Intervenciones en los pacientes y cuidadores para mejorar el conocimiento sobre la drepanocitosis y la identificación de las complicaciones relacionadas

Pregunta de la revisión

Se pretendió determinar si alguna intervención educativa ayuda a los pacientes con drepanocitosis y sus cuidadores a mejorar la comprensión de la enfermedad, identificar las complicaciones, mejorar la adherencia al tratamiento, incidir en cómo utilizan los servicios sanitarios y mejorar otros problemas sociales y psicológicos que pudieran presentar.

Antecedentes

La drepanocitosis es una enfermedad crónica y hereditaria, que puede causar varias complicaciones a lo largo de la vida de un individuo. Puede implicar una carga enorme tanto para el paciente como la familia, incluidas las visitas frecuentes a los centros de salud. La enfermedad causa no sólo complicaciones físicas, como crisis dolorosas y accidentes cerebrovasculares, sino que puede tener muchos otros efectos como depresión, calidad de vida deficiente, problemas de afrontamiento y relaciones familiares dificultosas. Cuando los pacientes con una enfermedad crónica logran una mejor comprensión acerca de la enfermedad, ejercen un mejor control sobre ella y mejoran la calidad de vida. Se desea comparar los efectos de diferentes intervenciones e intervenciones individuales con ninguna intervención.

Fecha de la búsqueda

Las pruebas están actualizadas hasta el 11 abril 2016.

Características de los estudios

La revisión incluyó 12 ensayos (563 pacientes con HbSS, HbSC o HbSβthal de seis a 35 años de edad). Los participantes se asignaron al azar a los programas educativos, ningún programa y en algunos casos a un programa no educativo, p.ej. la arteterapia. Las intervenciones variaron desde un total de una hora hasta sesiones semanales durante ocho semanas, y las evaluaciones posintervención, desde el final del período de intervención hasta 12 meses después de completada.

Resultados clave

Los programas educativos y otras intervenciones han llevado a mejoras en el conocimiento o la comprensión del paciente sobre la drepanocitosis, y una disminución en la depresión. Los efectos sobre el conocimiento del paciente se mantuvieron por más tiempo que para los cuidadores. Los efectos observados son pequeños aunque este hecho puede deberse a que la mayoría de los estudios tenían un número muy reducido de participantes y había mucha variación entre los estudios. Las intervenciones estudiadas no mostraron efectos sobre el uso de los servicios sanitarios por el paciente, las relaciones entre las familias, las aptitudes de los cuidadores o los pacientes, el afrontamiento o la calidad de vida relacionada con la salud del paciente. No se informaron datos comparativos para los pacientes o los cuidadores (o ambos) con respecto al reconocimiento de signos y síntomas que llevan al autocuidado. Ningún ensayo evaluó la adherencia al tratamiento.

Calidad de las pruebas

Hubo variación en los ensayos en cuanto a las intervenciones estudiadas así como la forma en que se midieron los diferentes resultados. La calidad de las pruebas fue baja para el resultado de afrontamiento positivo y moderada para los resultados conocimiento de los niños, el uso de servicios sanitarios y la depresión. Lo anterior significa que es probable que la investigación adicional tenga un impacto importante en la confianza en el efecto terapéutico. Se necesitan estudios de investigación adicionales que usen ensayos controlados aleatorios con más personas (incluidas diferentes poblaciones) para mejorar la comprensión de las intervenciones que pueden ser útiles.

Conclusiones de los autores: 

Esta revisión identifica los importantes efectos positivos de las intervenciones educativas sobre la mejora del conocimiento del paciente sobre la drepanocitosis y la depresión. Los efectos sobre el conocimiento del paciente se mantuvieron por más tiempo que para los cuidadores. El efecto sobre el conocimiento fue considerable pero pequeño y no puede precisarse si brinda algún beneficio clínico. Los factores significativos que limitan estos efectos podrían ser los ensayos con bajo poder estadístico y las tasas de deserción. Los efectos no fueron estadísticamente significativos en las evaluaciones de los resultados secundarios, posiblemente debido a la escasez en el número de ensayos y pacientes y cuidadores. Los ensayos mostraron una heterogeneidad moderada a alta que podría tener una repercusión en los resultados. Para mejorar los efectos de los estudios sobre los resultados, se necesitan ensayos controlados adicionales con una atención rigurosa para mejorar la incorporación y la retención de los participantes y para reducir el sesgo. Los protocolos predeterminados que usan mediciones similares deben usarse en sitios múltiples.

Leer el resumen completo…
Antecedentes: 

La drepanocitosis es un grupo de enfermedades genéticas, de prevalencia sobre todo en regiones tropicales y subtropicales; sin embargo, la migración forzada y el desplazamiento poblacional constante lo han difundido en todo el mundo, con tasas de natalidad calculadas que llegan a 0,49 por 1000 en el continente americano; 0,07 por 1000 en Europa; 0,68 por 1000 en Asia meridional y el Sudeste Asiático y 10,68 por 1000 en África. La vida de los pacientes con drepanocitosis puede verse afectada por complicaciones agudas repetidas y agravada por daño orgánico progresivo. Los estudios revelan que cuando los pacientes con enfermedad crónica aprenden el autocuidado mejoran los resultados clínicos y la calidad de vida, y muestran una menor dependencia de los servicios de asistencia sanitaria. Sin embargo, no existen revisiones que identifiquen qué intervenciones mejoran el conocimiento y poco se sabe acerca de la repercusión del conocimiento de los pacientes o los cuidadores de los resultados clínicos y psicosociales en los pacientes con drepanocitosis.

Objetivos: 

1. Determinar la efectividad de las intervenciones educativas centradas en el paciente y el cuidador para cambiar el conocimiento y la comprensión de la drepanocitosis en los pacientes así como los cuidadores de los pacientes con la enfermedad.

2. Evaluar la efectividad y la seguridad de los programas y las intervenciones educativas centradas en el paciente y en el cuidador para el reconocimiento de los signos y síntomas de la morbilidad relacionada con la enfermedad, la adherencia al tratamiento y el uso de los servicios sanitarios en los pacientes con drepanocitosis.

Estrategia de búsqueda (: 

Los autores buscaron en el registro de ensayos de Hemoglobinopatías del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Enfermedades Genéticas (registro de ensayos de Hemoglobinopatías del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Enfermedades Genéticas), que se compila a partir de búsquedas en bases de datos electrónicas y manuales de revistas y libros de resúmenes de congresos. Se buscaron ensayos adicionales en las listas de referencias de los ensayos y revisiones identificados mediante la estrategia de búsqueda.

Fecha de la última búsqueda: 11 abril 2016.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorios y cuasialeatorios que evalúan la efectividad de las intervenciones individuales y grupales para el paciente con drepanocitosis o los cuidadores, o ambos. Las intervenciones compatibles están orientadas a cambiar el conocimiento, las actitudes o las aptitudes, mejorar los aspectos psicosociales de la enfermedad así como la adherencia al tratamiento y el uso de los servicios sanitarios. Se consideran aptos para la inclusión los ensayos que evalúan la intervención versus ningún programa, que comparan dos intervenciones y los que forman parte de una intervención multifacética para mejorar una serie de resultados de salud relacionados con la drepanocitosis.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos revisores de forma independiente seleccionaron los ensayos sobre la base de los criterios de inclusión mencionados y posteriormente examinaron cada informe seleccionado para extraer los datos usando un formulario para la obtención de datos preparado y ya probado. Un tercer autor ayudó a llegar a un consenso si había alguna discrepancia. Del mismo modo, el riesgo de sesgo fue evaluada por dos autores y verificado por un tercer autor.

Resultados principales: 

Se incluyeron en la revisión un total de 12 ensayos (11 ensayos controlados aleatorios y un ensayo cuasialeatorio) de 563 pacientes con HbSS, HbSC o HbSβthal, de seis a 35 años de edad; la mayoría de los participantes eran afroestadounidenses. Las intervenciones variaron desde un total de una hora hasta sesiones semanales durante ocho semanas, y las evaluaciones posintervención, desde el final del período de intervención hasta 12 meses después de completada. La heterogeneidad de los ensayos incluidos, que incluye el ámbito, los criterios de inclusión y exclusión, el método de intervención y el tiempo de la evaluación, varió de "no importante" a "moderada a significativa" para diferentes resultados de revisión. El riesgo general de sesgo fue bajo para el informe selectivo, poco claro para la generación de secuencias aleatoria, la ocultación de la asignación, el cegamiento de los participantes y el cegamiento de la evaluación de resultados. El informe de resultados incompleto y el cegamiento del personal mostraron representaciones de sesgo heterogéneas.

El conocimiento del paciente fue evaluado en cuatro ensayos (160 participantes) con heterogeneidad moderada a significativa. Hubo pruebas de que los programas educativos mejoraron el conocimiento del paciente, diferencia de medias estandarizada 0,87 puntos (intervalo de confianza del 95%: 0,28 a 1,45; pruebas de calidad moderada), que mejoraron aún más cuando se retiró un ensayo con sesgo alto en un análisis de sensibilidad. El conocimiento del cuidador, informado en un único ensayo de 20 familias, también mostró una mejoría, diferencia de medias estandarizada 0,52 puntos (intervalo de confianza del 95%: 0,03 a 1,00; pruebas de calidad moderada). El efecto sobre el conocimiento del paciente se mantuvo en los períodos de seguimiento más prolongados, mientras que no fue sí con respecto al conocimiento del cuidador.

Hubo dos resultados primarios relacionados con la efectividad de los programas educativos sobre el reconocimiento de los signos y síntomas de la morbilidad relacionada con la enfermedad. No se informaron datos comparativos para los pacientes o los cuidadores (o ambos) con respecto al reconocimiento de signos y síntomas que llevan al autocuidado. Los datos de dos ensayos se analizaron para el uso de recursos sanitarios y no mostraron pruebas de un efecto, diferencia de medias 0,33 (intervalo de confianza del 95%: -0,57 a 1,23; pruebas de calidad moderada).

Con respecto a los resultados secundarios de la revisión, la depresión mostró una disminución estadísticamente significativa en los grupos de intervención, diferencia de medias estandarizada -0,66 puntos (intervalo de confianza del 95%: -1,18; a -0,14; pruebas de calidad moderada). La adherencia al tratamiento no se evaluó en ninguno de los ensayos identificados. No se observó ningún efecto de las intervenciones en el afrontamiento, las relaciones familiares o la calidad de vida relacionada con la salud del paciente.

La calidad de las pruebas fue baja para el afrontamiento positivo, y moderada para el conocimiento de los niños, el uso de servicios sanitarios y la depresión. Lo anterior indica que es probable que la investigación adicional tenga una marcada repercusión sobre la confianza en el cálculo del efecto y pueda cambiar los cálculos.

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