提供信息帮助多发性硬化症患者做出明智的决策

研究背景

患有多发性硬化症(MS)的患者在其患病的各个阶段都面临着许多不确定性。例如,对未来病程的诊断意义尚不明确,多达三分之一的人会经历很少或没有残疾进展的良性疾病过程。药物和非药物治疗的作用与副反应也同样尚不明确。

患有MS的患者有权利和意愿得到准确、最新的相关信息,以便对所有与疾病相关的选择以及个人生活规划作出明智的决策。为了达到这个目标,均衡的信息支持是前提。研究表明,MS患者的疾病知识匮乏,故MS患者应该接受干预,获得与MS相关的各方面信息。

研究结果

我们在2017年11月检索了医学文献中的相关研究,共纳入11项研究涉及1387名受试者。本研究评价了多种方法,包括提供书面信息、决策辅助、专业指导、教育课程和个人信息。研究的方法学质量层次不齐。研究主题包括疾病改善疗法、防治复发、自我保养、疲劳管理、计划生育和常规保健。五项评价知识水平的研究显示,提供信息支持可以成功提升患者对疾病的认知(中等水平证据)。五项关于决策影响的研究(低等水平证据)和六项评价生活质量的研究(低等水平证据),结果好坏参半。由于各研究和应用的干预措施存在显著差异,且结果证据的确定性不高,我们的结果认为对MS患者提供信息干预措施的有效性并不明确。

结论: 

为MS患者提供信息支持似乎增加了患者对疾病相关的知识水平,但在做决策和生活质量的结局效果上不明确。本综述纳入的研究中没有出现向MS患者提供疾病相关信息支持而出现负面副作用的报告。由于干预和结局测量的显著异质性,研究结果的解释仍然具有不确定性。

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背景: 

MS患者在该疾病的许多方面都面对许多重要的不确定性。其中包括疾病的诊断、预后、疾病过程、疾病改善疗法、对症治疗和非药物干预等等。虽然MS患者需要充足的信息来积极参与疾病的医学决策和自我管理,但已有研究表明患者的疾病相关知识较差,因此指南建议在疾病的各个阶段为患者提供清晰、简洁、高质量的相关信息。一些研究概述了MS患者在护理中的沟通和信息的缺乏。然而,只有少数的信息和决策支持研究得以出版发表。

目的: 

这次更新综述的主要目的是评价MS患者得到信息支持干预后做出明智决策和改善患者相关结局指标的有效性。进一步的目的是评价所使用的复杂干预措施的组成和发展过程、突出现有研究证据的数量和质量,并为今后的研究提供议题。

检索策略: 

在这一次更新中,我们检索了Cochrane中枢神经系统多发性硬化及罕见疾病组专业注册库(Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System Group Specialised Register),包括来自CENTRAL(Cochrane Library 2017年11期)、MEDLINE、Embase、CINAHL、LILACS、PEDro和临床试验注册库(2017年11月29日)等资源的试验。我们还检索了纳入研究的参考列表文献,并联系了试验人员。

纳入标准: 

对MS患者或者疑似MS患者进行信息支持(试验组)与常规治疗或其他方式提供信息支持(对照组)进行比较的随机对照试验(RCT)、聚类随机对照试验和准随机试验被纳入。

资料的收集与分析: 

两名综述作者独立评价了检索到文章的相关性和方法学质量并提取数据资料。我们对选择偏倚、报告偏倚、失访偏倚和测量偏倚等偏倚风险进行了严格评价。我们联系了相关研究的原作者以获取更多信息。

主要结果: 

我们纳入了1项新的RCT(涉及73名受试者),故符合纳入条件进行分析的研究总数从原先的10项变为11项,并进行了分析(总共1387名受试者,年龄范围:31到51岁,女性比例:63%到100%,MS复发-缓和的患者比例:45%到100%)。干预措施涉及各种主题,使用不同方法在不同环境中提供信息支持。研究主题包括疾病改善疗法、防治复发、自我保养、疲劳管理、计划生育和常规保健。积极干预组成部分包括决策辅助、决策指导、教育课程、自我护理和与医生的个人谈话。所有研究使用上述一个或多个干预部分,不过干预的数量和程度各不相同。所纳入研究存在不同的偏倚风险。因为显著的临床异质性,我们无法进行meta分析。所有5项评价MS相关知识的研究(505名受试者,中等水平证据)发现由于干预措施的不同各组差异显著,提供信息支持可能会增加受试者的相关知识水平。在做决策(5项研究涉及793名受试者,低等水平证据)和生活质量(6项研究涉及671名受试者,低等水平证据)方面结果是不同一的。在报告不良事件这一结局指标的7项研究中,没有发生不良事件。

翻译备注: 

译者:余泽宇(北京中医药大学志愿者);审校:李静(北京中医药大学循证医学中心);2019年4月9日

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