio o reduce la frecuencia de ingresos hospitalarios relacionados con infecciones respiratorias. Sin embargo, estos resultados se basan en gran medida en datos autoinformados y el impacto de las estrategias para mejorar la adherencia a las TDVR y al ejercicio de los niños y adolescentes con FQ estable todavía no es concluyente.
Dado que la adherencia a las TDVR y el tratamiento con ejercicios son fundamentales para el tratamiento clínico de las personas con FQ, existe una necesidad urgente de ensayos clínicos bien diseñados y a gran escala en esta área, que se deben ajustar a la declaración CONSORT para las normas de informe y utilizar medidas de desenlace apropiadas y validadas. Los estudios también deben garantizar la divulgación completa de los datos de todos los desenlaces clínicos importantes.
La fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético potencialmente mortal que afecta principalmente a los pulmones y el páncreas. Las técnicas de depuración de las vías respiratorias (TDVR) y el tratamiento con ejercicios son componentes clave de la fisioterapia, que se considera fundamental en el tratamiento de la FQ; sin embargo, la baja adherencia está bien documentada. Una adherencia deficiente a la fisioterapia puede provocar infecciones respiratorias repetidas, menor tolerancia al ejercicio, disnea, peor calidad de vida, malestar general y menor esperanza de vida, así como un mayor uso de la farmacología, acceso a la atención sanitaria e ingreso hospitalario. Por lo tanto, las estrategias basadas en la evidencia para informar la práctica clínica y mejorar la adherencia a la fisioterapia pueden mejorar la calidad de vida y reducir la carga del tratamiento.
Evaluar los efectos de las intervenciones para mejorar la adherencia al tratamiento de depuración de las vías respiratorias y al tratamiento con ejercicios en personas con FQ y sus efectos sobre los desenlaces de salud, como las exacerbaciones pulmonares, la capacidad de ejercicio y la calidad de vida relacionada con la salud.
Se realizaron búsquedas en el registro de ensayos del Grupo Cochrane de Fibrosis quística (Cochrane Cystic Fibrosis), compilado a partir de búsquedas en bases de datos electrónicas y búsquedas manuales en revistas y libros de resúmenes de congresos. Fecha de la última búsqueda: 1 de marzo de 2023.
También se realizaron búsquedas en registros de ensayos en línea y en las listas de referencias de artículos y revisiones pertinentes. Fecha de la última búsqueda: 28 de marzo de 2023.
Se incluyeron los ensayos controlados aleatorizados (ECA) y cuasialeatorizados de diseño paralelo que evaluaron cualquier intervención dirigida a mejorar la adherencia a la fisioterapia en personas con FQ versus ninguna intervención, otra intervención o la atención habitual.
Dos autores de la revisión verificaron de forma independiente los resultados de la búsqueda de los estudios elegibles y extrajeron los datos de forma independiente. Se utilizaron los procedimientos estándar recomendados por Cochrane y la certeza de la evidencia se evaluó mediante el método GRADE.
Dos ECA (77 participantes con FQ; rango de edad: 2 a 20 años; 44 [57%] hombres) cumplieron los criterios de inclusión de esta revisión. Un estudio empleó una intervención para mejorar la adherencia al ejercicio y el segundo una intervención para mejorar la adherencia a la TDVR. Ambos estudios midieron los desenlaces al inicio y a los tres meses, pero ninguno de ellos evaluó formalmente el desenlace principal de adherencia de esta revisión en términos de las medidas de desenlace previstas, y los resultados dependieron de los datos autoinformados.
Adherencia a las TDVR
Un ECA (43 participantes) evaluó el uso de música compuesta expresamente junto con las TDVR en comparación con la música seleccionada por el paciente o ninguna música (atención habitual). El proceso de TDVR consistía en un tratamiento de inhalación con nebulizador, TDVR y relajación o tratamiento con nebulizador antibiótico. Toda la evidencia se consideró de certeza muy baja.
Este estudio informó la adherencia a las TDVR mediante el cuestionario de Morisky-Green y también la percepción de los participantes del tiempo de tratamiento y la satisfacción, que podrían influir en la adherencia (desenlace no informado específicamente en esta revisión). No se sabe con certeza si los participantes que recibieron música compuesta expresamente podrían tener más probabilidades de mantener la adherencia a las seis y 12 semanas en comparación con los que recibieron atención habitual, razón de riesgos (RR) 1,75 (intervalo de confianza [IC] del 95%: 1,07 a 2,86) y RR 1,56 (IC del 95%: 1,01 a 2,40) respectivamente. Es posible que no haya diferencias en la adherencia al comparar la música compuesta expresamente con la música seleccionada por el paciente a las seis semanas, RR 1,21 (IC del 95%: 0,87 a 1,68) o a las 12 semanas, RR 1,52 (IC del 95%: 0,97 a 2,38); o la música seleccionada por el paciente con la atención habitual a las seis semanas, RR 1,44 (IC del 95%: 0,82 a 2,52) o a las 12 semanas, RR 1,03 (IC del 95%: 0,57 a 1,86).
El estudio con música también informó acerca del número de infecciones respiratorias que requirieron hospitalización a las 12 semanas, sin que se observaran diferencias en el riesgo de hospitalización entre todos los grupos.
Adherencia al ejercicio
Un ECA (24 participantes) comparó la provisión de un manual de ejercicios aeróbicos, la prescripción de ejercicios recomendados más llamadas telefónicas de seguimiento cada dos semanas para reforzar la práctica de ejercicios durante un período de tres meses con instrucciones verbales para realizar ejercicios aeróbicos según el protocolo del centro de FQ. Toda la evidencia se consideró de certeza muy baja.
No se sabe con certeza si una intervención educativa hace que más participantes del grupo de intervención realicen una mayor actividad física regular a los tres meses (autoinforme), RR 3,67 (IC del 95%: 1,24 a 10,85), y no se informaron diferencias entre los grupos en el número de participantes que realizaron actividad física tres veces por semana o que realizaron al menos 40 minutos de actividad física. No se observaron efectos en los desenlaces secundarios de la espirometría, la capacidad de ejercicio ni la calidad de vida con respecto a la fibrosis quística. Este estudio no informó la frecuencia de infecciones respiratorias (con hospitalización o no) ni de eventos adversos.
La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.