Information et soutien aux patients exposés à un risque de maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) (ou d'autres maladies à prion) dans le cadre d'un traitement médical

La MCJ et la variante de la MCJ (vMCJ) sont des maladies rares et mortelles qui présentent des périodes d'incubation très longues. Bien que la MCJ puisse se produire spontanément ou être associée à des causes génétiques, cette revue examine exclusivement les formes de MCJ et de vMCJ dans lesquelles le risque a été induit par une procédure médicale spécifique (risque iatrogénique), telle qu'une chirurgie du cerveau ou l'utilisation de produits à base d'hormone hypophysaire humaine.

Les techniques de stérilisation habituelles peuvent ne pas détruire complètement l'agent infectieux responsable de la MCJ ou de la vMCJ. Lorsqu'un patient est exposé à un risque de maladie dans le cadre d'un traitement médical, il peut être nécessaire de l'en avertir afin d'éviter la propagation du risque à d'autres personnes dans les établissements de soins, et des mesures supplémentaires de prévention de l'infection peuvent être nécessaires dans certaines procédures. Sachant qu'il n'existe aucun examen de dépistage et aucun traitement efficace dans la MCJ ou la vMCJ, la communication du risque après un incident médical ayant exposé le patient pourrait avoir un impact significatif sur lui-même, sa famille, ses soignants et les professionnels de santé. En l'absence d'examen de dépistage de la MCJ ou de la vMCJ, la seule option est d'informer les personnes concernées du risque accru de développer la maladie. En raison de la gravité de cette maladie et des incertitudes concernant le niveau de risque, la notification d'une telle situation peut constituer un événement bouleversant et entraîner une anxiété et des dommages psychologiques considérables. La notification du risque et vivre avec cet état à risque peuvent également entraîner des problèmes de longue durée, tels que des difficultés d'accès à des soins de routine et d'autres soins de santé ou une discrimination dans ce domaine.

Pour toutes ces raisons, la notification du risque de MCJ et de vMCJ doit être soigneusement considérée. L'information doit être transmise de manière à causer le moins de tort possible aux patients et à leur famille. On ignore cependant quelles sont les meilleures manières d'informer les patients de leur exposition à un risque de MCJ ou de vMCJ et de leur apporter un soutien après cette notification. Ces questions ont été examinées dans le cadre de cette revue.

La MCJ et la vMCJ sont des maladies très rares, ce qui est une difficulté importante pour les chercheurs désireux de mener des études quantitatives rigoureuses dans ce domaine. Malgré nos recherches exhaustives pour identifier tous les essais pertinents évaluant les effets des interventions visant à communiquer (notification et soutien) avec les patients à risque, nous n'avons identifié aucune étude remplissant les critères d'inclusion de cette revue Cochrane.

Nos recherches systématiques nous ont cependant permis d'identifier quelques recherches et ouvrages rapportant des données concernant la mise en œuvre de politiques et décrivant des expériences d'usagers dans des situations d'exposition iatrogénique. Ces recherches ont été utilisées comme base pour la synthèse thématique. Cette synthèse a identifié plusieurs activités visant à améliorer l'expérience des patients à risque de MCJ et de vMCJ. Elle indique que la communication devrait être considérée comme un programme longitudinal à composantes multiples, étalé dans le temps, visant à s'assurer que la notification est coordonnée et tient compte de l'impact sur le patient ; qu'un soutien est mis en place et maintenu dans le temps ; que la communication est flexible, personnalisée et adaptée aux besoins ; et que des activités de soutien, telles qu'une formation généralisée du personnel soignant, du public et des médias, et un contrôle permettant de s'assurer que les personnes à risque ont accès aux soins de santé soient mis en place. Cette synthèse thématique indique également que de mauvaises pratiques communicationnelles peuvent avoir un impact négatif sur les patients ou leur causer du tort, notamment une discrimination en matière d'accès aux soins de santé. En l'absence d'études d'évaluation rigoureuses, les résultats de cette synthèse thématique peuvent être utilisés pour orienter les décisions politiques et pratiques en matière de communication avec les patients à risque.

Conclusions des auteurs : 

Il n'existe pas suffisamment de preuves rigoureuses pour déterminer les effets des interventions visant à informer les personnes à risque de MCJ ou de vMCJ et à leur offrir un soutien après cette notification, ou pour identifier la meilleure approche en matière de communication dans de telles situations. Cette synthèse thématique peut être utilisée pour orienter les décisions politiques et pratiques en matière de communication avec les patients à risque en l'absence d'études d'évaluation rigoureuses.

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Contexte : 

La maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) et la variante de la MCJ (vMCJ) sont des maladies rares et toujours mortelles qui peuvent être transmises dans le cadre de certaines procédures médicales. Lorsqu'un patient est exposé à un risque de maladie dans le cadre d'un traitement médical, il peut être nécessaire de l'en avertir afin d'éviter la propagation du risque à d'autres personnes dans les établissements de soins, et permettre la mise en place des mesures supplémentaires de prévention de l'infection dans certaines procédures. Sachant que la MCJ est incurable et ne peut pas être dépistée et traitée efficacement, la communication du risque après une exposition accidentelle pourrait avoir des implications significatives pour le patient concerné, sa famille/ses soignants et les professionnels de santé. À l'heure actuelle, on ignore cependant quelles sont les meilleures manières d'informer les patients de leur exposition à un risque de MCJ ou de vMCJ, et de leur apporter un soutien après cette notification.

Objectifs : 

Évaluer les effets des interventions visant à informer et à soutenir les usagers de soins (les patients et leur famille ou leurs soignants) exposés à un risque de MCJ ou de vMCJ dans le cadre d'un traitement médical (risque iatrogénique) produits sur les usagers, les prestataires de soins de santé et le système de santé.

Stratégie de recherche documentaire : 

Nous avons consulté le registre spécialisé du groupe de revue Cochrane sur les usagers de soins et la communication (10 février 2009), le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, Bibliothèque Cochrane, numéro 1, 2009), MEDLINE (OVID SP), EMBASE (OVID SP), PsycINFO (OVID SP), CINAHL (EBSCO Host), Current Contents (OVID SP) et Dissertation Abstracts (Proquest) depuis leur création jusqu'en février 2009. Nous avons consulté MEDLINE In-process and Other Non-indexed Citations (OVID SP) et Sociological Abstracts (CSA) en novembre 2009. Nous avons examiné les références bibliographiques, consulté des sites Web, et contacté des groupes de consommateurs et des experts afin d'obtenir plus de détails concernant les recherches pertinentes.

Critères de sélection : 

Les études contrôlées randomisées et quasi-randomisées, les études contrôlées avant-après et les analyses de séries temporelles interrompues évaluant les effets de n'importe quelle intervention visant à communiquer (notification ou soutien) avec les patients exposés à un risque de MCJ ou de vMCJ dans le cadre d'un traitement médical ont été incluses. Nous avons recherché les critères de jugement importants pour les usagers, les prestataires de soins de santé et les services de santé, y compris les effets bénéfiques et délétères.

Recueil et analyse des données : 

Revue systématique Cochrane

Deux auteurs ont appliqué les critères de sélection aux études de manière indépendante, et auraient appliqué la méthodologie standard des revues Cochrane si des études avaient été identifiées.

Synthèse thématique

Nous avons également effectué une synthèse thématique en identifiant et en examinant de manière systématique les études qui évaluaient des populations, des interventions et des critères de jugement similaires à ceux définis dans la revue Cochrane, mais qui avaient été identifiées au moyen d'une recherche élargie de la littérature rapportant des données concernant la mise en œuvre de politiques et les expériences des usagers. Nous avons extrait et synthétisé les données de ces études de manière systématique afin de produire une synthèse thématique, présentée en annexe de cette revue Cochrane, qui rassemble les données relatives aux opinions, aux expériences et à l'acceptabilité des stratégies de notification et de soutien chez les personnes à risque.

Résultats principaux : 

Résultats de la revue Cochrane

Aucune étude remplissant les critères en matière de plan d'étude n'était éligible dans cette revue Cochrane.

Résultats de la synthèse thématique

Au total, 49 études et extraits d'ouvrages examinant des populations, des interventions et des critères de jugement similaires à ceux de la revue Cochrane, mais identifiés au moyen d'une recherche élargie de la littérature rapportant des données concernant la mise en œuvre de politiques et les expériences des usagers, ont été inclus et constituent la base de la synthèse thématique présentée en annexe de cette revue Cochrane. Cette synthèse thématique indique que la communication devrait être considérée comme un programme longitudinal à composantes multiples visant à s'assurer que la notification et le soutien sont coordonnés ; que la communication est personnalisée et répond aux besoins du patient ; et que les activités de soutien liées à la communication du risque, telles qu'une formation généralisée et un contrôle permettant de s'assurer que les personnes à risque ont accès aux soins de santé, sont mises en place. Cette synthèse thématique indique également que les mauvaises pratiques communicationnelles peuvent avoir un impact négatif sur les patients ou leur causer du tort, notamment une discrimination en matière d'accès aux soins de santé.

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Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens. Cliquez ici pour plus d'informations à propos de notre projet de traduction.