Notre objectif était de passer en revue les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose sur un éventail de résultats cliniques chez des individus de tout âge atteints de mucoviscidose et leurs soignants. Nos recherches de preuves disponibles ont identifié quatre essais et tous comparaient une forme d'éducation à l'auto-prise en charge à un traitement standard. L'intérêt précis de l'auto-prise en charge différait entre les essais et incluait un programme de formation à la prise en charge de la mucoviscidose, des enseignements concernant les traitements contre les douleurs thoraciques, la nutrition spécifique à la mucoviscidose, ainsi que la nutrition générale et spécifique à cette maladie. L'éducation à l'auto-prise en charge ne présentait aucun effet positif sur la fonction pulmonaire, le poids ou la consommation d'aliments gras. Il existe des preuves suggérant que l'éducation à l'auto-prise en charge améliore les connaissances sur la mucoviscidose et sa prise en charge chez les patients atteints de cette maladie et certains comportements d'auto-prise en charge chez ces patients et leurs soignants. Toutefois, en raison du nombre réduit d'essais dans cette revue et d'inquiétudes concernant la qualité de ces essais, nous ne pouvons tirer aucune conclusion définitive sur les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose. Nous recommandons la réalisation d'essais supplémentaires afin d'évaluer les effets de ces interventions éducatives concernant l'auto-prise en charge.
Les preuves disponibles dans la présente revue sont insuffisantes et de qualité trop médiocre pour pouvoir tirer des conclusions définitives sur les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose. D'autres essais devront être réalisés afin d'examiner les effets de l'éducation à l'auto-prise en charge sur un éventail de résultats cliniques et comportementaux chez des enfants, adolescents et adultes atteints de la mucoviscidose et leurs soignants.
L'éducation à l'auto-prise en charge peut aider les patients atteints de mucoviscidose et leurs familles à choisir, surveiller et ajuster les exigences liées au traitement de leur maladie, mais aussi à en gérer les effets sur leur vie. Bien que des interventions éducatives concernant l'auto-prise en charge aient été développées pour la mucoviscidose, aucune revue systématique des preuves de leur efficacité n'a été réalisée précédemment.
Évaluer les effets des interventions éducatives concernant l'auto-prise en charge sur l'amélioration des résultats cliniques chez les patients atteints de mucoviscidose et leurs soignants.
Nous avons effectué des recherches dans le registre d'essais du groupe Cochrane sur la mucoviscidose et les autres maladies génétiques (date des dernières recherches : 22 août 2013).
Nous avons également effectué des recherches dans les bases de données d'EBSCO (CINAHL ; Psychological and Behavioural Sciences Collection ; PsychInfo ; SocINDEX) et d'Elsevier (Embase), ainsi que des recherches manuelles dans les revues et actes de conférence pertinents (date des dernières recherches : 1er février 2014).
Essais contrôlés randomisés, essais contrôlés quasi randomisés ou essais cliniques contrôlés comparant différents types d'éducation à l'auto-prise en charge de la mucoviscidose ou comparant l'éducation à l'auto-prise en charge à des soins standard ou à l'absence d'intervention.
Deux auteurs ont évalué l'éligibilité des essais et les risques de biais. Trois auteurs ont extrait des données.
Quatre essais (impliquant un total de 269 participants) ont été inclus. Les participants étaient des enfants atteints de mucoviscidose et leurs parents ou soignants (trois essais) et des adultes atteints de la mucoviscidose (un essai). Ces essais comparaient quatre interventions éducatives différentes d'auto-prise en charge à un traitement standard : (1) un programme de formation à la prise en charge générale de la mucoviscidose ; (2) une éducation spécifique aux traitements par aérosol et de dégagement des voies respiratoires ; (3) une éducation nutritionnelle spécifique à cette maladie ; et (4) une éducation nutritionnelle générale et spécifique à cette maladie. La formation des enfants à la prise en charge générale de la mucoviscidose ne présentait aucun effet statistiquement significatif sur leur poids après six à huit semaines, différence moyenne -3,51 kg (7,74 lb) (intervalle de confiance à 95 % de -35,18 à 19,70). Une éducation nutritionnelle générale et spécifique à cette maladie destinée aux adultes ne présentait aucun effet statistiquement significatif sur : la fonction pulmonaire (volume expiratoire maximum en une seconde), différence moyenne -5,00 % (intervalle de confiance à 95 % de -18,10 à 8,10) à six mois et différence moyenne -5,50 % (intervalle de confiance à 95 % de -18,46 à 7,46) à 12 mois ; ou le poids, différence moyenne -0,70 kg (intervalle de confiance à 95 % de -6,58 à 5,18) à six mois et différence moyenne -0,70 kg (intervalle de confiance à 95 % de -6,62 à 5,22) à 12 mois ; ou les scores des apports quotidiens en lipides, différence moyenne 1,60 (intervalle de confiance à 85 % de -2,90 à 6,10) à six mois et différence moyenne 0,20 (intervalle de confiance à 95 % de -4,08 à 4,48) à 12 mois. Il existe des preuves limitées suggérant que l'éducation à l'auto-prise en charge peut améliorer les connaissances des patients atteints de mucoviscidose, mais pas des parents ou de leurs soignants. Il existe également des preuves limitées suggérant que l'éducation à l'auto-prise en charge peut modifier de façon positive un nombre réduit de comportements chez les patients et leurs soignants.
Traduction réalisée par le Centre Cochrane Français