Intervenciones para el apoyo de los cuidadores no profesionales de pacientes en la fase terminal de su enfermedad

La familia y los amigos suelen ser fundamentales para la atención de los pacientes al final de la vida. Aunque al proporcionar dicha atención no profesional se pueden generar emociones positivas fuertes, el cuidado puede ser sumamente estresante, tanto mental como físicamente. Se están desarrollando estrategias de apoyo. Las mismas pueden incluir, por ejemplo, asesoramiento sobre el cuidado y apoyo práctico. Sin embargo, no está claro si estas estrategias son beneficiosas.

La revisión se realizó mediante búsquedas de estudios que fuesen ensayos controlados aleatorios y que evaluaran una intervención para apoyar a la familia o los amigos de los pacientes al final de la vida.

Se encontraron 11 ensayos con 1836 participantes cuidadores en total. Los ensayos generalmente evaluaron una intervención que proporcionó apoyo emocional y asesoramiento sobre el afrontamiento. Dos estudios intentaron ayudar con el apoyo a la familia y los amigos considerando indirectamente las necesidades del paciente. Aparte de un ensayo que proporcionó atención del paciente, ninguno proporcionó apoyo práctico. Los ensayos compararon a individuos que recibieron la intervención con los que no la recibieron, para observar si la intervención ayudaba a la familia, al miembro de la familia o al amigo a afrontar su función de cuidador. Los ensayos generalmente evaluaron la intervención mediante la medición de la mejoría en el bienestar general del cuidador.

La revisión halló que las intervenciones que apoyan directamente a la familia o los amigos los ayudan a hacer frente emocionalmente, y pueden ayudarlos a afrontar su función de cuidador y mejorar su calidad de vida. Hubo pocas evaluaciones del impacto de las intervenciones sobre la salud física; un estudio no encontró ninguna diferencia en general en la mejoría del reposo. Ningún estudio consideró si las intervenciones aumentaron o disminuyeron el uso de los servicios sanitarios de los cuidadores ni consideró los daños potenciales, aunque un ensayo identificó niveles mayores de conflicto familiar en algunos participantes. Las intervenciones que procuraron ayudar con el apoyo a la familia o los amigos indirectamente mediante la atención del paciente, también pueden ayudarlos a hacer frente emocionalmente. No hubo evaluaciones sobre si las intervenciones indirectas los ayudaron a afrontar su función de cuidadores, mejoraron la calidad de vida, aumentaron o disminuyeron su uso de los servicios sanitarios, o presentaron daños potenciales. En uno de estos ensayos no hubo diferencias en la salud física de los cuidadores entre los pacientes cuyo amigo o familiar había recibido atención del paciente adicional, y los que no. Los hallazgos de algunos estudios incluidos en esta revisión pueden estar en riesgo de sesgo, debido a que informan de manera incompleta las características fundamentales del diseño y pueden haberse realizado de forma deficiente.

Conclusiones de los autores: 

Hay pruebas de que las intervenciones de apoyo pueden ayudar a reducir los trastornos psicológicos de los cuidadores. Estos hallazgos indican que los profesionales deben indagar acerca de las inquietudes de los cuidadores y deben considerar que pueden beneficiarse con el apoyo adicional. Sin embargo, se necesita más investigación para explorar los beneficios identificados, y para evaluar los efectos de las intervenciones sobre la salud física y los daños potenciales. Los ensayos deben informar sus métodos de forma completa.

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Antecedentes: 

Los pacientes en la fase terminal de una enfermedad pueden tener necesidades complejas. A menudo son la familia y los amigos los que desempeñan una función fundamental al prestar apoyo, a pesar del aporte de los profesionales de la salud y de forma independiente de si el paciente se encuentra en el domicilio o en otro lugar. Dicho cuidado no profesional puede incluir un estrés físico, psicológico y económico considerable. Se está desarrollando una diversidad de programas de apoyo para los cuidadores incluido el apoyo psicológico y la asistencia práctica.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de las intervenciones de apoyo centradas en la mejoría de la salud psicológica y física de los cuidadores no profesionales de los pacientes en la fase terminal de su enfermedad.

Estrategia de búsqueda (: 

Se realizaron búsquedas en el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials), (CENTRAL, The Cochrane Library, número 2, 2010); MEDLINE (1950 hasta mayo 2010); EMBASE (1980 hasta mayo 2010); PsycINFO (1872 hasta mayo 2010); CINAHL (1937 hasta mayo 2010); National Health Service Research Register (2000 hasta noviembre 2008) y en Dissertation Abstracts (1716 hasta mayo 2010). Se hicieron búsquedas en las listas de referencias de los estudios pertinentes; se contactó con expertos; y se hicieron búsquedas manuales de revistas.

Criterios de selección: 

Ensayos controlados aleatorios (ECA) de intervenciones para apoyar a los adultos que estaban cuidando a un amigo o familiar con una enfermedad en la fase terminal. Las intervenciones podían incluir apoyo práctico y emocional o la facilitación de las habilidades de afrontamiento. Las intervenciones podían apoyar a los cuidadores indirectamente mediante la atención del paciente.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos revisores analizaron las citas según los criterios de selección de forma independiente. Un autor extrajo los datos y otro los verificó. Este procedimiento incluyó la extracción de cualquier efecto adverso. El riesgo de evaluación de sesgo fue realizado por dos autores. Se estableció contacto con los autores de los ensayos para obtener la información que faltaba. Los datos de los ensayos se combinaron, de ser apropiado, en los resultados primarios de la revisión.

Resultados principales: 

Se incluyeron once ECA que incluyeron a 1836 participantes cuidadores. Nueve intervenciones se administraron directamente al cuidador. Siete de las mismas proporcionaron apoyo en la función de cuidador, otra incluyó una revisión de la vida familiar, y una la terapia de la aflicción. Ninguno proporcionó apoyo práctico. Las otras dos intervenciones procuraron apoyar a los cuidadores indirectamente mediante la atención del paciente. En general, el riesgo de sesgo es incierto, debido a que todos los ensayos informaron los métodos de forma incompleta.

Hay pruebas de baja calidad de que las intervenciones que apoyan directamente al cuidador reducen significativamente los trastornos psicológicos a corto plazo (ocho ensayos: diferencia de medias estandarizada [DME] -0,15; intervalo de confianza [IC] del 95%: -0,28 a -0,02). También hay pruebas de baja calidad de que estas intervenciones a corto plazo pueden mejorar levemente las habilidades de afrontamiento y la calidad de vida, aunque ningún resultado fue estadísticamente significativo (siete ensayos: DME -0,05; IC del 95%: -0,24 a 0,14; seis ensayos: DME 0,08; IC del 95%: -0,11 a 0,26; respectivamente). Un estudio evaluó los resultados físicos, específicamente la mejoría del reposo, y no encontró ninguna diferencia (efecto mediano 0,00). Ningún estudio midió el uso de los servicios sanitarios o los resultados adversos. En un estudio, sin embargo, un subgrupo de participantes de la intervención presentó niveles mayores de conflicto familiar.

Las pruebas fueron menos claras en las intervenciones indirectas. Aunque los dos ensayos en esta categoría encontraron que el apoyo del paciente puede reducir los trastornos psicológicos, ninguna de las cuatro evaluaciones fue estadísticamente significativa. No hubo ninguna evaluación del afrontamiento de la función de cuidador, la calidad de vida, el uso de servicios o los resultados adversos. En un ensayo, no hubo diferencias entre los brazos del ensayo en cuanto a la proporción de cuidadores que informó una buena salud física.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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