Glasovni zapisi: Mogućnosti poboljšanja znanja bolesnika i njihovih skrbnika o bolesti srpastih stanica i prepoznavanje poteškoća povezanih s bolesti

Bolest srpastih stanica je doživotni, nasljedni poremećaj koji može izazvati poteškoće tijekom života. U novom Cochrane sustavnom pregledu iz listopada 2016., Monika Asnani i njezine kolege s karipskog Instituta za zdravstvena istraživanja na Sveučilištu West Indies u Kingston Jamajci donose dokaze o načinima poboljšanja znanja bolesnika i njihovih skrbnika. Ona iznosi njihova otkrića, a liječnica Iva Jerčić Martinić-Cezar iz Kliničkog bolničkog centra Split prevela je ovaj razgovor i govorit će nam o tome.

- Pročitajte prijepis

Irena: Bolest srpastih stanica je doživotni, nasljedni poremećaj koji može izazvati poteškoće tijekom života. U novom Cochrane sustavnom pregledu iz listopada 2016., Monika Asnani i njezine kolege s karipskog Instituta za zdravstvena istraživanja na Sveučilištu West Indies u Kingston Jamajci donose dokaze o načinima poboljšanja znanja bolesnika i njihovih skrbnika. Ona iznosi njihova otkrića, a liječnica Iva Jerčić Martinić-Cezar iz Kliničkog bolničkog centra Split prevela je ovaj razgovor i govorit će nam o tome.

Iva: Bolest srpastih stanica može biti veliko opterećenje za bolesnike i njihove obitelji, uključujući česte posjete zdravstvenim ustanovama. Bolest ne uzrokuje samo tjelesne poteškoće poput bolnih napadaja i moždanih udara, već može imati i mnoge druge učinke, uključujući depresiju, loše obiteljske odnose, smanjenu kvalitetu života te suočavanje s nedaćama.
Neka istraživanja su pokazala da se u dugoročno oboljelih koji nauče upravljati svojom bolešću poboljšavaju klinički ishodi i kvaliteta života te smanjuje ovisnost o zdravstvenim uslugama. Autori su željeli vidjeti je li to primjenjivo i kod bolesti srpastih stanica, s obzirom da nisu postojali pregledni članci o načinima poboljšanja znanja o toj bolesti, a i malo se znalo o utjecaju znanja bolesnika ili skrbnika na kliničke i psihosocijalne ishode oboljelih.
Autori su istražili učinkovitost obrazovnih mjera usmjerenih na poboljšanje znanja i razumijevanja bolesti srpastih stanica među oboljelima i njihovim skrbnicima. Uključili su 12 istraživanja s ukupno više od 500 oboljelih u dobi od 6 do 35 godina. Proučavano je nekoliko različitih mjera, uključujući one u trajanju od samo jednog sata i ostale koje su se provodile tjedno, najviše do osam tjedana. Vrijeme procjene nakon provedenih mjera se također razlikovalo, od neposrednog završetka pa do 12 mjeseci nakon provedbe.
U četiri istraživanja pronađeno je da obrazovni programi poboljšavaju znanje bolesnika. Također je poboljšano znanje skrbnika, iako se o tome izvijestilo samo u jednom istraživanju provedenom u 20 obitelji. Učinak na znanje bolesnika održao se u duljim razdobljima praćenja, dok je učinak na znanje skrbnika bio kratkotrajan. Iako je zabilježen statistički značajno smanjenje depresije u promatranim skupinama, nisu pronađeni učinci na suočavanje s poteškoćama, obiteljske odnose ili kvalitetu života bolesnika. Nisu zabilježeni usporedivi podatci koji bi procijenili dovodi li prepoznavanje znakova i tegoba od strane bolesnika ili skrbnika boljem upravljanju bolešću ili pridržavanju liječenja.
Ukratko, ovaj Cochrane sustavni pregled pronalazi važne potvrdne učinke obrazovnih mjera na poboljšanje znanja bolesnika o bolesti srpastih stanica i smanjenju depresije. Učinci na znanje bolesnika zadržani su dulje nego u skrbnika; ali je učinak na znanje bio mali i nije jasno nudi li ikakvu kliničku korist. Značajni čimbenici koji su ograničili sposobnost autora da istraže te učinke su mali broj sudionika istraživanja i visoka razina osipanja. Manjak istraživanja uključenih bolesnika i skrbnika kao i umjerena do visoka neujednačenost istraživanja također su otežali procjenu sporednih ishoda. Autori bi željeli vidjeti daljnja kontrolirana istraživanja, s pažnjom strogo usmjerenoj ka poboljšanju uključivanja i zadržavanja sudionika te smanjenju pristranosti, da bi bolje proučili učinke ovih mjera. Tome bi pridonijela i primjena unaprijed određenih postupaka, sa sličnim mjerenjima na više mjesta.

Irena: Podatci o svim istraživanjima ovog Cochrane sustavnog pregleda i njihovi ukupni nalazi dostupni su u cijelosti na mrežnim stranicama Cochrane knjižnice (Cochrane Library dot com) jednostavnim pretraživanjem pojma 'srpaste stanice i znanje'. Tako možete pratiti i izmjene u slučaju dodatnih istraživanja.

Podcast translated by Iva Jerčić Martinić-Cezar, dr. med.
Translated podcast edited by Matko Marušić
Translated Podcast read by Irena Zakarija-Grković and Iva Jerčić Martinić-Cezar
Translated Podcast recorded by Teo Peričić

Zatvorite transkript
Share/Save