Les moyens d'aider les enfants atteints d'un cancer à prendre part aux décisions concernant les soins de santé

Question de la revue

Nous avons examiné les preuves portant sur ce qui aide les enfants atteints d'un cancer à prendre part aux décisions concernant leurs soins de santé. Nous n'avons trouvé aucune étude à ce sujet.

Contexte

Un cancer est une maladie grave qui implique des traitements complexes aux effets secondaires désagréables. Les enfants atteints d'un cancer préfèrent généralement être impliqués d'une manière ou d'une autre dans les décisions concernant leurs soins et leur traitement. Impliquer des enfants quant aux décisions concernant leurs soins de santé peut les aider à mieux comprendre leur maladie et leur traitement, réduire leurs craintes, les aider à se sentir mieux préparés et à mieux faire face à leur cancer.

Caractéristiques de l'étude

Les preuves sont à jour jusqu'au 29 février 2016. Nous n'avons pas trouvé d'étude ayant aidé les enfants à participer aux prises de décisions avec leurs parents ou le personnel soignant.

Résultats principaux

Actuellement il n'existe aucune preuve portant sur les moyens d'aider les enfants atteints d'un cancer à prendre part aux décisions concernant leurs soins de santé. Il est nécessaire de réaliser des recherches de haute qualité.

Qualité des preuves

Nous n'avons trouvé aucune étude éligible, la qualité des preuves n'a donc pas été évaluée.

Conclusions des auteurs : 

Aucune conclusion ne peut être établie concernant les effets des interventions visant à promouvoir la prise de décision partagée pour les enfants atteints d'un cancer âgés de quatre à 18 ans. Cette revue a mis en évidence le manque de recherche quantitative de bonne qualité sur les interventions visant à promouvoir la participation à la prise de décision partagée pour les enfants atteints d'un cancer. Il existe de nombreuses raisons expliquant potentiellement le manque d'études sur les interventions de prise de décision partagée avec des enfants. Les attitudes quant à la participation des enfants changent lentement dans la société et un certain temps peut être nécessaire avant que de tels changements ne se traduisent ou soient adoptés dans les établissements de santé. La priorité pourrait être de développer des interventions visant à promouvoir la communication de la part des enfants puisque l'échange d'informations est une condition préalable à la prise de décision partagée. La restriction de cette revue à des ECR constituait une limitation et l'extension de la revue à des études non-randomisées (ENR) pourrait avoir mené à la découverte de davantage de preuves. Pour cette mise à jour, nous avons uniquement inclus des ECR et ECC. Des recherches supplémentaires sont clairement nécessaires.

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Contexte : 

Cet article est une mise à jour de la revue systématique Cochrane sur la prise de décision partagée publiée en 2013. Les droits des enfants à être entendus quant à leurs avis sur les questions qui affectent leur vie sont désormais bien établis depuis la parution du traité de la Convention des Nations Unies (1989). Les enfants atteints d'un cancer préfèrent généralement être impliqués dans la prise de décision et trouvent important de pouvoir participer à la prise de décision concernant leurs soins médicaux, même pour les décisions portant sur la fin de leur vie. Il existe un soutien considérable en faveur de l'implication des enfants dans la prise de décision quant à leur santé à un niveau qui correspond à leur expérience, leur âge et leurs capacités. Par conséquent, les professionnels de la santé et les parents ont besoin de savoir comment il convient d'impliquer les enfants dans la prise de décision et quelles sont les interventions les plus efficaces pour promouvoir la prise de décision partagée pour les enfants atteints d'un cancer.

Objectifs : 

Examiner les effets des interventions de prise de décision partagée sur le processus de prise de décision partagée pour les enfants atteints d'un cancer âgés de quatre à 18 ans.

Stratégie de recherche documentaire : 

Nous avons effectué des recherches dans les sources suivantes : le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL) (la bibliothèque Cochrane 2016, numéro 1) ; PubMed (NLM) (de 1946 à février 2016) ; EMBASE (Ovid) (de 1974 à février 2016) ; CINAHL (EBSCO) (de 1982 à février 2016) ; ERIC (ProQuest) (de 1966 à février 2016) ; PsycINFO (EBSCO) (de 1806 à février 2016) ; BIOSIS (Thomson Reuters) (de 1980 à décembre 2009-abonnement interrompu à cette date), ProQuest Dissertations and Theses (de 1637 à février 2016) ; et Sociological Abstracts (ProQuest) (de 1952 à février 2016). En outre, nous avons effectué des recherches dans les références bibliographiques des articles pertinents et des articles de revue ainsi que dans les actes de conférences (2005 jusqu'à l'année 2015 incluse) : American Academy on Communication in Healthcare (AACH), European Society for Medical Oncology (ESMO), European CanCer organisation (ECCO), Association Européenne pour la Communication en Médecine (EACH), International Conference on Communication in Healthcare (ICCH), International Shared Decision Making Conference (ISDM), Annual Conference of the International Society for Paediatric Oncology (SIOP) et Annual Scientific Meeting of the Society for Medical Decision Making (SMDM). Nous avons passé au crible le registre ISRCTN (International Standard Randomised Controlled Trial Number) et le registre du National Institutes of Health (NIH) afin d'identifier des essais en cours le 29 février 2016.

Critères de sélection : 

Pour cette mise à jour, nous avons inclus les essais contrôlés randomisés (ECR) et les essais cliniques contrôlés (ECC) portant sur des interventions de prise de décision partagée pour les enfants atteints d'un cancer âgés de quatre à 18 ans. Les types de décisions incluses portaient sur : le traitement, les soins et les décisions de participer à la recherche. Le critère de jugement principal était la prise de décision partagée mesurée à l'aide d'une échelle validée.

Recueil et analyse des données : 

Deux auteurs ont effectué les recherches et trois auteurs ont indépendamment évalué les études obtenues. Nous avons contacté les auteurs des études pour obtenir des informations supplémentaires.

Résultats principaux : 

Aucune étude ne remplissait les critères d'inclusion et aucune analyse n'a donc pu être effectuée.

Notes de traduction : 

Traduction réalisée par Martin Vuillème et révisée par Cochrane France

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