Interventions destinées à aider la prise de décision des parents sur l'autopsie après une mortinaissance

Comprendre la cause d'une mortinaissance est important pour les parents, pourtant on ne sait pas bien comment aider les parents à prendre des décisions difficiles concernant la réalisation ou non d'examens sur leur enfant mort-né dans le but d'obtenir de telles informations. Ces interventions comprennent l'autopsie, les examens chirurgicaux, l'imagerie et autres examens. Les informations obtenues peuvent aider les parents endeuillés à envisager de futures grossesses et facilitent la gestion de ces grossesses. Ces résultats font également avancer la recherche sur les causes de la mortinaissance et la nécessité de mettre fin à certaines grossesses. Le manque de données et la communication inadaptée peuvent entraîner certains parents à ne pas prendre de décisions ou à regretter leur décision de ne pas réaliser d'autopsie.

L'obtention d'un consentement pour ces tests est une procédure difficile, aussi bien pour les parents que pour les professionnels de la santé. Les interventions destinées à faciliter la prise de décision sont donc susceptibles d'être bénéfiques. Les interventions de ce type pourraient garantir la mise à disposition de données indépendantes pour les parents, ce qui pourrait encourager la discussion avec les professionnels de la santé et améliorer la participation des parents à la prise de décision.

Dans le cadre de cette revue, nous avons réalisé des recherches approfondies sur la recherche publiée, mais nous n'avons trouvé aucune étude contrôlée randomisée ayant étudié les interventions visant à aider la prise de décision sur l'autopsie ou les examens associés. Une recherche supplémentaire sur 40 sites Web de groupes de parents et de professionnels associés à une organisation internationale sur la mortinaissance n'a permis de trouver que peu d'informations sur l'autopsie et les autres examens pertinents. Les parents qui ont vécu une mortinaissance doivent en savoir davantage sur les options dont on dispose pour déterminer la cause du décès. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer quelle est la meilleure approche pour prendre ces décisions difficiles.

Conclusions des auteurs: 

L'aide aux parents en matière de prise de décision sur l'autopsie ou autres examens post-mortem après une mortinaissance doit s'appuyer sur les connaissances et l'expérience ad hoc des personnes impliquées au moment des faits.

Lire le résumé complet...
Contexte: 

La mortinaissance reste l'un des domaines les moins bien compris de la mortalité infantile, et des données précises sur les causes de la mortinaissance sont la pierre angulaire de la prévention de la mortinaissance. L'autopsie reste l'examen post-mortem de référence en cas de mortinaissance. Cependant, les décisions sur les examens post-mortem, en particulier l'autopsie, sont difficiles à prendre. L’objectif de cette revue est d'examiner l'efficacité des méthodes destinées à aider les parents ayant vécu une mortinaissance à décider s'ils souhaitent voir réaliser des examens post-mortem, notamment une autopsie.

Objectifs: 

Les objectifs principaux étaient a) d'examiner l'efficacité des interventions visant à aider la prise de décision des parents sur le consentement à l'autopsie après une mortinaissance sur les résultats des parents, et b) de déterminer les taux d'autopsie. Les objectifs secondaires étaient d'identifier les problèmes liés à l'acceptabilité de toute intervention par les parents et à la faisabilité de leur mise en œuvre.

La stratégie de recherche documentaire: 

Nous avons effectué des recherches dans le registre des essais cliniques du groupe Cochrane sur la grossesse et la naissance (29 octobre 2012), le registre Cochrane des essais contrôlés - Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) (The Cochrane Library 2012, numéro 10), MEDLINE (de 1966 au 24 juillet 2012) et EMBASE (de 1980 au 24 juillet 2012), les essais contrôlés actuels du métaregistre (mRCT) (18 septembre 2012) et le système d'enregistrement international des essais cliniques de l'OMS (ICTRP) (18 septembre 2012). Nous avons également effectué des recherches sur les sites Web du SANDS (Stillbirth and Neonatal Death Charity) et de l'ISA (International Stillbirth Alliance) (18 septembre 2012), puis nous avons ensuite effectué des recherches sur les sites Web de toutes les organisations membres de l'ISA.

Critères de sélection: 

Essais contrôlés randomisés (ECR) portant sur les interventions conçues spécifiquement pour aider les parents ayant vécu une mortinaissance à prendre des décisions sur leurs options en termes d'examens post-mortem, notamment tous les examens effectués après une mortinaissance en comparaison avec les soins habituels.

Recueil et analyse des données: 

Deux auteurs de la revue ont indépendamment passé au crible les références en fonction des critères de sélection.

Résultats principaux: 

Aucune étude répondant aux critères d'inclusion de cette revue n'a été identifiée. De même, une recherche sur 40 sites Web associés à l'aide aux parents ayant vécu une mortinaissance n'a permis de trouver que peu de références ou de données sur l'autopsie ou les autres examens post-mortem.

Tools
Information
Share/Save

Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.