Antecedentes Por diversas razones, algunos niños viven con problemas intelectuales y físicos muy graves;no son capaces de caminar o hablar y requieren muchos cuidados. En este estudio se hace referencia a los mismos como niños con retraso del desarrollo general grave (RDGG), que no es un diagnóstico específico sino más bien un “término general” utilizado para describir a un grupo de niños con problemas similares. Estos niños pueden presentar debilidad o rigidez muscular y deformidades del esqueleto; a menudo tienen problemas de deglución, lo cual da lugar a que los alimentos o la saliva ingresen a los pulmones. Con frecuencia tienen un reflejo de la tos deficiente y carecen de la fuerza necesaria para expulsar las secreciones al toser. Al dormir, la respiración se vuelve más superficial; para algunos niños con RDGG cuya respiración ya es superficial cuando están despiertos, quedarse dormidos significa no respirar de forma suficientemente profunda para tomar suficiente oxígeno y exhalar suficiente dióxido de carbono. La consecuencia de estos problemas es que su sistema respiratorio se debilita;presentan mayor probabilidad de desarrollar infecciones del tórax, y las infecciones relativamente menores pueden causarles mucho malestar. Estos problemas pueden dar lugar a que pasen mucho tiempo en el hospital. Esto afecta a la calidad de vida de estos niños y sus familias y es muy caro. Existen muchos tipos de tratamiento que pueden ayudar, pero no existe un buen resumen de los estudios que indique a los profesionales sanitarios cuáles son los mejores tratamientos y cuándo se deben utilizar; esta es la razón de esta revisión.
Pregunta de la revisión El objetivo de la revisión fue descubrir cuán efectivo es cada tipo de tratamiento para los problemas respiratorios en niños con retraso del desarrollo general grave. Como hay muchos tratamientos disponibles, se decidió buscar sólo tratamientos que no requirieran fármacos.
Características de los estudios Se realizó una búsqueda amplia en bases de datos para obtener estudios de las intervenciones para el tratamiento de los problemas respiratorios en niños con deterioro neurológico grave. Se encontraron 15 estudios interesantes, que incluyeron varios tipos de tratamiento diferentes.
Resultados clave Los resultados mostraron que varios tratamientos diferentes proporcionaron beneficios potenciales, y para la mayoría de las intervenciones no se informó ningún efecto adverso grave. Sin embargo, la calidad de los estudios no fue lo bastante buena para inspirar confianza en los hallazgos. El sistema de control postural nocturno y la ortesis vertebral mostraron un efecto potencialmente negativo para algunos participantes. Aunque algunos estudios consideraron el mismo tipo de tratamiento, lo utilizaron de diferentes maneras o utilizaron diferentes medidas para evaluar la efectividad, de manera que no fue posible agrupar los resultados.
Calidad de la evidencia De los 15 estudios incluidos en la revisión, sólo cuatro utilizaron el diseño de estudio “de referencia” para las intervenciones de salud. Los estudios restantes utilizaron diseños de estudio menos consistentes, lo cual limita la solidez de los resultados. Se necesitan más estudios aleatorizados bien diseñados que incluyan a un gran número de participantes para guiar a los profesionales sanitarios a seleccionar los tratamientos más efectivos.
Este resumen en términos sencillos está actualizado hasta noviembre de 2013. Se actualizaron las búsquedas en noviembre de 2019 y julio de 2020 y se añadieron seis estudios pendientes de clasificación, pero estos resultados todavía no se han incorporado por completo a la revisión.
Esta revisión no encontró evidencia de alta calidad sobre ninguna intervención en concreto para el tratamiento de la morbilidad respiratoria en niños con retraso del desarrollo general grave. La búsqueda produjo datos sobre una gama amplia de intervenciones de interés. Las diferencias significativas en el diseño de estudio y en las medidas de desenlaces excluyeron la posibilidad de realizar un metanálisis. No es posible establecer conclusiones sobre la eficacia o la seguridad de las intervenciones para la morbilidad respiratoria en niños con retraso del desarrollo general grave sobre la base de los hallazgos de esta revisión.
Resulta vital plantear un enfoque coordinado sobre la investigación futura para asegurar la disponibilidad de evidencia de alta calidad para guiar el tratamiento para este grupo vulnerable de pacientes.
Los niños con retraso del desarrollo general grave (RDGG) presentan discapacidad intelectual significativa y deterioro motor grave; son sumamente limitados en su movimiento funcional y dependen de otros para todas las actividades cotidianas. El RDGG no causa directamente la disfunción pulmonar, aunque la combinación de la inmovilidad, la debilidad, la deformidad esquelética y el daño del parénquima a partir de la aspiración puede dar lugar a una prevalencia significativa de enfermedades respiratorias. La patología respiratoria es una causa significativa de morbilidad y mortalidad en los niños con RDGG; puede dar lugar a ingresos hospitalarios frecuentes e impactos sobre la calidad de vida. Aunque están disponibles muchos enfoques de tratamiento, no existe actualmente ninguna revisión exhaustiva de la literatura para informar la mejor práctica. Existe una amplia gama de opciones de tratamiento;para centrar el alcance de esta revisión y permitir un análisis minucioso, se han excluido las intervenciones farmacéuticas.
Evaluar los efectos de las modalidades de tratamiento no farmacéutico para el tratamiento de la morbilidad respiratoria en niños con retraso del desarrollo general grave.
Se realizaron búsquedas exhaustivas de las siguientes bases de datos desde su creación hasta noviembre de 2013: el Registro Cochrane central de ensayos controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials; CENTRAL), MEDLINE, EMBASE, la Allied and Complementary Medicine Database (AMED) y el Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Se realizaron búsquedas de literatura gris y de ensayos planificados, en curso y no publicados en la Web of Science y en registros de ensayos clínicos. Se verificaron las listas de referencias de todos los estudios primarios incluidos para obtener referencias adicionales relevantes.
Se actualizaron las búsquedas en noviembre de 2019 y julio de 2020 y se añadieron seis estudios pendientes de clasificación, pero estos resultados todavía no se han incorporado por completo a la revisión.
Se incluyeron los ensayos controlados aleatorizados, los ensayos controlados y los estudios de cohortes en niños de hasta 18 años de edad con un diagnóstico de deterioro neurológico grave y morbilidad respiratoria. Los estudios de las técnicas de depuración de las vías respiratorias, la succión, la tos asistida, la asistencia respiratoria no invasiva, la traqueotomía y el tratamiento postural reunieron los requisitos para la inclusión.
Se utilizaron los procedimientos metodológicos estándar recomendados por La Colaboración Cochrane. Debido a la heterogeneidad, no fue posible realizar el metanálisis. Por ello, se han presentado los resultados mediante un enfoque narrativo.
Se incluyeron 15 estudios en la revisión. Los estudios incluyeron a niños con diversas deficiencias neurológicas graves en diferentes ámbitos, p.ej. el domicilio y la unidad de cuidados intensivos. Se evaluaron varias modalidades de tratamiento diferentes y se utilizó una amplia gama de medidas de desenlace. La mayoría de los estudios utilizaron un diseño no aleatorizado e incluyeron a grupos muestrales pequeños. Sólo se identificaron cuatro ensayos controlados aleatorizados. El diseño no aleatorizado, la ausencia de información acerca de cómo se seleccionaron los participantes y quién completó las medidas de desenlace y el informe incompleto dieron lugar a un riesgo de sesgo alto o poco claro en muchos estudios. Los resultados de los estudios de baja calidad indican que el uso de asistencia respiratoria no invasiva, asistencia mecánica de la tos, oscilación de la pared torácica de alta frecuencia (OPTAF), presión espiratoria positiva y asientos de apoyo puede otorgar posibles beneficios. No se informaron efectos adversos graves de la asistencia ventilatoria o las intervenciones de depuración de las vías respiratorias excepto por un incidente en un niño clínicamente inestable después de la asistencia mecánica de la tos. El sistema de control postural nocturno y la ortesis vertebral mostraron un efecto potencialmente negativo para algunos participantes. Sin embargo, estos hallazgos deben considerarse provisionales y deben evaluarse en futuros ensayos aleatorizados.
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