Estrategias de autocuidado y atención para niños con epilepsia

Antecedentes

La epilepsia es un trastorno que afecta al sistema nervioso de niños y adultos. Las crisis epilépticas (ataques) son el resultado de una actividad excesiva y anormal en el cerebro, con frecuencia impredecible. La mayoría de las convulsiones se controlan bien con medicamentos y otros tipos de tratamientos, aunque la epilepsia puede causar problemas en situaciones sociales, escolares y laborales, lo que dificulta la vida autónoma. Las personas que presentan convulsiones suelen tener problemas físicos (p. ej., fracturas, hematomas y un riesgo ligeramente mayor de muerte súbita), así como problemas sociales debido al estigma que conlleva la enfermedad. Las personas con epilepsia y sus familias pueden carecer de apoyo social o experimentar aislamiento social, vergüenza, miedo y discriminación, y algunos padres de niños con epilepsia también pueden sentirse culpables. El autocuidado de la epilepsia se refiere a una amplia variedad de comportamientos y actividades de salud que una persona puede aprender y adaptar para controlar las convulsiones y mejorar el bienestar. Este enfoque requiere una asociación entre la persona y quienes proporcionan los servicios (p. ej., clínicas ambulatorias especializadas en epilepsia, servicios de colaboración entre los médicos de familia y los médicos de hospitales especializados, equipos comunitarios especializados en epilepsia), así como servicios específicos para grupos concretos (p. ej., niños, adolescentes y familias).

Características de los estudios

Se buscaron en las bases de datos científicas estudios en niños y adolescentes con epilepsia que analizaran los efectos del autocuidado de la epilepsia. Se deseaba analizar varios resultados para determinar cómo las personas con epilepsia y sus familias enfrentan en general la enfermedad.

Fecha de la búsqueda

Se incluyó evidencia publicada hasta enero de 2020.

Resultados clave

Esta revisión comparó siete programas de autocuidado basados en la educación o el asesoramiento en niños y adolescentes con epilepsia, más una nueva forma de prestar cuidados de enfermería. Cada estrategia pareció mejorar algunos de los desenlaces estudiados, aunque ninguna intervención mejoró todos los desenlaces medidos. Los estudios también tuvieron problemas con su metodología, lo que hizo que los resultados sean menos fiables. Aunque ninguna de las intervenciones causó efectos perjudiciales, su repercusión fue limitada. No hay evidencia suficiente para apoyar ninguna de las estrategias en concreto como la mejor para niños con epilepsia.

Calidad de la evidencia

La calidad de la evidencia fue deficiente porque todos los estudios incluidos tuvieron problemas en la forma en que se realizaron.

Conclusiones de los autores: 

Si bien los programas evaluados en esta revisión mostraron algún efecto beneficioso en los niños con epilepsia, su repercusión fue muy variable. Ningún programa mostró efectos beneficiosos en toda la variedad de desenlaces y todos los estudios tuvieron problemas metodológicos. En la actualidad no hay evidencia suficiente a favor de algún programa en particular. Se necesita más evidencia a partir de ensayos controlados aleatorizados que utilicen medidas validadas y consideren la significación clínica, así como la significación estadística de los resultados.

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Antecedentes: 

La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta tanto a niños como a adultos. Las crisis epilépticas son el resultado de una actividad eléctrica excesiva y anormal de las células de la corteza cerebral. En respuesta a las críticas de que el tratamiento de la epilepsia en los niños tiene poco impacto en los desenlaces a largo plazo, los profesionales y los administradores sanitarios han desarrollado varios modelos de servicios y estrategias para abordar las deficiencias percibidas.

Esta es una versión actualizada de una revisión Cochrane publicada anteriormente en 2018.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de cualquier intervención especializada o dedicada a la epilepsia en comparación con la atención habitual en niños y adolescentes con epilepsia y sus familias.

Métodos de búsqueda: 

Se realizaron búsquedas en las siguientes bases de datos el 14 de enero de 2020: el Registro Cochrane de estudios (Cochrane Register of Studies; CRS Web), MEDLINE (Ovid, 1946 al 13 de enero de 2020), PsycINFO (de 1887 al 14 de enero de 2020), CINAHL Plus (de 1937 al 14 de enero de 2020), ClinicalTrials.gov y la Plataforma de registros internacionales de ensayos clínicos de la Organización Mundial de la Salud. El Registro Cochrane de estudios (CRS Web) incluye el Registro especializado del Grupo Cochrane de Epilepsia (Cochrane Epilepsy Group) y el Registro Cochrane central de ensayos controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials, CENTRAL). También se estableció contacto con expertos en el área para buscar información sobre estudios no publicados y en curso y se revisaron los sitios web de las organizaciones de epilepsia y las listas de referencias de los estudios incluidos.

Criterios de selección: 

Se incluyeron los ensayos controlados aleatorizados que reclutaron niños y adolescentes con epilepsia.

Obtención y análisis de los datos: 

Dos autores de la revisión, de forma independiente, seleccionaron los ensayos para inclusión y extrajeron los datos relevantes. Se evaluaron los siguientes desenlaces: 1. Frecuencia e intensidad de las crisis epilépticas; 2. Conveniencia y cantidad del fármaco prescrito (incluidas pruebas de la toxicidad del fármaco); 3. Conocimiento de la información y asesoramiento recibido de los profesionales notificados por el participante; 4. Informe de los participantes sobre salud y calidad de vida; 5. Medidas objetivas del estado general de salud; 6. Medidas objetivas de la actividad social o psicológica (incluido el número de días de baja laboral por enfermedad/ausencia escolar o laboral y la situación laboral); y 7. Costes de la atención o el tratamiento. Los resultados de la extracción de datos y la evaluación de la calidad de cada estudio se presentaron en tablas estructuradas y en forma de resumen narrativo. Se extrajeron todos los estadísticos descriptivos para cada desenlace.

Resultados principales: 

En la revisión se incluyeron nueve estudios de ocho intervenciones que proporcionaron información sobre siete programas distintos de autocuidado para educar o asesorar a los niños con epilepsia y a sus padres, y un nuevo modelo de atención. Basados en gran parte en desenlaces notificados por los participantes, cada programa mostró algunos efectos beneficiosos en el bienestar de los niños con epilepsia; sin embargo, todos los estudios incluidos tenían defectos metodológicos. Ningún programa se evaluó con diferentes muestras de estudio, y en ningún caso se midió ni informó el mismo desenlace de la misma manera entre los estudios, lo que excluye cualquier posible metanálisis, incluso si las intervenciones se consideraron lo suficientemente similares como para incluirlas en uno.

Se seleccionaron los desenlaces cuyos datos podrían ser importantes para las decisiones sobre las intervenciones siguiendo el Manual Cochrane para las Revisiones Sistemáticas de Intervenciones (Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions). Se encontró evidencia de certeza moderada de que una de las intervenciones educativas redujo la frecuencia de crisis epilépticas. Hubo evidencia de certeza baja de que otras dos intervenciones educativas redujeron la intensidad, el control de las crisis y las tasas de curación de crisis epilépticas. La evidencia para todos los demás desenlaces (adherencia al fármaco, conocimientos, autoeficacia y autopercepción de la epilepsia en la calidad de vida) fue contradictoria.

Notas de traducción: 

La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.

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