Notificación y apoyo a las personas expuestas al riesgo de enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) (u otras enfermedades por priones) a causa del tratamiento médico (iatrogénica)

La ECJ y la ECJ variante (ECJv) son enfermedades poco frecuentes y mortales con períodos de incubación muy largos. Aunque la ECJ puede ocurrir espontánea o genéticamente, esta revisión se centra en las formas de ECJ y ECJv en las cuales el riesgo de enfermedad se ha adquirido a causa de uno de un escaso número de procedimientos médicos específicos (iatrogénica), como la cirugía cerebral o el uso de productos de la hormona hipofisiaria humana.

Las técnicas habituales de esterilización de la asistencia sanitaria no pueden destruir completamente el agente infeccioso responsable de provocar la ECJ o la ECJv. Si una persona está expuesta a riesgo de enfermedad a causa del tratamiento médico, puede ser necesario notificárselo para evitar que propague el riesgo a otras personas en ámbitos de asistencia sanitaria y porque se pueden necesitar medidas adicionales de control de la infección para algunos procedimientos. Como no hay una prueba de detección ni un tratamiento efectivo para la ECJ o la ECJv, la comunicación de esta información de riesgo después de un incidente de asistencia sanitaria donde hubo exposición al riesgo puede tener una repercusión significativa sobre la persona con riesgo, los miembros de su familia o los cuidadores y los profesionales sanitarios. Debido a que no hay una prueba para la ECJ o la ECJv, sólo puede afirmarse que en las personas expuestas al riesgo aumenta el riesgo de contraer la enfermedad. La gravedad de la enfermedad y la incertidumbre del riesgo pueden hacer que la notificación de un caso sea un evento muy angustiante y pueda causar ansiedad y daño psicológico significativos. La notificación del riesgo y el hecho de vivir en un estado de riesgo también puede dar lugar a problemas que aumentan con el transcurso del tiempo, como retrasos o discriminación en el acceso a la asistencia sanitaria habitual o a otro tipo de asistencia sanitaria.

Por estos motivos, la comunicación acerca del riesgo de ECJ y ECJv se debe considerar cuidadosamente. La información del riesgo se debe transmitir de una forma que cause el menor daño a los individuos y a sus familiares. Sin embargo, se desconocen las mejores formas para notificar a las personas de su exposición al riesgo de ECJ o ECJv, y para apoyarlos después de la notificación. Estos aspectos fueron el tema de esta revisión.

El hecho de que la ECJ y la ECJv sean enfermedades poco frecuentes crea desafíos para los investigadores que intentan realizar estudios cuantitativos rigurosos en esta área. Aunque se buscó ampliamente para identificar todas las investigaciones relevantes que evaluaran los efectos de las intervenciones para comunicarse (notificar o apoyar) con las personas expuestas al riesgo, no se identificaron estudios que cumplieran los criterios para la inclusión en esta revisión Cochrane.

Sin embargo, las búsquedas sistemáticas identificaron varios artículos de investigación y bibliográficos relevantes que proporcionaron pruebas acerca de la implementación de políticas y las experiencias de los consumidores en situaciones de exposición iatrogénica al riesgo. Esta investigación formó la base de una síntesis temática. La síntesis identificó varias actividades que intentan mejorar las experiencias de las personas con riesgo de ECJ y ECJv. Lo anterior indica que la comunicación se puede considerar un programa longitudinal de múltiples componentes que se desarrolla con el tiempo, asegura que se coordine la notificación y considera la repercusión; que el apoyo está presente y se ofrece con el transcurso del tiempo; que la comunicación es flexible, adaptada y que responde a las necesidades; y que existen actividades de apoyo como la educación generalizada de los empleados de la asistencia sanitaria, el público y los medios de comunicación, así como la monitorización del acceso a la asistencia sanitaria para las personas con riesgo. La síntesis temática también indica que las prácticas de comunicación deficientes pueden tener repercusiones negativas o provocar efectos perjudiciales, como la discriminación en el acceso a la asistencia sanitaria. A falta de estudios evaluativos rigurosos los resultados de esta síntesis temática se pueden utilizar para informar las decisiones en la política y en la práctica para la comunicación con las personas con riesgo.

Conclusiones de los autores: 

No hay pruebas rigurosas suficientes para determinar los efectos de las intervenciones para notificar a las personas con riesgo de ECJ o ECJv o para el apoyo posterior, ni para identificar el mejor enfoque para la comunicación en estas situaciones. A falta de estudios evaluativos rigurosos la síntesis temática se puede utilizar para informar las decisiones en la política y en la práctica para la comunicación con las personas con riesgo.

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Antecedentes: 

La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) y la ECJ variante (ECJv) son enfermedades poco frecuentes y siempre mortales que se transmiten por medio de procedimientos médicos. Si una persona está expuesta a riesgo de enfermedad a causa del tratamiento médico, es posible que sea necesario notificárselo para evitar que propague el riesgo a otras personas en ámbitos de asistencia sanitaria y para permitir aplicar medidas adicionales de control de la infección en ciertos procedimientos. Como la ECJ es incurable y no es posible cribarla ni tratarla de forma efectiva, comunicar esta información de riesgo después de la exposición a un incidente puede tener implicaciones significativas para la persona con riesgo, sus familiares/cuidadores y los profesionales sanitarios. Actualmente se desconocen las mejores formas de notificar a las personas de su exposición al riesgo de ECJ o ECJv y de apoyarlos posteriormente.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de las intervenciones para notificar y apoyar a los consumidores (pacientes y miembros de la familia o cuidadores) en las situaciones donde ha ocurrido exposición al riesgo de ECJ o ECJv como resultado del tratamiento médico (iatrogénica), sobre los resultados de los consumidores, los profesionales sanitarios y del sistema de asistencia sanitaria.

Estrategia de búsqueda (: 

Se hicieron búsquedas en el Registro Especializado de Ensayos Controlados del Grupo Cochrane de Consumidores y Comunicación (Cochrane Consumers and Communication) (10 febrero, 2009), Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials, CENTRAL)(Cochrane Library, número 1, 2009), MEDLINE (OVID SP), EMBASE (OVID SP), PsycINFO (OVID SP), CINAHL (EBSCO Host), Current Contents (OVID SP) y en Dissertation Abstracts (Proquest), desde la fecha de inicio hasta febrero 2009. Se hicieron búsquedas en MEDLINE In-process and Other Non-indexed Citations (OVID SP) y en Sociological Abstracts (CSA) en noviembre 2009. Se revisaron las listas de referencias, los sitios web y se estableció contacto con grupos de consumidores y expertos para solicitarles detalles de investigaciones relevantes.

Criterios de selección: 

Se incluyeron estudios controlados con asignación aleatoria y cuasialeatoria, estudios controlados tipo antes y después (before and after studies) y análisis de series de tiempo interrumpido que evalúan los efectos de cualquier intervención para comunicarse (notificar o apoyar) con las personas expuestas al riesgo de ECJ o ECJv a causa del tratamiento médico. Se buscaron los resultados relevantes para los consumidores, los profesionales sanitarios y los servicios sanitarios y se incluyeron los efectos beneficiosos y perjudiciales.

Obtención y análisis de los datos: 

Revisión Cochrane

Dos revisores evaluaron de forma independiente los estudios para inclusión contra los criterios de selección y se habría aplicado la metodología estándar de una revisión Cochrane si se hubieran identificado estudios.

Síntesis temática

También se realizó una síntesis temática para identificar y revisar de forma sistemática los estudios que incluyeron la misma población, intervención y criterios de resultado de una revisión Cochrane, pero que se identificaron a partir de una bibliografía más amplia que proporciona pruebas sobre la implementación de políticas y las experiencias de los consumidores. Se extrajeron y resumieron sistemáticamente los datos de estos estudios para producir una síntesis temática presentada en los apéndices de esta revisión Cochrane, que reúne pruebas sobre los criterios, las experiencias y la aceptabilidad de la notificación y las estrategias de apoyo para las personas con riesgo.

Resultados principales: 

Resultados de la revisión Cochrane

No se identificaron estudios que cumplieran los criterios de diseño de estudio para ser incluidos en esta revisión.

Resultados de la síntesis temática

Cuarenta y nueve estudios y artículos bibliográficos que incluyeron la misma población, intervención y criterios de resultado de una revisión Cochrane, pero que se identificaron a partir de una bibliografía más amplia que proporciona pruebas sobre la implementación de políticas y las experiencias de los consumidores, se incluyeron y formaron la base de una síntesis temática que se presentó en los apéndices de esta revisión Cochrane. La síntesis temática indica que idealmente la comunicación se puede considerar un programa longitudinal de múltiples componentes que asegura que se coordinen la notificación y el apoyo; que la comunicación se adapte y responda a las necesidades; y que estén presentes las actividades para apoyar la comunicación del riesgo individual, como la educación generalizada y la monitorización del acceso a la asistencia sanitaria para las personas con riesgo. La síntesis temática también indica que las prácticas de comunicación deficientes pueden tener repercusiones negativas o provocar efectos perjudiciales, como la discriminación en el acceso a la asistencia sanitaria.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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